از روز اولی که هر کس در جهنم آسیب نخاعی گرفتار می‌شود ، اجابت مزاج و توالت رفتن زجر آورترین بخش زندگی او می‌شود ، و همیشه برای من و برای همه دوستان ضایعه نخاعی اجابت مزاج و به موقع و راحت توالت رفتن ، بزرگترین دغدغه فکری و بزرگترین چالش جسمی بوده و هست.

متاسفانه اجابت مزاج و توالت رفتن برای ما ضایعه نخاعی‌ها یک مبارزه مدام و تمام نشدنی است که هر هفته و هر ماه و هر سال شکل عوض می‌کند و همیشه این روده‌ها هستند که روش‌های ما براشون عادی و بی‌تاثیر میشه و ما را به مصیبت می‌کشد.

خیلی از دوستان که سال‌هاست محبوس کالبد خاکی خسته از زخم نخاع هستند ، برای تخلیه روده از روش وارد کردن آب از راه مقعد به درون روده استفاده می‌کنند.

مهمترین چالش پیش روی این روش؛ تخلیه کامل روده‌ها و پاکسازی کامل روده‌ها از مدفوع و آب ورودی است. اگر این پاکسازی کامل صورت نگیرد قطعا در زمان و مکان نادرست ، ناخواسته ، مواد باقی مانده در روده ، تخلیه می‌شود و باعث دردسر و عذاب برای خود و اطرافیان می‌شود. پس اگر از این روش استفاده می‌کنید و این اتفاق براتون رخ میدهد، بهتر است پس از تخلیه‌ی روده برای پاکسازی روده از آب که وارد کرده‌اید وقت بیشتری بگذارید.

با آرزوی بهترین‌ها برای شما.

به خواندن ادامه دهید →

بازدیدها: 35

این سری که رفتم بیمارستان، تا برم اتاق عمل سوند فولی را از مثانه‌ام خارج کنند، گفتند: چون سنت از ۵۰ گذشته باید بری مشاوره قلب و گواهی توان و تحمل بیهوشی و جراحی بگیری تا بتونی وارد اتاق عمل بشی.

با نوار قلب و اکو رفتم مطب دکتر قلب. دکتر گفت: برای عمل مشکل نداری اما دریچه میترال قلب بزرگ شده و موجب برگشت خون و عدم خون رسانی کامل میشه.

به دکتر گفتم: خیلی وقت‌ها که رو ویلچرم احساس می‌کنم خون به سرم نمی‌رسه و سرم منگ میشه و چشم‌هام سیاهی‌میرن و برای رفع این حالت باید به حالت رکوع در نماز سرم را تا جایی که ممکنه بیارم پایین تا خون به سرم برسه و نم‌نم حالم بهتر بشه.

دکتر گفت: این نشانه‌ها از عوارض همین بزرگی دریچه میترال هست و باید اکو تخصصی بگیری تا از بروز مشکلات بعدی پیشگیری کنیم.

بیش از ۲۹ ساله که با ضایعه نخاعی گردنی دارم نفس می‌کشم.

برای من بدترین لحظه‌های تکرار شونده زندگی با ضایعه نخاعی مربوط به توالت و حمام رفتن میشه که هر دو را با هم انجام میدم و همیشه در این عملیات خون به سرم نمی‌رسه و مدام باید در حالت رکوع باشم. این حالت تا ۲۴ ساعت بعد زمان نشستن روی ویلچر هم ادامه داره.

بنظر من زندگی با ضایعه نخاعی دو برابر زندگی در شرایط عادی جسم و جان و روان انسان را فرسوده می‌کنه. کم‌توانی و ضعف و خسته شدن را به وضوح در خودم می‌بینم و حس می‌کنم، با این روند گمان نمی‌کنم ده‌سال بعد که ۶۰ ساله میشم، بتونم به شکل کنونی توالت و حمام را انجام بدم، پس دارم به کولوستومی، راهی برای رهایی از این شرایط سخت، فکر می‌کنم.

کولوستومی یک عمل جراحی است که یک انتهای روده بزرگ را از طریق دیواره شکم بیرون می‌آورند. در طی این روش جراحی، یک انتهای روده بزرگ از طریق یک برش در دیواره شکم که به آن استوما می‌گویند، به بیرون از شکم منحرف می‌شود. استوما یک بریدگی در پوست است که کیسه‌ای برای جمع‌آوری مدفوع به آن متصل می‌شود. افرادی که دارای کولستوم‌های موقت یا طولانی مدت هستند، کیسه‌هایی متصل در کنار بدن خود دارند که مدفوع در آن جمع می‌شود و به راحتی آن را دور می‌اندازند.

بازدیدها: 95

باتوجه به اینکه یکی از وظایف سازمان بهزیستی، مناسب‌سازی منزل و خودرو معلولان است، معلولانی که نیازمند مناسب‌سازی مسکن و خودرو خود هستند، بعد از بررسی درخواست آنها از سوی سازمان بهزیستی، این کمک هزینه را دریافت می‌کنند. متقاضیان دریافت کمک هزینه مذکور باید به اداره کل بهزیستی استان یا شهرستان خود مراجعه کنند و بعد از بررسی پرونده آنها، این کمک هزینه به آنها پرداخت می‌شود. در همین راستا به چند سوال درخصوص مناسب‌سازی مسکن و خودرو افراد دارای معلولیت پاسخ داده شده است:

 مناسب‌سازی مسکن افراد معلول شامل چه گروهی از افراد دارای معلولیت می‌شود؟ اکثریت بهره‌مندان این خدمت افراد دارای معلولیت جسمی حرکتی هستند ولی سایر گروه‌های معلولان نیز منطبق با نیاز می‌توانند از این خدمت بهره‌مند شوند.

مناسب‌سازی خودرو معلولین شامل کدام افراد می‌شود؟ معلولین جسمی حرکتی که گواهی‌نامه رانندگی معتبر داشته باشند.

وسایل و تجهیزات فعالیت‌های روزمره زندگی چه وسایلی هستند؟ وسایل کمکی هستند که فرد را قادر می‌سازند بتواند وظایف روزمره زندگی را منطبق با نوع ناتوانی به طور مستقلانه انجام دهد؛ نظیر نظافت شخصی، خوردن و آشامیدن و لباس پوشیدن.

سقف پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی مسکن چقدر است؟ سقف پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی برای مسکن افراد معلول ۱۰۰ میلیون ریال است.

برای مناسب‌سازی خودرو معلولان به چه مراکزی می‌توان مراجعه کرد؟ صرفا مراکزی که مجوز این اقدام را از پلیس راهور ناجا داشته باشند.

سقف پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی خودرو معلولین چقدر است؟ سقف پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی افراد معلول ۵۰ میلیون ریال است.

چه اقداماتی برای دریافت خدمات مناسب‌سازی مسکن و خودرو لازم است؟ مراجعه به مراکز ارائه خدمات بهزیستی و ارائه درخواست – بررسی اولیه محیط منزل افراد معلول توسط مددکار – ارجاع به کارشناس مناسب‌سازی – تایید کارشناس – اقدام به مناسب‌سازی توسط موسسات مرتبط با مناسب‌سازی توسط کارشناس مناسب‌سازی – پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی بر اساس هزینه‌های انجام شده توسط متقاضی

در این راستا ایروانی، مدیرکل دفتر توانمندسازی سازمان بهزیستی اعلام کرد که به غیر از معلولان جسمی و حرکتی سایر معلولین نیز متناسب با نوع محدودیت خود می‌توانند از خدمات مناسب‌سازی محیط منزل استفاده کنند. به طور مثال کودکان اوتیسم جهت کنترل محرک‌های محیطی از تغییراتی جهت کنترل صدا استفاده کنند. (نظیر پنجره‌های دو جداره عایق صدا، ارائه مشاوره‌های ضروری برای اصلاح محیط برای کودکان با مشکلات هوشی رشدی و ارائه مشاوره برای حفاظت از آسیب برای تمامی گروه‌های معلولین و همچنین سالمندان) به گفته وی، بالغ بر ۱۰ هزار و ۳۶۵ نفر از خدمات مناسب‌سازی بهره‌مند شده‌اند که حدودا ۹۵۰ نفر از خدمات مناسب سازی خودرو بهره مند شده‌اند.

ایروانی همچنین این را هم اعلام کرد که در اصلاح دستورالعمل حمایت‌های مالی سازمان پیشنهاد شده است تا سقف پرداخت در سال آینده به مبلغ ۲۰ میلیون تومان برای مسکن و برای مناسب‌سازی خودرو به ۱۰ میلیون تومان ارتقا پیدا کند. منبع

بازدیدها: 122

چندهفته پیش عرض کردم که تیک سر و گردن گرفتم. خوشبختانه با مصرف دارویی که دکتر بهم داد تیک‌ها خیلی کم شد، اما بعضی وقت‌ها که درد دست راستم (همون دستم که عصبش نیمه آسیب دیده است و انگشتاش را نمیتونم جمع کنم) زیاد میشد، تیک‌ها هم زیاد میشد. بصورت معمول مفصل ساعد هر دو دستم و نیم وجب بالا و پایین‌شون همیشه درد میکنه، باد پنکه و کولر و سرمای زمستان دست‌هام را دردناک میکنن. وقتی فکر کردم به این نتیجه رسیدم که در زمان اوج تیک‌هام با آب‌سرد و بدون آب‌گرم حمام میکردم. حمام من همراه با توالت رفتنمه و برای همین یکم بیشتر از حمام خالی طول میکشه. بودن زیاد زیر آب سرد باعث شده بود حسابی دست‌هام دردناک بشن و دردش بزنه به سرو گردنم. الان روزهایی که دست‌هام خیلی دردبکنن گاهی یکی دوتا تیک کوچولو دارم و هنوز شب‌ها یا روزها وقتی میخوام بخوابم مثل قدیم سرم پرش‌هایی داره.

پسرفت: قبلا یعنی سال ۸۴ در مطلبی با عنوان: طب حاشیه به درد دست‌هام و روش درمانشون پرداخته بودم.

بازدیدها: 27

توی این سفیدی سرمای زمستان و هنرنمایی و برف افشانی پر و پیمون ننه سرما و رفتن ملت نه‌جیب ایران توی صف سبد کالا، من تا بالای سر خزیدم زیر پتو و شُر و شُر عرق میریزم. عرق کردنم نه از گرماست و نه از تب و نه از ریزش این روزهای بازار بورس، بلکه از داروهایی است که خانم دکتر صادقی، دختر خاله گرامیم برام تجویز نمود. یکی از داروها که خارجی هم هست وظیفه‌اش بهبود حرکت و باکتری‌های روده است و همین دارو سیستم اتونوم بدنم را حساس و فعال کرد و باعث شد هر روز برم توالت و این برنامه برای من که توالتم را برای جلوگیری از افت دمای بدن با حمام یکی کردم سخته. خلاصه خوردن داروها را قطع کردم اما همچنان عرق میکردم فراوان. گفتم شاید اگر بروم توالت و بقایای داروها از بدنم دفع شود عرق کردنم قطع شود. اما فقط از شدت‌اش کاسته شد. باخودم فکر کردم شاید این نوعی حساسیت باشه، پس یه قرص آنتی‌هیستامین خوردم، خوشبختانه جواب خوبی داد و مقدار زیادی از آزاردهندگی عرق کردنم کاست اما همچنان عرق کردن ادامه دارد.

ته‌بندی: از اینکه پرونده‌ی عرق کردنم ختم بخیر شده بود خوشحال بودم اما دوباره این داستان شروع شد تا قطع شدنش دلیلی باشه برای خوشحالی مجدد.

بابا مهرداد و پسرش امیرفرهاد زندی

بازدیدها: 46

چند روز پیش که رسماً تعطیلات نوروزی تمام شد کاشف به عمل آمد که کلی مهمون‌ نوروزی افسرده حال داریم، بنابر بجا آوردن رسم ادب و ارادت، با پدر گرامی سعی کردیم تغییری در وضعیت اونها بوجود بیاریم، پس افتادیم به جان اونها، اول بابام اونها را لخت و معاینه میکرد، سلامت‌شونو که تایید میکرد میفرستادشون نزد بنده تا از شرمندگی‌شون دربیام، من هم سه سوته ترتیب اونها را میدادم و حالی میبردم. فکرش را بکن، یک بشقاب غذاخوری پر کیوی خوردم. برای اینکه اجابت مزاج برام خیلی سخت نباشه هر روز دوتا کیوی یک پرتغال و یک نارنگی میخورم، ماشالله یادت نره. ۴ ساعت بعد رعایت نکردن الگوی مصرف، مشکل شروع شد، مزاجم خراب شده بود، گلاب به روی مثل ماه‌تون، نمی‌فهمیدم توالت لازم هستم یا نه. هر دفعه فکر میکردم کارم تمام شده، آمآ با فاصله‌ی ۲۶ ساعت ناگهان توالت لازم میشدم. روز سوم وضع بدی بود: من غرق در کثافت بودم، آب نیز قطع بود، ۲ساعت سر خلا به انتظار آب نشستم، اما آب ۴۸ساعته قطع شده
بود. برای شستشو با آفتابه فلاکتی کشیدم که مپرس.

پاورقی: چه خوشبخت هستند کسانی که هر وقت نیاز دارن با پای خودشون میرن توالت. لذت با فشار ادرار کردن را با هیچ  چیز تو دنیا نمیشه مقایسه کرد، پس تا میتونی لذت ببر.

بازدیدها: 100

میتونی مثل من اول صبح کمتر از ۱ساعت ۶لیوان‌پر آب گرم بخوری؟ این کار دیوانگی بنظر میاد، نه؟ پسر همسایمون ۸سالی از من کوچکتره، خیلی بچه‌ی مهربون و با معرفت و کاردرستیه و من دوستش دارم، ۲سال پیش ازدواج کرد، مشغول کار و زندگی خودش بود که به دلیل ضعف و لاغری می‌برنش دکتر، بعد آزمایش‌های لازمه میفهمن که سرطان داره، الان در مراحل آخر شیمی درمانیه، خیلی وقته که ندیدمش، میگن موهاش ریخته و مثل آدم‌های خیلی پیر شده. امیدوارم که خدا شفای عاجل بهش بده. داروهای ضد سرطان همه سم هستند و کارشون کشتن سلول‌هاست به دوست و دشمن هم رحم نمی‌کنن. آدم وقی پاش بیافته برای بدست آوردن
سلامتی سم هم وارد بدنش میکنه چه برسه به آب گرم فراوان. من برای اینکه برم توالت مجبورم با ۲قرص بیزاکودیل تمام روز لیوان لیوان آب گرم و چای بخورم.

پسینه: چه کسی میتونه به این مطمعن باشه که سال دیگه یا ماه دیگه یا هفته‌ی دیگه یا فردا یا تا ۱ساعت دیگه همینطوری که الآن هست، خواهد بود، پس لذت همین الانت راببر و بدان که وضع و حال تو برای خیلی‌ها رویایی‌ست.

وبلاگی که به خوندنش میارزه: ام . اس در گذر زمان

کامپیوتر شما هر قدر جدید باشه باز با حداکثر سرعتش کار نمیکنه، برای اینکه از عمل کرد سریع کامپیوترتان لذت ببرید مسیر زیر را دنبال کنید:

Control Panel

Tools

Folder Options

View

گزینه‌ی زیر را علامت دار کنید

Launch folder windows in a separate process

در نهایتOKکنید و با سرعت بالای کامپیوترتان حال کنید

بازدیدها: 23

یکی از خوانندگان وبلاگ از من پرسید: پدرم تازه نخاعی شده و از اون وقت رفتارهاش خیلی پیچیده شده و ما نمیدانیم با او چه کنیم؟! آیا تو مشاور روانشناسی را می‌شناسی که ما پدر را نزد او ببریم؟!. جواب من به اوشان: این حالت برای همه به وجود میاد بخصوص برای کسانی که پدر هستند. خوشبختانه پدر شما از ناحیه‌ی کمر آسیب دیده و این آرزوی خیلی از نخاعی‌هاست، چون کمری‌ها نسبت به گردنی‌ها خیلی توانمدتر هستند. شاید اگر از این راه وارد بشین پدرتون اعتماد بنفسش را پیدا کنه، البته نباید زور تو کار باشه: برید از دکتر صابری وقت ویزیت بگیرید و پدر را ببرید جهت ویزیت اونجا چند ده نفر آدم نخاعی را خواهد دید با وضعیت‌هایی بسیار وحشتناک‌تر از خودش اونجا حالش حتما بهتر خواهد شد. نمیدانم پدر را عضو بهزیستی کردید یا نه اونها وسایل بهداشتی را میدن اگه بیمه نباشین بیمه هم میکنن و یه مستمری هم میدن البته اگه به مشاوره و روانشناس هم احتیاج باشه حتما چنین افرادی را دارن، مسافرت برای تغییر روحیه خیلی خوبه. اگه پدر اتول داشته براش یه اتول دنده اتومات بگیرید و سیستم دستی روش کار بگذارید، حتی میتونید یه موتور سه چرخ براش بگیرید. کتاب‌هایی در زمینه‌ی ایجاد حس رضایت‌مندی و شاد زیستن براش بگیرید. شعرهای خیام خیلی خوبن. ماهواره، ویدئو، نوار شجریان یا هر علاقه‌مندی که داشته برای پدر خوب خواهد بود. ویلچر حمام و توالت، تخت، ویلچر برای کوچه و خیابان و هموار نمودن راه برای با ویلچر توالت رفتن و اینکه پدر بدانند چطور باید بروند توالت(این بسیار مهم است). من روانشناسی را نمی‌شناسم که خاص ما نخاعی‌ها کار انجام بده اما در کل روانشناس خوب همه جا هست ولی باید بدانید که معمولا پدرها اونهم در سن بالا که فکر میکنم پدر شما سنش بالای ۵۰ باشد معمولا حرف کسی را قبول ندارند. تنها کسی که میتونه به او کمک کنه خود شما هستید: و برای این کمک شاید بهتر باشه که بقیه‌ی خانواده برن پیش مشاور تا ناخواسته بجای کمک، با تحکم و ترحم و یا خواست بیشتر از توان جسمانی و روانی شخص آسیب دیده، به او زیان نرسانید.

ته‌بندی: خوشبختانه کسی که این جواب را از من گرفت اهل تفکر بود و بعد چند وقت به من گفت: مشکل پدرم با بالا رفتن درک ما از شرایط پدر و تغییر رفتارمون حل شد.

بازدیدها: 111

بنده وقتی که میرم توالت اقلاً نیم ساعتی اونجا کارم طول میکشه، در این مدت آب باید با فشار متوسط باز باشه روی تشکیلاتِ(عریض و طویل)مورد بحث، اول پاییز تبلیغات شرکت بوتان گول‌مان زد ودست به پولمان زدرفتیم یه آب‌گرم‌کن کم‌فشار بوتان خریدیم تا در روزهای سرد سال موقعی که میرم توالت آب‌ سرد نریزم روی…، آب سرد در زمان طولانی در روزهای سرد، باعث میشه گرمای بدن افت کنه، در این صورت بعد از خروج از توالت چند ساعت باید زیر پتو لرزید. خلاصه‌ اینکه گویا شرکت بوتان آب‌گرم‌مکن تولید می‌کنه، چون اصلا اونطور که تبلیغ می‌کنن آبگرمکن دیواری بوتان، با فشار کم آب کار نمی‌کنه، وقتی به شرکت بوتان زنگ زدم و مشکل را با اونها درمیان گذاشتم اونها گفتند شما باید آب را زیاد باز کنی وگرنه این آبگرم‌کن‌ها با فشارکم کار نمی‌کنند. نتیجه‌ی اخلاقی با خودتان.

پسینه: در مورد نکته‌ی۵از مطلب گذشته(تصمیم دارم با… ازدواج کنم)این جریان فقط برای خنده بود و برمی‌گرده به اون جوکی که از ترکه می‌پرسن همسر آینده‌ی شما باید چه ویژگی‌هایی داشته باشه، ترکه میگه: ظاهرش جنیفر لوپز باشه و اخلاقش فاطمه‌ی زهرا(س) باشه.

بازدیدها: 1568