به مناسبت روز معلولان

سال ۸۱ که با اینترنت دایل آپ ساعت ۸۰۰تومانی وارد اینترنت شدم گشتم دنبال مطالبی که مخصوص ما نخاعی‌ها باشه، اما چیزی پیدا نکردم!؟ پس بفکر افتادم خودم دست بکار بشم، ابتدا شرح حالی از خودم نوشتم و برای بعضی از دوستانم ایمیل میکردم، دوستانم ازش تعریف میکردن و میگفتن: بهتره این مطالب را در وبلاگی منتشر کنی. من که اصلا با وبلاگ آشنایی نداشتم از دوستی خواستم که برام وبلاگی درست کنه، اوشان هم اول سال ۸۲ اولین وبلاگم را در پرشن بلاگ برام درست کرد عنوانش هم این بود: آشنایی با یک معلول قطع نخاع. از همان اول عنوان وبلاگم را آشنایی با یک معلول قطع نخاع انتخاب کردم تا دوستان معلول و نخاعی‌های نازنین بتونن راحت وبلاگم را پیدا کنند. در ماه‌های اول وبلاگ نویسیم دوستان معلول ازم ایراد میگرفتن که کم تو جامعه از نگاه و حرف مردم میکشیم!؟ حالا اومدی اینجا هم دادمیزنی!؟ بذار تو این دنیا به دور از معلولیت راحت باشیم. اما من بی‌توجه به اعتراض‌هایی که میشد کار خودم را میکردم، خوشبختانه کم کم نگاه دوستان معلولم عوض شد و شروع کردن راحت باصدای بلند از خودشون و معلولیتشان و تجربه‌هاشون در زندگی با معلولیت گفتن. و این بود: هدفی که من از ابتدا داشتم و خوشبختانه خیلی زود به هدفم رسیدم، الان دوستان معلول زیادی هستن که وبلاگ‌هایی دارن که در اون تجربه‌های منحصربفردشون را با دیگران به اشتراک میگذارند، این هم نمونه هاش:

آشنایی با زندگی یک زن معلول قطع نخاع

آوای خاموش

اشکها و لبخندها

انجمن یسکتبال با ویلچر کاشان

بچه های اوتیسم

جامعه معلولین شهرستان بافق

جدال نخاع با مردی از دیار توس

حرف های یک دل

خاطرات من و ویلچرم

خاطرات گشت گذار

خاطرات یک آسیب نخاعی

د نـیای کو چک من

دست نوشته های یک فرهنگی اردبیلی

دنیای ادبیات

دنیای سخت نشنیـدنی هایمان

دیار قریب غریب

روزهای جانبازی

روزهای زندگی معلولین

زندگی با خوش نویسی

زندگی من

زیستن با معلولیت

سوته دلان

شمعدانی

ضایعه نخاعی مهمان ناخوانده

غزل غزل زمزمه

لبخند زندگی

ما نخاعی ها

مادر سپید

مجله انسانیت

مرکز ضایعات نخاعی جانبازان

من و ام اس

من و نخاع

نخاع عزیز

همه چیز درباره اکستروفی مثانه

پادراز

 

 

بازدیدها: 30

عرق کردن هنگام دفع ادرار

چند روز بود که هنگام دفع ادرار تمام بدنم خیس عرق میشد. فکر کردم شاید این حالت بخاطر زخم زیر ساق پام باشه، زخم‌هایی که تحت فشار باشن و بخصوص رفتن ناخن توی گوشت موجب این حالت میشه. چون تب نداشتم به عفونت ادرار فکر نمی‌کردم. نم‌نم مشکل زیادتر می‌شد و بخصوص شب‌ها نمی‌گذاشت بخوابم. بالاخره کلافه شدم و روز پنج‌شنبه رفتم دکتر. دکتر چیزی از مشکل من نفهمید، دارویی برام تجویز کرد که با مصرفش مشکل عرق کردنم رفع شده ولی شدت صدای وزوز یا سوت توی گوش‌هام دوبرابر شده. چون کمتر دکتری تجربه برخورد و درمان ما نخاعی‌ها را داره برای همین معمولا تشخیص درستی از مشکل ما نمیتونن داشته باشند، پس بهتره همیشه پیش بهترین‌ها بریم. من همیشه پیش دکتر نوربالا میرم، او همیشه در ویزیت اول آزمایش ادرار، سونوگرافی و یا عکس رنگی مثانه از بیمار میخواد. متاسفانه روزی که من حالم خوش نبود، روز خوشگذرانی اکثر دکترها و عدم حضورشان در مطب‌ها بود.

پیوست: نیمه‌شب از خواب بیدار شدم، با خودم میگفتم: من کجام!؟ این چه حالتی دارم!؟ من قطع نخاع هستم!؟ چند ساله!؟ ۲۰سال!؟ مگه من چند سالمه!؟ باورم نمیشد ۲۰سال باشه که قطع نخاع هستم!؟ در همون حالت تاریخ‌ها را جمع و تفریق کردم تا باور کردم که ۲۰ساله قطع نخاع هستم.

 روش مخفی کردن کیسه ی ادرار در افراد نخاعی

  امیرفرهاد

 بازی من و پسرم

بازدیدها: 281

مسابقه‌ معلول خوشبخت کیست؟

در گرامیداشت روز جهانی معلولان هر کسی سخنرانی کرد از توانمندی و روح بزرگ و اراده‌ی پولادین و …. معلولان گفت، اما کسی از معلولی نپرسید: تو چگونه به این توانمندی و روح بزرگ و اراده‌ی پولادین و …. رسیدی؟ سخنرانها گفتند: واژه‌ی معلول زیبا و شایسته نیست و نباید از این واژه استفاده کرد. همه میگویند: معلول‌ها نباید از نگاه و حرف مردم خجالت بکشن و باید از خانه بزنن بیرون و قاطی مردم بشن. اما کسی نمی‌گوید: چگونه؟ هر کسی که در راس امور قرار میگیره نطقش برامون باز میشه و گوش‌هامون را با دوصد گفته‌ی شیرین‌تر از صد من قند پارسی شیرین میکنه. اما ای‌کاش میدانستند شیرین زبانی‌هایشان عملکردی جز خون کردن دل معلولین را ندارد. از خانه بیرون آمدن نیازمند امکاناتی هزینه‌بر است: ۱-فردی برای کمک و همراهی. ۲-لباس مناسب. ۳-ویلچر درحد توان راندن=از یک تا ۹میلیون تومان. ۴-مناسب سازی منزل و کوچه و خیابان. ۵-تلفن همراه. ۶-پول تو جیبی. ۷-سرویس رفت و آمد. معلول فهم داره، شعور داره، وجدان داره، وقتی معلول میبینه کوچکترین حرکتش همه را تو زحمت و خرج میاندازه ترجیح میده تو خانه بمونه حتی اگر بشدت افسرده بشه. اگر معلول‌ کار و حقوق و تمکن مالی داشته باشه، هرگز خودش را تو خانه اسیر نمیکنه. وقتی معلول استقلال مالی داشته باشه میتونه کم‌کم امکانات و شرایط خوب زیستن را برای خودش فراهم کنه، و حتی ازدواج کنه و از زندگی بیشترین لذت را ببره. اینها که نوشتم تجربه و وصف حال خودمه، سالهای اول معلولیت همیشه تو خانه و افسرده حال بودم، البته داداشم منو با ویلچر دستی همه‌جا میبرد. من روی ویلچر معمولی اصلا راحت نیستم، برای دوستان و آشنایان حالم را روی ویلچر اینطوری بیان میکنم: روی ویلچر دستی بهشت برام جهنم میشه، ولی روی ویلچر برقی هر جهنمی برام بهشته. وقتی کارم درست شد و استقلال مالی پیدا کردم، ابتدا برای منزل بالابر ویلچر گرفتم و با ویلچر دستی رفتم تو حیاط و بعدش به جلوی درب کوچه رفتم. کمی بعدش ویلچر برقی خریدم، با اون از نو متولد شدم و معنی لذت بردن از زندگی را چشیدم. خیلی وقت‌ها که با ویلچر برقیم به مکان‌های شلوغ رفتم از روبرو و پشت‌سر صدای اونهایی که منو دیدن را شنیدم که گفتن: خوش‌به‌حالش، چه حالی میکنه با این وسیله‌ش، کاش منم یکیشو داشتم. و بآلآخره سال گذشته ازدوآج کردم و از نوروز مستقل، آرآم، رآضی و شآد زندگی میکنم(ماشالله یادت نره).

پیآمد: اگر انسانی بنام مسئول، یادش نره که خودش و خانواده‌اش هر لحظه ممکنه گرفتار آسیب نخاعی و یا هر نوع معلولیت دیگه‌ای بشن، اونوقته که معلول‌ها بی‌کار نمی‌مانند و مثل شیر زندگی میکنند. به بهزیستی و موسسه رعد پیشنهاد میکنم: مسابقه‌ای با این موضوع برگزار کنند: معلول خوشبخت کیست؟ چرا و چگونه؟

خبر فوری: شبکه‌های جدید ماهواره‌ای فارسی= فیس۱ و TM TV و nex1.tv را روی هاتبرد ببینید

لیست پزشکان متخصص مغز و اعصاب تهران

بازدیدها: 42

خروج از افسردگی معلولیت

کتاب‌هایی که در زمینه‌ی شاد زیستن و تغییر راه و شیوه‌ی زندگی نوشته شدن واقعا مفیدن و به من خیلی کمک کردن که بتونم به حال خوب برسم. بعد مطالب توی کتابها، دو رویداد دیگه کمک کرد که حالم عالی و متعالی بشه، اولیش را پدرم اینطوری رقم زد: چند سال پیش پدرم این خانه‌ای را که الان توش ساکن هستیم را خرید و بهم گفت: پسر جان این خانه را برای تامین آتیه تو خریدم که بعد ما، خدا نکرده آواره نشی، هر وقت هم بسلامتی ازدواج کنی این خانه را در اختیار تو و همسرت میذارم تا هیچ وقت نگران مسکن نباشی. با اینکه این کار پدرم خیلی بهم حال‌داد و کلی به آینده بخصوص برای ازدواج امیدوارم کرد، اما یجورایی هم بیقرارم کرد، آخه با خودم میگفتم: آدم که درآمدی نداشته باشه با خانه میتونه چه کنه؟ نمیشه که از آجرهای خانه بعنوان خرج خانه استفاده کرد. تا اینکه اتفاق مهم دوم افتاد تا حالم را متعالی کنه، در دوره‌ی اول ریاست جمهوری دکتر محموداحمدی‌نژاد یکی از ایمیل‌هایی را که برای هر مسئولی فرستاده بودم را به قسمت رسیدگی به شکایت‌های مردمی دفتر ریس جمهور فرستادم، چند ماه بعدش باهام تماس گرفتن و گفتن: هرچی مدرک داری را بیار فلان جا جهت برسی و به جریان انداختن پرونده‌ات. بعد کلی(بیشتر از یکسال) رفت و آمد و از این کمیسیون به اون کمیسیون رفتن، بآلآخره ارتش پذیرفت به سربازش که در زمان خدمت سربازیش معلول شده مستمری ازکار افتادگی بده. داشتن کار و درآمد و حقوق ماهانه به هر معلولی بی‌نهایت اعتماد بنفس و حس و حال و انرژی‌مثبت و امید به آینده روشن میده.

پسینه: در دو مطلب اخیر تجربه خودم در مورد ریشه و دلیل افسرده حالی معلول‌ها و راه کمک بهشون را برای کسانی که با معلول‌های افسرده حال در ارتباط هستن بیان کردم. امیدوارم همه دوستان معلولم پر پرواز خودشونو داشته باشن.


غم و افسردگی در ناتوانی حرکتی

بازدیدها: 37