کولوستومی و فلج چهار اندام

این سری که رفتم بیمارستان، تا برم اتاق عمل سوند فولی را از مثانه‌ام خارج کنند، گفتند: چون سنت از ۵۰ گذشته باید بری مشاوره قلب و گواهی توان و تحمل بیهوشی و جراحی بگیری تا بتونی وارد اتاق عمل بشی.

با نوار قلب و اکو رفتم مطب دکتر قلب. دکتر گفت: برای عمل مشکل نداری اما دریچه میترال قلب بزرگ شده و موجب برگشت خون و عدم خون رسانی کامل میشه.

به دکتر گفتم: خیلی وقت‌ها که رو ویلچرم احساس می‌کنم خون به سرم نمی‌رسه و سرم منگ میشه و چشم‌هام سیاهی‌میرن و برای رفع این حالت باید به حالت رکوع در نماز سرم را تا جایی که ممکنه بیارم پایین تا خون به سرم برسه و نم‌نم حالم بهتر بشه.

دکتر گفت: این نشانه‌ها از عوارض همین بزرگی دریچه میترال هست و باید اکو تخصصی بگیری تا از بروز مشکلات بعدی پیشگیری کنیم.

بیش از ۲۹ ساله که با ضایعه نخاعی گردنی دارم نفس می‌کشم.

برای من بدترین لحظه‌های تکرار شونده زندگی با ضایعه نخاعی مربوط به توالت و حمام رفتن میشه که هر دو را با هم انجام میدم و همیشه در این عملیات خون به سرم نمی‌رسه و مدام باید در حالت رکوع باشم. این حالت تا ۲۴ ساعت بعد زمان نشستن روی ویلچر هم ادامه داره.

بنظر من زندگی با ضایعه نخاعی دو برابر زندگی در شرایط عادی جسم و جان و روان انسان را فرسوده می‌کنه. کم‌توانی و ضعف و خسته شدن را به وضوح در خودم می‌بینم و حس می‌کنم، با این روند گمان نمی‌کنم ده‌سال بعد که ۶۰ ساله میشم، بتونم به شکل کنونی توالت و حمام را انجام بدم، پس دارم به کولوستومی، راهی برای رهایی از این شرایط سخت، فکر می‌کنم.

کولوستومی یک عمل جراحی است که یک انتهای روده بزرگ را از طریق دیواره شکم بیرون می‌آورند. در طی این روش جراحی، یک انتهای روده بزرگ از طریق یک برش در دیواره شکم که به آن استوما می‌گویند، به بیرون از شکم منحرف می‌شود. استوما یک بریدگی در پوست است که کیسه‌ای برای جمع‌آوری مدفوع به آن متصل می‌شود. افرادی که دارای کولستوم‌های موقت یا طولانی مدت هستند، کیسه‌هایی متصل در کنار بدن خود دارند که مدفوع در آن جمع می‌شود و به راحتی آن را دور می‌اندازند.

بازدیدها: 95

ضایعه نخاعی در پارک

یک ساعت قبل غروب، با بچه‌ها میرم پارک محلمون.

از وقتی از خانه خارج میشم تا برسیم به پارک که صدمتر با منزل فاصله داره و توی پارک با همه سلام و احوال پرسی می‌کنم. به واسطه پدرم و وضعیت تابلو خودم اینجا همه منو می‌شناسن و بهم محبت دارن.

یه خانمی می‌گفت: وقتی فهمیدم بچه دار شدی، بخدا بیشتر از بچه‌های خودم، برات خوشحال شدم.

یه خانم دیگه می‌گفت: دوتا پسر کمه، حتما یه دختر هم بیار که غمخوار و مراقبت باشه.

چند روز پیش تو پارک یه آقایی بهم گفت: من پزشکی تحقیقاتی خوندم، ممکنه بدونم به چه دلیل روی ویلچر هستی؟ گفتم: من در حادثه با موتور، ضایعه نخاعی شدم.

گفت: در این زمینه علم به سرعت در حال پیشرفته و حتما به زودی درمان موثری برای این مشکل پیدا میشه.

بعد کلی گفتگو، در نهایت گفتم: اراده الهی بر این نبوده و نیست که کسی بتونه روزی نخاع را پیوند بزنه و ترمیمش کنه. چون در اینصورت افراد صاحب قدرت و ثروت هروقت پیر بشن سرشون را به یک بدن جوان پیوند می‌زنن و اینطوری انسانیت ازبین خواهد ‌رفت.

کمی فکر کرد و گفت: دلیلت کاملا منطقیه.

بازدیدها: 71

انگیزشی

فردی بود که چای را آن قدر کم رنگ می‌‌نوشید که به سختی می‌‌توانستیم بفهمیم که آب جوش نیست! چربی‌ و نمک هم اصلا نمی‌‌خورد! ورزش می‌‌کرد و وقتی از ا‌و علت این کار‌هایش را می‌‌پرسیدیم، می‌‌گفت که این‌ها برای سلامتی‌ بد است و سکته می‌‌آورد. ا‌و در چهل و پنج سالگی در اثر سکته قلبی درگذشت!

چندی پیش یک زندانی در امریکا از زندان گریخت. به ایستگاه راه‌آهن می‌رود و سوار یک واگن باری می‌شود. در واگن به صورت خودکار بسته می‌شود و قطار به راه می‌افتد. او متوجه می‌شود که سوار فریزر قطار شده است. روی تکه کاغذی می‌نویسد که این مجازات رفتارهای بد من است، که باید منجمد شوم. وقتی قطار به ایستگاه می‌رسد‌، مامورین با جسد او روبرو می‌شوند. در حالی که فریزر قطار خاموش بوده است.

منتظر هرچه باشیم، همان برایمان پیش می‌‌آید. منتظر شادی باشیم، شادی پیش می‌‌آید. منتظر غم باشیم،غم پیش می‌‌آید.

هرگز پول را برای بیماری و مشکلات پس انداز نکنیم. چون رخ می‌‌دهد. پول را برای عروسی، برای خرید خانه، اتومبیل، مسافرت و نظایر آن پس انداز کنیم. وقتی می‌‌گوئیم این پول برای خرید اتومبیل است، دیگر به تصادف فکر نکن.

ژاپنی‌ها می‌گویند: اگر فریاد بزنی به صدایت گوش می‌دهند! و اگر آرام بگویی به حرفت گوش می‌دهند! قدرت کلماتت را بالا ببر نه صدایت را! این باران است که باعث رشد گل‌ها می‌شود نه رعد و برق!

در خانه‌ای که آدم ها یکدیگر را دوست ندارند، بچه‌ها نمی‌توانند بـــــزرگ شوند! شاید قد بکشند، اما بال و پر نخواهند گرفت!

زندگی کوتاه است … زمان به سرعت می‌گذرد … نه تکراری … نه برگشتی … پس از هر لحظه‌ای که می‌آید لذت ببرید ….

پسوند: وقتی مسئولین و خانواده‌هایشان و اعوان و انصارشان در رانت و قاچاق و پول‌شویی و پست مدیریت و دست اندازی به اموال عمومی به نفع مطامع شخصی خود بی‌حیا و بی‌عفت و بی‌حجاب هستند، طلب حجاب از دختران و زنان به ترکستان رفتن نیست!؟

بازدیدها: 144

مطالبه‌گری

۴۴ سال بعد از وعده آب و برق و زمین مجانی، گفتند: مددجویان تحت پوشش سازمان بهزیستی جهت معافیت از تعرفه‌های قبض آب و برق و گاز با مراجعه به پیشخوان دولت به نشانی   https://sam.behzisti.net نسبت به تکمیل اطلاعات و ثبت درخواست خود اقدام نمایند.

متاسفانه این سامانه هم مثل سیستم امنیتی بانک ملی و سامانه اینترنتی سوابق مالی شهرداری تهران و خیلی از افراد و اماکن مهم علمی و نظامی و اطلاعاتی و امنیتی خرابه.

میگن وب سایت شهرداری تهران را هک کردن و خیلی شیک و مجلسی رد هرچی فساد و رانت و پول و ملک و مجوز بوده را پاک کردن، حتی سوابق مربوط به شهردار کاپیتان خلبان پلیس رییس مجلس قالیباف هم پاک شده.

میگن خالی کردن صندوق‌های امانات بانک ملی، ترفند و سیاه بازی بوده برای دسترسی به دفتر خاطرات رفسنجانی، که توسط فائزه در اون در یکی از صندوق‌های امانات اون بانک نگهداری می‌شده. این‌هایی که میگن اگر درست باشه عین فاجعه است، و اگر درست نباشه باز هم عین فاجعه است، چرا که گویای باور مردم به بدکرداری و نادرستی دستگاه است.

پاورقی: پنجمین جشنواره رسانه‌ای معلولان در بخش‌های گزارش مکتوب، گزارش تصویری، مصاحبه مکتوب، مصاحبه تصویری، نقد و یادداشت با موضوع مطالبه‌گری درباره مشکلات معلولان و کلیپ آموزشی۶۰ ثانیه‌ای با موضوع فرهنگ رفتار با معلولان برگزار می‌شود و علاقه‌مندان برای کسب اطلاعات بیشتر می‌توانند در واتساپ با شماره ۰۹۰۳۱۸۴۹۸۷۹ تماس بگیرند. علاقه‌مندان تا پایان مردادماه می‌توانند آثار خود را به دبیرخانه جشنواره ارسال کنند، ضمن اینکه آئین اختتامیه نیز مهرماه ۱۴۰۱ بعد از دو سال به‌صورت حضوری برگزار می‌شود.

بازدیدها: 84

مناسب‌سازی منزل و خودرو معلولان

باتوجه به اینکه یکی از وظایف سازمان بهزیستی، مناسب‌سازی منزل و خودرو معلولان است، معلولانی که نیازمند مناسب‌سازی مسکن و خودرو خود هستند، بعد از بررسی درخواست آنها از سوی سازمان بهزیستی، این کمک هزینه را دریافت می‌کنند. متقاضیان دریافت کمک هزینه مذکور باید به اداره کل بهزیستی استان یا شهرستان خود مراجعه کنند و بعد از بررسی پرونده آنها، این کمک هزینه به آنها پرداخت می‌شود. در همین راستا به چند سوال درخصوص مناسب‌سازی مسکن و خودرو افراد دارای معلولیت پاسخ داده شده است:

 مناسب‌سازی مسکن افراد معلول شامل چه گروهی از افراد دارای معلولیت می‌شود؟ اکثریت بهره‌مندان این خدمت افراد دارای معلولیت جسمی حرکتی هستند ولی سایر گروه‌های معلولان نیز منطبق با نیاز می‌توانند از این خدمت بهره‌مند شوند.

مناسب‌سازی خودرو معلولین شامل کدام افراد می‌شود؟ معلولین جسمی حرکتی که گواهی‌نامه رانندگی معتبر داشته باشند.

وسایل و تجهیزات فعالیت‌های روزمره زندگی چه وسایلی هستند؟ وسایل کمکی هستند که فرد را قادر می‌سازند بتواند وظایف روزمره زندگی را منطبق با نوع ناتوانی به طور مستقلانه انجام دهد؛ نظیر نظافت شخصی، خوردن و آشامیدن و لباس پوشیدن.

سقف پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی مسکن چقدر است؟ سقف پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی برای مسکن افراد معلول ۱۰۰ میلیون ریال است.

برای مناسب‌سازی خودرو معلولان به چه مراکزی می‌توان مراجعه کرد؟ صرفا مراکزی که مجوز این اقدام را از پلیس راهور ناجا داشته باشند.

سقف پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی خودرو معلولین چقدر است؟ سقف پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی افراد معلول ۵۰ میلیون ریال است.

چه اقداماتی برای دریافت خدمات مناسب‌سازی مسکن و خودرو لازم است؟ مراجعه به مراکز ارائه خدمات بهزیستی و ارائه درخواست – بررسی اولیه محیط منزل افراد معلول توسط مددکار – ارجاع به کارشناس مناسب‌سازی – تایید کارشناس – اقدام به مناسب‌سازی توسط موسسات مرتبط با مناسب‌سازی توسط کارشناس مناسب‌سازی – پرداخت کمک هزینه مناسب‌سازی بر اساس هزینه‌های انجام شده توسط متقاضی

در این راستا ایروانی، مدیرکل دفتر توانمندسازی سازمان بهزیستی اعلام کرد که به غیر از معلولان جسمی و حرکتی سایر معلولین نیز متناسب با نوع محدودیت خود می‌توانند از خدمات مناسب‌سازی محیط منزل استفاده کنند. به طور مثال کودکان اوتیسم جهت کنترل محرک‌های محیطی از تغییراتی جهت کنترل صدا استفاده کنند. (نظیر پنجره‌های دو جداره عایق صدا، ارائه مشاوره‌های ضروری برای اصلاح محیط برای کودکان با مشکلات هوشی رشدی و ارائه مشاوره برای حفاظت از آسیب برای تمامی گروه‌های معلولین و همچنین سالمندان) به گفته وی، بالغ بر ۱۰ هزار و ۳۶۵ نفر از خدمات مناسب‌سازی بهره‌مند شده‌اند که حدودا ۹۵۰ نفر از خدمات مناسب سازی خودرو بهره مند شده‌اند.

ایروانی همچنین این را هم اعلام کرد که در اصلاح دستورالعمل حمایت‌های مالی سازمان پیشنهاد شده است تا سقف پرداخت در سال آینده به مبلغ ۲۰ میلیون تومان برای مسکن و برای مناسب‌سازی خودرو به ۱۰ میلیون تومان ارتقا پیدا کند. منبع

بازدیدها: 122

وصله پینه ویلچر

سال‌ها پیش دل طلب ویلچر برقی ‌کرد، منم یک ویلچر فاتح براش خریدم ۱٫۸ میلیون تومان. از اون موقع تا حالا قیمت ویلچر با افزایش نرخ دلار و تورم مرتب بالا رفته و الان ۳۰ برابر وقتی شده که من ویلچر خریدم. اخیرا صندلی ویلچرم که همیشه از راحتیش ناراضی بودم در حد انفجار خراب شده. شرکت سازنده یک صندلی استوک زده دار ته انبار داره که میگه ۲میلیون و ۳۰۰هزار تومان. چاره‌ای جز اعتماد به خود شرکت ندارم. صندلی خودروهای ایرانی را میشه زیر ۲میلیون تهیه کرد اما مهم کسی هست که بتونه اونو بدون آسیب به سیستم‌های الکترونیک ویلچر، روی ویلچر نصب کنه. قدیمی‌ها گفتن آدم خسیس دوبار غذا میخوره. یعنی دوباره کاری میکنه. منم می‌ترسم ویلچر را برای تعویض یا تعمیر صندلی بدم دست آدم نا آشنا با ویلچر و اون برا درست کردن ابرو بزن چشم را کور کنه و قلی بمونه و حوضش.

پسینه: آدم چنار تو مغزش سبز میشه با این اوضاع قشنگ مملکت گل و بل‌بل.

سینه مالا مال درد است ای دریغا مرحمی

بازدیدها: 84

خوابیم یا بیدار

داشتم می‌رفتم از یکی از مراکز خرید لوازم پزشکی برای خودم لوازم بهداشتی بخرم، مثل مراکز خرید و فروش خودرو و موبایل که کلی دلال سر راه ایستادن و پیشنهاد خرید و فروش میدن به رهگذرها، جلوی فروشگاه‌های تجهیزات پزشکی هم یک سری دلال بودن که به عابران پیشنهاد لوزم پزشکی می‌دادند:

یکی می‌گفت: تخت، تشک، برانکادر و …..

یکی می‌گفت: ویلچر، واکر، عصا و …..

یکی می‌گفت: سوند، کاندم، کیسه ادرار و ……

یکی می‌گفت: فشارسنج، تست قند خون و …..

همینطور می‌رفتم که یهو یکی پرید جلوم و گفت: چی‌میخوای؟ تا خواستم دهن باز کنم، جوی استیک ویلچر را گرفت دستش و شروع کرد به حرکت دادن و هدایت ویلچر به طرف دلخواهش. هرچی بهش می‌گفتم ول کن آقا الان میزنی منو به در و دیوار. مرتب می‌گفت: نگران نباش، هیچی نمیشه، الان می‌برمت یه جا کلی جنس ارزون دارم برات. در همین حال با گوشیش زنگ زد و گفت: بیاین بیرون مشتری آوردم.

خلاصه ویلچر را با اجبار هدایت کرد ته یه کوچه، دو نفر هم اونجا بودن. تا خواستم دهن باز کنم دست و پام را گرفتن و گذاشتنم روی زمین و ویلچر را بردن و رفتن که رفتن.

پسرفت: این شده توهم ذهن خود آزار من از وقتی که اخبار دزدی ویلچر و عصا و واکر را شنیدم.

خوابیم یا بیدار

خوابند یا بیدار

بازدیدها: 170

معلولیت محدودیت

اون ترانه معرف عباس قادری هست، که میگه: پارسال بهار دسته جمعی رفته بودیم زیارت، اتفاقا من امسال بهار تک‌نفری رفته بودم سیاحت، تهرانگردی با ویلچر. پنج اردیبهشت، روزی که هوا نیمه ابری و سرد بود و باد نسبتا زیاد هم می‌وزید، برای تعمیر ویلچرم رفته‌ بودم شرکت فراتک، که به دلیل زمان زیاد بعد تعمیر ویلچر تا رسیدن سرویس سامانه حمل و نقل جانبازان و معلولین، که ازشون خیلی ممنونم، باهماهنگی با راننده سرویس یه مسیر سرپایینی را از پیچ شمرون رفتم بطرف میدان توپخانه و موزه ایران‌باستان. متاسفانه منطقه ۱۲ تهران در بدترین حالت از نظر وجود انواع موانع برای تردد معلولین ویلچری است. در معابر و اماکن این منطقه از تهران، بجای مناسب‌سازی شرایط برای تردد معلولین، فقط مسدود سازی برای تردد موتور و گاری حمل بار صورت گرفته. اماکن نه رمپ دارند نه بالابر ویلچر. من نتوانستم از سردر باغ ملی عبور کنم چون فقط پله داشت. نتونستم وارد موزه ایران باستان بشم چون پله داشت. کف پیاده راه خیابان سی تیر هم بگونه‌ایست که ویبره جسم و جان است و مخرب مال(ویلچر).

پیوست: معلول هر نوع محدودیتی را خودش کنار بزنه بازهم نمیتونه معلولیت ذهن بیمار مدیران شهرسازی و شهر پر از مانع و محدودیت را کنار بزنه. پس الکی شعار ندیم معلولیت محدودیت نیست.

فیلم ماندن من پشت در موزه ملی ایران باستان.

بازدیدها: 102

درمان آسیب نخاع با سلول‌ بنیادی شوان در اولین‌‌ها

در آستانه چهلمین سال روز پیروزی انقلابی که با اتکا به دانش مردم عامی رقم خورد، تلویزیون یا سیمای نظام مقدس و ولایی جمهوری اسلامی مشغول پخش برنامه‌ای بنام اولین‌هاست. در این برنامه دستاوردهای مهم این ۴۰ سال معرفی می‌شود. یکی از این اولین‌‌ها دروغ‌ها و اباطیل و مزخرفاتی است تحت عنوان: درمان ضایعات نخاعی با سلول‌های بنیادی شوان. در زمانی که دکتر محمود احمدی نژاد رئیس جمهور بود و قطع نامه‌های شورای امنیت سازمان ملل متحد، علیه برنامه اتمی ایران را کاغذ پاره می‌خواند، دستگاه تبلیغات نظام صدا و سیما جهت تلطیف اعصاب مردم همیشه در صحنه، مستندی را به نمایش گذاشت که در آن، دکتر هوشنگ صابری جراح مغز و اعصاب و ستون فقرات، فلوشیپ و متخصص ستون فقرات و درمان ضایعات نخاعی ادعا میکرد: با همکارانش توانسته آسیب و ضایعه نخاعی را با سلول‌های بنیادی مغز استخوان، شوان، بهبود بخشد. این نمایش کذب و مضحک، موجب شد معلولین ضایعه نخاعی فراوان کشور روی ویلچر و برانکادر و تخت با مشقت فراوان و حتی افرادی ساده لوحی از خارج کشور به سوی مراکز درمانی معرفی شده روانه شوند. دکتر هوشنگ صابری در معاینه‌ی اولیه از همه معلولین عکس ام آر آی جدید، و نوار عصب و عضله، و نوار مثانه، میخواست. معلولین به امید بازیابی سلامتی، با صرف وقت و هزینه گزاف، پیش نیازهای تشخیص را تهیه می‌کردند نزد دکتر می‌بردند و اکثر قریب به اتفاق نا امید از درمان به خانه بازمی‌گشتند. معیار دکتر صابری برای انتخاب بیمار جهت عمل پیوند سلول بنیادی داشتن توانایی‌های حداکثری بود: عضله‌های قوی با حس قوی، داشتن حس ادرار و مدفوع و جنسی، و کمترین سطح ضایعه در نخاع. در نهایت چند نفری انتخاب شدند و تحت عمل قرار گرفتند. تا آنجا که من مطلع شدم کسی از نتیجه عمل پیوند سلول شوان رضایت نداشت که هیچ، بلکه همه از مراحل سخت درمان و از عوارض پس از آن و از هزینه‌های کمر شکن آن نارضایتی کامل داشتند.

پسآمد: تنها ذکر من را شما هم تکرار کنید: لعنت الله علی قوم الظالمین

بازدیدها: 140

اسفندیه

صدای پای عمو نوروز با دختر نازش بهار خانم، به وضوح شنیده میشه، و این یعنی: اسفند دونه دونه، اسفند ۲۹ دونه، که امسال شده ۳۰ دونه، تموم میشه بزرودی. امسال هنوز صدای ترقه و بمب شادی چهارشنبه سوزی نشنیدم. توی پنج‌شنبه بازار محله‌مون هم بسیار بسیار کم بود تعداد ترقه‌های فروشی، شاید یک درصد همیشه بود.

خیلی‌ها تو خیابان جلومو میگیرن و از ویلچرم می‌پرسند که: خوبه؟ راضی هستی؟ کجاییه؟ برقیه؟ شارژیه؟ چقدر راه میره؟ چقدر طول میکشه شارژ بشه؟ از کجا؟ خریدی؟ از کجا بخرم؟ و سوال مشترک همه اینه: شما اینو چند خریدی؟ جواب مشترک من به همه اینه: من چند خریدم؟ یا شما باید چند بخری؟ اینجا ملت یه تکونی میخورن و حالت چهره‌شون عوض میشه. بعد بهشون میگم: من شش سال پیش خریدمش ۲میلیون ولی لان حدود ۶میلیونه. یه نفر ازم پرسید: قسطی هم میدن؟ گفتم: قسطی؟ خودش منظورم را فهمید و رفت.

بازدیدها: 41