مرور۱۸سال معلولیت

چند روز بود به روزهای سخت دوران معلولیتم فکر میکردم، بخصوص به روزها و ماه‌ها و چند سال اول. زمان‌های بی‌تجربه بودن در مقابل گرفتاری‌های زیاد آسیب نخاعی. سال‌هایی که به دلیل‌های مختلف هیچ حرکتی نداشتم. اون سال‌ها به من و خانواده‌ام بسیار سخت گذشت. الان بعد ۱۸ سال تجربه بنظرم همه چیز خوب و آرومه. میتونم بگم زندگیه امروزم در قیاس با زندگیم در اوایل معلولیتم شبیه زندگیم قبل و بعد معلولیتمه. بهای تجربه و آرامش امروز من را خانواد‌ه‌ام پرداخت کردن. من تا ابد مدیون سخاوت‌شون هستم.

چند روز پیش تو پارک به این چیزا فکر میکردم، از خودم پرسیدم: چرا این افکار به ذهنم هجوم آوردن؟ براش دوتا جواب پیدا کردم اولیش: سال روز معلول شدنم بود که موجب شده بود ناخود آگاه به این چیزا فکر کنم. (من هم مثل همه‌ی مردها تاریخ تولدمو فراموش میکنم چه برسه به این یکی که اصلا برام مهم نیست که بخوام یادم بمونه) دومیش: چانه زنی من با خانواده‌ام و بخصوص با پدرم سر خرید موتور سه‌چرخه. خانواده‌‌ام با خرید موتور مخالفن و میگن: با این رانندگی‌ها، هر لحظه باید منتظر تصادف دیگری باشیم. راستش بیشتر از اونها خودم میترسم. فکر به اینکه مثلا دستم یک ماه تو گچ باشه برام بسیار سخته چه برسه به اینکه خدا نکرده دوباره گردنم بشکنه و دوباره دوران معلولیت را از نو تجربه کنم. این وحشتناک‌ترین اتفاقیه که ممکنه برای یه نخاعی بیافته.

ته‌بندی: وسوسه‌ی خرید موتور سه‌چرخ یه لحظه از ذهنم خارج نمیشه. داشتن و استفاده از موتور سه‌چرخ برای من که منزلمان ۱۴ کیلومتر خارج شهر تهرانه از واجباته، اما ممکنه عمل به این واجب عقوبتی بدتر از عمل به فعل حرام داشته باشه.

بازدیدها: 33

کتاب ضایعات نخاعی

در وب سایت مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران آمده است: گاهی در فیلم‌ها و داستان‌ها می‌بینیم که شخصیت اصلی، می‌خوابد و وقتی چشم از خواب باز می‌کند، خود را در دنیای دیگری می‌یابد. همه چیز برایش غریب و ناآشناست. ناگهان از زندگی عادی به فضایی پا می‌گذارد که از آن هیچ نمی‌داند. پس باید بگردد و کشف کند همهی کشف کردنی‌ها را، و خو بگیرد با هر چیز که جدید است و بوی تازگی می‌دهد، حال و روز کسانی که ضایعه نخاعی می‌شوند، این چنین است. آنها بنا به یک حادثه یا بعد از یک بیماری، اغلب سریع و ناگهانی بخشی از سلامت خود را از دست می‌دهند. حادثه آن قدر سرعت دارد که به چشم برهم زدنی، فرد خود را نه تنها روی تخت بیمارستان می‌بیند، که درمی‌یابد پس از این نمی‌تواند راه برود. حالا بیمار به زندگی جدیدی پرتاب شده، بی آنکه خواسته باشد یا حتی آمادگی‌ پذیرفتن چنین شرائطی را داشته باشد. برای وفق دادن این افراد با شرائط زندگی جدید تمهیدات ویژه‌ای لازم است که …

کتاب ضایعات نخاعی (شناخت،امداد و درمان، مراقبت و نگهداری) در ۲۰۰۰ نسخه آماده شد. این کتاب با کوشش شخصی و دلی دوست جوانمان احسان سلیمانی نگاشته و به چاپ رسیده است. احسان در مورد انگیزه‌اش برای نگارش این کتاب میگه: مادرم در سال ۱۳۸۶ بر اثر تصادف از ناحیه گردن دچار ضایعاه‌ی شدید نخاعی شد و از چهار اندام فلج گردید و روی تخت در منزل بستری شد. ما در بیمارستان درباره ضایعه نخاعی و مشکلات آن اطلاعاتی دریافت نکردیم و بعلت عدم آگاهی خانواده‌ام از پیامدهای این حادثه و همچنین کمبود منابع و عدم دسترسی سریع و مناسب به کتاب در مورد ضایعات نخاعی و مسائل مربوط به آن در کتابخانه‌ها یا کتابفروشی‌ها و یا درصورت وجود، تخصصی بودن آنها، تصمیم گرفتم تمام اطلاعات خودم را که از تجربه و برخورد با مشکلات و همچنین از شبکه جهانی اینترنت جمع آوری کرده بودم را تدوین و تنظیم و کتابی کوچک تهیه کنم تا اگر شخصی مثل مادرم دچار ضایعات نخاعی شد در همان ابتدا این کتاب راهنمای مفید برای همراهان و پرستاران وی در منزل اشد تا به این طریق از لحاظ مادی و معنوی توانسته باشم کمکی به فرد ضایعه دیده وخانواده او کرده باشم. اطلاعات تکمیلی در مورد چاپ این کتاب اینجاست. نحوه دریافت این کتاب اینجاست.
 پسوند:
اگه توی هر بیمارستان شخصی می‌بود که در کنار شغلش مسئولیت راهنمایی خانواده‌ی ما نخاعی‌ها را میداشت کلی از هزینه‌های مالی و جانی و معنوی ما کاسته میشد

بازدیدها: 92

فرزندیعنی این

نمی‌دونم از کجا و از چی بگم. خرداد سال ۱۳۸۶مادر من در تصادف ماشین خودمان با اینکه کمربند ایمنی را هم بسته بود از مهره ۶و ۷گردن دچاره ضایعه نخاعی شد. مادرم عمل شد و مهره ها فیکس و نخاع آزاد شد. اما از گردن به پایین هیچ حس و حرکتی وجود نداشت. دکتر به ما گفت شاید تا آخر عمر مجبور به نگهداری فقط یک سر و گردن از مادرم باشیم. من که تکنسین برق بودم از کارم انصراف دادم و به پدر و برادرهام گفتم که پرستاری مادر رو برعهده می‌گیرم. خلاصه از همون روزهای اول کار من شروع شد: پرسش از دکترها و مقلات اینترنتی و فیزیوتراپ‌ها و تغذیه وخرید امکانات و….. تمام اینها برای این بود که مادرم حس کمبود نکنه آخه اون با خانمهای دیگه فرق داره، ایشان هم شاغل بود هم خودش یک مرد بود. اینم بگم که ما خانواده متوسطی هستیم، پدرم نظامی است و سال۱۳۸۳سرطان حنجره گرفت و همین
مادرم ۲سال پرستارش بود و الان پدرم صدا نداره و البته ضع
یف هم است. دو سه ماهی گذشت و من همه چیز رو تحت کنترل داشتم، بارها به مادرم می‌گفتم که ناراحت نباش، من
تا آخر عمرم کنارت هستم. خدا را شکر که سایت بالای سر ماست، با وجود ضایعه نخاعی شرایط عمومی خوبی داری، آنقدر آدم مثل تو هست که مشکلات دیگه براشون پیش
آمده.
تا اینکه به فکر این افتام که از لحاظ روحی هم مادر رو در سطح خوب نگه دارم. این کار
یکی از مشکلات ضایعه نخاعی‌هاست. اینجا بود که در جستجوی اینترنت با متن سرگذشت تو آشنا شدم.
فکر کنم مرداد۸۶بود یعنی۳ماهی بود که مادرم آسیب دیده بود، خلاصه وقتی سرگذشت تو رو خوندم از آن یک پرینت گرفتم و بعنوان اولین داستان مستند  یک انسان آسیب نخاعی با تمام مشکلاتش اون رو برای مادرم خواندم. تا مدتی بازتاب خوبی داشت. چون مادرم برای دیگران تعریف میکرد که خدا را شکر من مشکلهای دیگه ندارم از جهاتی شانس آوردم که دکتر خوب و پرستار خوب دارم و زخم بستر و …. ندارم. اما بعدها باز روحیهاش ضعیف شد که باز من با کارها و داستانهای دیگه سعی در بازپروریش داشتم  و البته موفق هم بودم. دیشب برای یک تحقیق باز به نت اومدم و لینک وبلاگت را دیدم، به وبلاگت آمدم و دیدم فعال هستی کلی حال کردم. آخه من هم آدم مثبت اندیشی هستم. الان اکثرا از من میپرسن که تو چطور ۱۴ماه است که در خانه هستی و احساس خستگی نمیکنی؟ و من در جواب می گویم: بخاطر اینکه من دارم با کارم لذت میبرم.  کمی از مادرم برات بگم: الان ۱۴ماه هست که آسیب دیده. با ورزشهای روزانه و تغذیه خیلی اندامش فرق نکرده. روحیه هم داره اما بعضی وقتا کم میاره که البته ما بهش حق میدیم. حس و حرکت نداره، بیشتر اوقات روی تخت است. سوزشهایی از داخل داره که خیلی عذابش میده گاهی براش غیر قابل تحمل میشه. کمی حس و حرکتش برگشته. مثلا دستاشو میتونه حرکت بده و یا آب بخوره. اما اگر بخواهیم در کل صحبت کنیم هنوز نمیتونه کاری برای خودش انجام بده. بعضی وقتا روی تخت یا روی ویلچر نشسته یا روی تخت یه پهلو است. بعضی وقتا کتاب میخونه یا رادیو گوش میده. عصرها بستگان به دیدنش میان. من هم که همیشه هستم، مگر برای خریدی نیم ساعتی بیرون برم،
که در حالت دراز کش تلفن پ
یش مادر است. من معتقدم تمام سعی ما باید آن باشد که انسان باشیم و انسانیت داشته باشیم، یک شعار خوب: محرومیت محدودیت نیست. من با همین شعار مادرم رو که حاظر نبود از خونه بیرون بیاد به خیابان و محل کار و  مهمانی بردم.

پسینه: یه روز بابام بهم گفت: مهرداد اگه من جای تو بودم تو از من مراقبت می‌کردی؟ گفتم باباجون چرا چیزی بگم که باور نکنی، چیزی را میگم که در راست گوییم شک نکنی: نه

بازدیدها: 103