این سری که رفتم بیمارستان، تا برم اتاق عمل سوند فولی را از مثانه‌ام خارج کنند، گفتند: چون سنت از ۵۰ گذشته باید بری مشاوره قلب و گواهی توان و تحمل بیهوشی و جراحی بگیری تا بتونی وارد اتاق عمل بشی.

با نوار قلب و اکو رفتم مطب دکتر قلب. دکتر گفت: برای عمل مشکل نداری اما دریچه میترال قلب بزرگ شده و موجب برگشت خون و عدم خون رسانی کامل میشه.

به دکتر گفتم: خیلی وقت‌ها که رو ویلچرم احساس می‌کنم خون به سرم نمی‌رسه و سرم منگ میشه و چشم‌هام سیاهی‌میرن و برای رفع این حالت باید به حالت رکوع در نماز سرم را تا جایی که ممکنه بیارم پایین تا خون به سرم برسه و نم‌نم حالم بهتر بشه.

دکتر گفت: این نشانه‌ها از عوارض همین بزرگی دریچه میترال هست و باید اکو تخصصی بگیری تا از بروز مشکلات بعدی پیشگیری کنیم.

بیش از ۲۹ ساله که با ضایعه نخاعی گردنی دارم نفس می‌کشم.

برای من بدترین لحظه‌های تکرار شونده زندگی با ضایعه نخاعی مربوط به توالت و حمام رفتن میشه که هر دو را با هم انجام میدم و همیشه در این عملیات خون به سرم نمی‌رسه و مدام باید در حالت رکوع باشم. این حالت تا ۲۴ ساعت بعد زمان نشستن روی ویلچر هم ادامه داره.

بنظر من زندگی با ضایعه نخاعی دو برابر زندگی در شرایط عادی جسم و جان و روان انسان را فرسوده می‌کنه. کم‌توانی و ضعف و خسته شدن را به وضوح در خودم می‌بینم و حس می‌کنم، با این روند گمان نمی‌کنم ده‌سال بعد که ۶۰ ساله میشم، بتونم به شکل کنونی توالت و حمام را انجام بدم، پس دارم به کولوستومی، راهی برای رهایی از این شرایط سخت، فکر می‌کنم.

کولوستومی یک عمل جراحی است که یک انتهای روده بزرگ را از طریق دیواره شکم بیرون می‌آورند. در طی این روش جراحی، یک انتهای روده بزرگ از طریق یک برش در دیواره شکم که به آن استوما می‌گویند، به بیرون از شکم منحرف می‌شود. استوما یک بریدگی در پوست است که کیسه‌ای برای جمع‌آوری مدفوع به آن متصل می‌شود. افرادی که دارای کولستوم‌های موقت یا طولانی مدت هستند، کیسه‌هایی متصل در کنار بدن خود دارند که مدفوع در آن جمع می‌شود و به راحتی آن را دور می‌اندازند.

زنگ زدم شرکت سازنده ویلچر برقیم، بعد سلام ، گفتم: ویلچرم مشکل ذغال پیدا کرده، قبل نمایشگاه همکارانتان گفتن باشه برای بعد نمایشگاه، خواستم ببینم آمادگی پذیرش ویلچر برای سرویس دارید؟ گفتن: بله، مشکلی نیست، اما حتما با هماهنگی بیایید.

گفتم: با این اوضاع احوال که قیمت همه چیز مثل طلا و دلار و رمز ارز دیجیتال، لحظه‌ای تعین میشه، الان قیمت ذغال چقدر میشه؟. گفتن: زیاد نمیشه نگران نباش ذغال دونه ای ۲۵ هزار تومنه.

گفتم: تو نمایشگاه تجهیزات و خدمات توانبخشی معلولین، جانبازان، سالمندان قیمت‌ها بی‌نهایت بالا بود و با این قیمت‌های نجومی دیگه دست کسی به ویلچر برقی نمیرسه و من حتی نمی‌تونم ساده‌ترین و ارزان ترین ویلچر برقی را تهیه کنم. گفتن: با شرایط خاص شما (قد بلند و فلج از گردن) کمتر ویلچری مناسب استفاده‌ی شماست. گفتن: شما از وقتی قیمت‌ها یک پنجم اینی که هست، بود، می‌خواستی ویلچر بخری، بدان و آگاه باش که قیمت‌ها درحال رشد هستن و الان بخری بهتر از سال آینده است.

گفتم: من این ویلچر را یک میلیون و هشتصد خریدم تا حالا دوبرابر خودش خرجش کردم فقط یه صندلیش شد ۲و نیم میلیون و یه پوسته گیربکس شد ۱و نیم میلیون.

گفتن: همین ویلچر خودت میدونی لاستیک چرخ عقبش جفتی ۲و نیم میلیون شده. گفتم: اتفاقا من نگران همین بودم چون لاستیک‌های ویلچرم صاف شدن، سعی میکردم الکی بیرون نرم که یوقت پنچر نکنم، از این به بعد سعی می‌کنم تو خونه هم نرم و آهسته به سراغش بروم ، مبادا که ترک بردارد لاستیک چینی ویلچر تنهایی من.

پاپوش: به‌ کجا چنین شتابان!؟ ونزوئلا؟ اوکراین؟ بلاروس؟ کنیا؟ اتیوپی؟ آرژانتین؟ یونان؟ ترکیه؟

گفتم غم تو دارم، گفتا غمت سر آید…

گفتم که نان گران شد، گفتا گران تر آید!!!

گفتم ز نرخ قصاب، فریاد ما بلند است…

گفتا که گوشت کم خور، تا حاجتت برآید!!!

گفتم ز نرخ تن پوش، فریاد ای ولایت

گفتا که لنگ بر پوش، چون در یمن برآید!!!

گفتم چرا کم است این، یارانه های نقدی ….

 گفتا خموش غافل، این نیز هم نیاید!!!

گفتم که از گرانی، جانم به لب رسیده….

گفتا تحملش کن، تا جان تو درآید!!!

سال‌ها پیش دل طلب ویلچر برقی ‌کرد، منم یک ویلچر فاتح براش خریدم ۱٫۸ میلیون تومان. از اون موقع تا حالا قیمت ویلچر با افزایش نرخ دلار و تورم مرتب بالا رفته و الان ۳۰ برابر وقتی شده که من ویلچر خریدم. اخیرا صندلی ویلچرم که همیشه از راحتیش ناراضی بودم در حد انفجار خراب شده. شرکت سازنده یک صندلی استوک زده دار ته انبار داره که میگه ۲میلیون و ۳۰۰هزار تومان. چاره‌ای جز اعتماد به خود شرکت ندارم. صندلی خودروهای ایرانی را میشه زیر ۲میلیون تهیه کرد اما مهم کسی هست که بتونه اونو بدون آسیب به سیستم‌های الکترونیک ویلچر، روی ویلچر نصب کنه. قدیمی‌ها گفتن آدم خسیس دوبار غذا میخوره. یعنی دوباره کاری میکنه. منم می‌ترسم ویلچر را برای تعویض یا تعمیر صندلی بدم دست آدم نا آشنا با ویلچر و اون برا درست کردن ابرو بزن چشم را کور کنه و قلی بمونه و حوضش.

پسینه: آدم چنار تو مغزش سبز میشه با این اوضاع قشنگ مملکت گل و بل‌بل.

سینه مالا مال درد است ای دریغا مرحمی

رییس جمهوری اسلامی ایران حضرت آیت‌الله دکتر سید ابراهیم رئیسی، سلام

جناب آقای رییس جمهور، حضرت عالی قطعا اشراف بر اوضاع اقتصادی کشور و مردم دارید. در این اوضاع نابسامان، وضعیت اقتصادی و روحی روانی خانواده‌هایی که عضوی از آنها دارای معلولیت است، بسیار بدتر از سطح معمول جامعه است.

ابتدایی ترین نیاز معلولین کم توان و ضایعه نخاعی، تهیه ویلچر و ویلچربرقی است.

متاسفانه تورم و گرانی افسار گسیخته موجب شده تهیه‌ی ویلچر برقی این ابزار ضروری و نیاز اولیه معلولین کم توان و ضایعه نخاعی، برای اکثر قریب به اتفاق معلولین کشور غیر ممکن باشد.

اینجانب مهرداد زندی یک معلول ضایعه نخاعی از طرف کل معلولین کشور که از هر نظر جزو ضعیفترین اقشار جامعه می‌باشیم، از حضرت عالی بعنوان رییس جمهوری اسلامی ایران درخواست می‌نمایم، به بنیاد‌ها و ستادها و کمیته‌ها و نهادها و ارگان‌ها و سازمان‌های ذی صلاح دستور دهید که با نهایت مساعدت دستگیر معلولین در تهیه‌ی ابزار ضروری و نیازهای اولیه زندگی، باشند.

باسپاس فراوان از حسن توجه حضرت عالی، و من الله توفیق.

اگر پیامدهای آسیب دیدگی نخاع را در مثال کوه یخ بیان کنیم نوک کوه یخ که مشخص است همان ناتوانی در حرکت است ولی قسمت اصلی مشکلات نمایان نیست.
آسیب دیدگی نخاع تنها به معنای از دست دادن کنترل عضلات نیست ، بلکه شخص را از احساس لذت هایی نظیر لذتجنسی، احساس لمس و فشار ، کنترل مثانه و روده و همچنین گاهی اوقات توانایی نفس کشیدن محروم می کند.

شخص نخاعی اغلب در بعضی از مناطق بدن که در آنجا حس کمی دارد و یا حسی ندارد احساس سوزش مداوم و درد نوروپاتیک دارد.

اطلاعات و مطالب آموزشی پیرامون  آسیب نخاعی:
اتونومیک دیس رفلکسی
استقلال
توالت حمام
سن و پیری
ایستادن
عفونت ادراری
زخم بستر
زندگی نخاعی
عکس ویدئو
توان بخشی
روان شناسی
کتاب
پمفلت آموزشی
معرفی منابع
مقاله

همه اینها و بیشتر را در کانال تلگرام : https://t.me/nokhaa

و اینستاگرام : https://www.instagram.com/nokhaae/

بزرگترین نیاز ما افراد معلولی که از ویلچرهای الکتریکی استفاده می‌کنیم داشتن:

ویلچری با پیمایش نامحدود است.

ویلچری با قابلیت یک موتور کراس که بتونه از سطوح ناهموار بسادگی عبور کنه.

ویلچری که بشه با اون بدون مزاحمت برای دیگران به داخل مراکز عمومی رفت.

ویلچری که معلولین با بیشترین سطح معلولیت بتونن بسادگی و بدون خطر ازش استفاده کنند.

ساخت و تولید چنین محصولی با اینهمه شرکت موتور سازی تو کشور بسیار سهل و ساده است، کافیه فقط کسی اراده کنه.

این نیاز ما میتونه یک پروژه دانشجویی برای پایان نامه دانشجویان باشه.

من حاضر به همکاری با افرادی هستم که بخوان در این زمینه فعالیت کنند.

یکی از بزرگترین مشکلات زندگی معلولین آموزش نداشتن برای رویارویی با کوچکترین مسائل زندگی است. همین آموزش نداشتن و عدم آگاهی موجب تاخیر در برگشتن معلول به روند عادی زندگی و در بلند مدت موجب آسیب‌های جدی و شدید بدنی به پرستاران بیمار می‌شود. بزرگترین و سخت‌ترین و آسیب‌رسان‌ترین حرکت برای پرستاران معلولان، جابجایی معلول از تخت به ویلچر و از ویلچر به تخت است. در فیلم کوتاهی که در کانال تلگرامی این رسانه منتشر شده، نحوه صحیح و ساده و آسان جابجایی معلول از تخت به ویلچر و برعکس بدون فشار و آسیب بدنی به پرستار را بیآموزید.

لینک فیلم آموزشی در کانال تلگرام :

https://t.me/IranBamDad/2101

فیلم نحوه استفاده یک معلول ضایعه نخاعی گردنی از تخته برای جابجایی و انتقال از ویلچر به داخل اتومبیل و برعکس در کانال تلگرام ایران بامداد : 

https://t.me/IranBamDad/2100