آخرین بار که برای خلاصی از شر این مهمان ناخوانده‌ی مزاحم و نامحترم و آسیب رسان،(سنگ کلیه) اقدام کردم ، دکتر متخصص ، سی دی عکس سی تی اسکن شکم و لگنم را گرفت و مشغول برسی تصاویر شد و گفت: کلا هیچ چیزی اونطور که باید باشه نیست!؟ طحال خیلی بزرگ شده. روده بزرگ و پهن شده و راه دسترسی از پشت به کلیه را بسته. خود کلیه هم رفته بطرف پایین و توی لگن!؟
گفتم: دکتر این اوضاع حاصل ۳۰ سال زیستن با ضایعه نخاعی است.
دکتر تایید کرد و گفت: با این شرایط تنها راه ازبین بردن این سنگ کلیه ، ورود از راه مجرای ادرار و خرد کردن سنگ با لیزر است ، که البته اون هم با توچه به حجم سنگ بنظر میاد نیاز باشه سنگ در سه مرحله و در سه عمل جراحی مجزا برداشته بشه.
دکتر گفت: البته هزینه‌ی عمل خیلی زیاد میشه. ولی می‌فرستمت پیش دکتر… در بیمارستان … کمی بالاتر از میدان ونک، اونجا بیمارستان دولتی هست. ممکنه وقت برای چند ماه دیگه بهت بدن، ولی هزینه‌هاش خیلی کمتره.
از دکتر پرسیدم: یعنی این سنگ تا چند ماه دیگه برام مشکل ساز نمیشه؟
دکتر گفت: نه موردی نداره.
پسوند: فعلا منتظرم تا برچ ۹ زمان ثبت نام بیمه تکمیلی دفترچه بیمه ما برسه، تا با پوشش بیمه‌ای خوب برم یه بیمارستان خوب عمل کنم.
همه ما انسان‌ها در یک مسابقه مارتن با ۵۰۰ میلیون شرکت کننده، زرنگ‌ترین و خوشانس‌ترین شرکت کننده بودیم و تونستیم بعنوان برنده و قهرمان از خط پایان عبور کنیم و تبدیل به جنین بشیم.
وقتی زرنگ‌ترین و خوشانس‌ترین برنده‌ی مسابقه، جایزه و پاداشش، بشه زیستن با معلولیت شدید ضایعه نخاعی، وای به سرنوشته اون آخریآ!؟
چند ماه پیش که حسابی درگیر مهمانی ناخوانده و نامحترم؛ سنگ کلیه بودم، با خودم گفتم؛ قبل از رفتن به اتاق عمل برای خارج کردن سنگ کلیه و احیانا بهوش نیامدن بعد از عمل جراحی، بهتره یه خاطره خوب برای خانواده بسازم. پس با خانواده صحبت کردم که برای آخر خرداد بریم سفر. بعد تصویب خانواده، با چند تماس تلفنی زمان سفر و مکان و محل اقامت مشخص شد.
چهار روز آخر خرداد مهمان هتل یاس متین انزلی بودیم. هوا ، دریا ، مکان و همه چیز خوب و عالی بود.
بودن در محلی که جای تفریح و نشاط و جنب‌وجوش بود و من فقط لنگر بودم برام جذاب و لذت‌بخش که نبود، هیچ، عذاب آور هم بود.
بقول حافظ شیرازی : از هر طرف که رفتم جز وحشتم نَیَفزود.
پیر شدم و حالم را چیزی جز دیدار فرشته‌ی رهایی بخش خوش نمی‌کند.
معاون حمل و نقل و ترافیک شهرداری تهران از انجام پیگیری‌های لازم در راستای ارتقای کیفی و کمّی سطح خدمات سامانه حمل و نقل جانبازان و معلولان شهر تهران خبر داد.
جلال بهرامی با اشاره به مسائل و مشکلات جانبازان و معلولان شهر تهران گفت: سامانه حمل و نقل جانبازان و معلولان تاکنون زیر نظر شرکت واحد اتوبوسرانی فعالیت می‌کرد که با دستور شهردار تهران، قرار است، هوشمندسازی این سامانه پیگیری شده و مدیریت آن به سازمان تاکسیرانی واگذار شود.
بهرامی با تأکید بر اینکه شهر متعلق به همه شهروندان است و جانبازان و معلولان نیز مانند سایر افراد باید بتوانند از امکانات و تسهیلات شهری استفاده کنند، گفت: به این منظور تلاش می‌کنیم تا با مناسب‌سازی اماکن و معابر شهری و تسهیل در ارائه خدمات لازم به جانبازان و معلولان به گونه‌ای عمل کنیم که این قشر از حقوق یکسان با بقیه اقشار برخوردار باشند.
وی در خاتمه خاطرنشان کرد: جابه‌جایی مدیریت سامانه جانبازان و معلولان از شرکت واحد اتوبوسرانی به سازمان تاکسیرانی، نه تنها هیچ خللی در خدمت‌رسانی به جانبازان و معلولان ایجاد نخواهد کرد، بلکه باعث ارتقاء و بهبود سطح خدمات به این عزیزان نیز خواهد شد. منبع
پایانه: بدترین اتفاقی که ممکنه برای سامانه حمل‌ونقل رخ بده خروج اون از مدیریت شرکت واحد است. سامانه به دلیل اینکه بخشی از شرکت واحد است امکان ورود و استفاده از خط ویژه را دارد و این موجب تسریع در جابجایی است. قطعا با انتقال سامانه این دست رسی از سامانه سلب و سامانه تبدیل به شیر بی یال و اشکم می‌شود.
حتی اگر سامانه همچنان امکان استفاده از خطوط ویژه را داشته باشد ، به زودی شاهد آن خواهیم بود که خودروهای سامانه تبدیل به سرویس‌های افراد خاص و نور چشمی شوند.
انتقال مدیریت سامانه حمل‌ونقل جانبازان و معلولان کاملا اشتباه و فساد انگیز و زیانبار برای جانبازان و معلولان است.
فشار خون پایین به طور خطرناکی به عنوان یک پیامد نامرئی فلج در نظر گرفته می‌شود و به مصیبت‌های ۹ نفر از ۱۰ نفر مبتلا به آسیب نخاعی می‌افزاید. اکنون ایمپلنت جدیدی ساخته شده است که این مشکل را با ارائه تحریک الکتریکی به گروهی از نورون‌های نخاعی درمان می‌کند. به گفته محققان، این دستگاه که باروفلکس عصبی پروتز نام دارد، قسمت تحتانی ستون فقرات را که حاوی بیشترین نورون‌های دخیل در کنترل فشار خون است، تحریک می کند.
آسیب نخاعی اغلب در توانایی مغز برای تعدیل فشار خون در هنگام تغییر وضعیت بدن، مانند حرکت از حالت نشسته به حالت ایستاده، اختلال ایجاد می‌کند. این توانایی که رفلکس بارورسپتور نامیده می‌شود، شامل مجموعه‌ای از واکنش‌های سریع در بدن برای نگه داشتن فشار خون در محدوده طبیعی زمانی است که فردی به طور ناگهانی موقعیت خود را تغییر می‌دهد. مغز احساس می‌کند که دیواره رگ ها به دلیل افزایش ناگهانی فشار خون کشیده می‌شوند. در پاسخ، مغز می‌تواند به بدن دستور جبران دهد، هرچند یک سری واکنش‌ها در چند ضربان قلب اتفاق می‌افتد. اگر رفلکس گیرنده بارورسپتورش از کار بیفتد و فشار خونش در نتیجه تلاش برای حرکت به سطوح بسیار پایین کاهش یابد، ممکن است فرد دچار آسیب نخاعی دچار سرگیجه، حالت تهوع یا مستعد غش شود. رهبر این پروژه گفت: تقریباً همه این بیماران برای افت فشار خون ارتواستاتیک با استفاده از اقدامات محافظه‌کارانه مانند باندر شکمی، شاید جوراب‌های فشاری روی پاهایشان، یا توصیه به رژیم غذایی پر نمک و مواردی از این دست، تحت درمان هستند. او افزود: اما اگر از آنها بپرسید که آیا با وجود اینکه تحت درمان محافظه‌کارانه قرار گرفته‌اند، هنوز علائم آن را تجربه می‌کنند، تقریباً همه آنها هنوز هم این علائم را دارند.
محققان درمان را با استفاده از دستگاه‌های تحریک الکتریکی مشابه برای بازگرداندن حرکت و حس در برخی افراد توسعه دادند. آنها ابتدا قسمت سمت راست ستون فقرات را برای تحریک با بررسی بخش به بخش نخاع جوندگان تعیین کرد. او دریافت که سه بخش آخر ستون فقرات با این نورون‌ها غنی شده‌اند و یک نقطه داغ ایجاد می‌کنند که می‌تواند برای کنترل فشار خون تحریک شود. محققان این دستگاه را روی یک زن آزمایش کردند که در نتیجه بیماری شدید حرکتی و سیستم عصبی خودمختار، فشار خون آنقدر پایین بود که قادر به ایستادن بیش از چند دقیقه در یک زمان نبود. این زن بلافاصله پس از دریافت ایمپلنت می‌توانست چند صد یارد راه برود و دیگر غش نکرده است. تحریک الکتریکی اپیدورال، کنترل فشار خون را در بیمارانی که از آسیب نخاعی رنج می‌برند، بازیابی می‌کند . استفاده از این فناوری برای تثبیت فشار خون در محدوده طبیعی، خطر غش و سایر عوارض را در بیماران کاهش می‌دهد و ایمنی و کیفیت زندگی آنها را تا حد زیادی بهبود می‌بخشد. منبع
پاپوش: من از روز اولی که ضایعه نخاعی شدم گرفتار این عارضه عذاب آور افت فشار خون و نرسیدن خون به سر شدم و تاحالا چندین بار هم بی‌هوش شدم که به موقع به دادم رسیدند.
همیشه برامم سوال بود که چرا زود بیمار میشم و چقدر دیر خوب میشم !؟ تا این که دیروز اتفاقی نتیجه یه تحقیق جدید را خوندم.
بر اساس مطالعه جدید بیماران پس از آسیب نخاعی، می‌‌توانند دچار نقص ایمنی شوند که آنها را در معرض خطر ابتلا به عفونت‌های تهدید کننده زندگی قرار می‌دهد. این کمبود، به نام سندرم نقص ایمنی ناشی از آسیب نخاعی، در ابتدا در مدل‌های تجربی شناسایی شد. یافته‌های این مطالعه نشان می‌دهد که احتمالاً نقص ایمنی در بیماران نیز رخ می‌دهد. مطالعه روی ۱۱۱ بیمار نشان داد که مونوسیت‌ها، گلبول‌های سفید مورد نیاز برای مبارزه با عفونت‌های باکتریایی، مدت کوتاهی پس از آسیب نخاعی غیرفعال شدند. همچنین کاهش سطح آنتی‌بادی و ایمونوگلوبولین‌های خون را که بخشی از ایمنی یا تطبیقی بدن هستند، نشان داد. علاوه بر این، این شاخص‌های نقص ایمنی با شدت آسیب نخاعی مرتبط بودند. یعنی «نوروژنیک» بودند و به سایر عواقب آسیب نخاعی که همچنین سیستم ایمنی را تضعیف می‌کند، می‌افزایند، مانند بستری شدن، بیهوشی یا عمل جراحی. محققان بیان می‌کنند که این یافته‌ها می‌تواند به بهبود مراقبت‌های مربوط به آسیب نخاعی از طریق مرحله‌بندی حساسیت بیمار به عفونت منجر شود. این امر به شناسایی بیمارانی که به ویژه از نظر ایمنی سرکوب شده اند و توسعه درمان های جدید برای کاهش حساسیت به عفونت در مراحل اولیه کمک می‌کند. محققان می‌گویند: عفونت‌ها و سپسیس بعدی علت اصلی مرگ پس از آسیب نخاعی هستند. مطالعه ما شواهدی برای نقص ایمنی ارائه می‌کند که بیماران آسیب‌دیده نخاعی را در معرض ابتلا به عفونت قرار می‌دهد. یافته‌ها نشان داد که خطر ابتلا به سندرم نقص ایمنی برای بیمارانی که آسیب کامل و سطح بالاتر (مهره چهارم قفسه سینه یا بالاتر) داشتند، در مقایسه با بیمارانی که آسیب ناقص و سطح پایین تر (مهره پنجم قفسه سینه یا پایین تر) داشتند، بیشتر بود. در مقایسه با یک گروه مرجع از بیمارانی که شکستگی مهره‌ای داشتند که نخاع را درگیر نکرده بود. منبع
قابل توجه مددجویان بهزیستی و مددجویان کمیته امداد که دارای کسب و کار خانگی و شخصی هستند، اما محلی برای عرضه کالا و خدمات و کسب و کار خود ندارند.
قطعا سریع‌ترین و کم‌هزینه‌ترین و پرمخاطب‌ترین محل در کل کشور، برای دسترسی آسان به کالا و خدمات سایت دیوار است.
اما متاسفانه سایت دیوار هیچ حمایتی از افرادی که نیازمند به حمایت هستند نمی‌کند.
البته واضح و مبرهن است، این وظیفه مسئولین سازمان بهزیستی و مسئولین کمیته امداد است که با رایزنی خدمات ویژه‌ای را برای مددجویان خود از هر جا کسب کنند.
اما خود مددجویان هم نباید بی‌کار باشند، مددجو می‌تواند مطالبگر باشد و شخصا اقدام به درخواست خدمات نماید. قطعا وقتی افراد زیادی مطالبگری کنند، برسی خواهند کرد.
پیوست:من با شمارهٔ تلفن پشتیبانی دیوار : (۷۹۴۵۸۰۰۰-۰۲۱) تماس گرفتم و ازشون خواستم با در نظر گرفتن تعداد آگهی رایگان بیشتر و یا پولی ارزانتر از مددجویان تلاشگر سازمان بهزیستی و کمیته امداد حمایت کنند. شما هم زنگ بزنید. ممکنه سبب خیر بشید.
افراد تحت پوشش کمیته امداد و بهزیستی فقط برای یک بار از پرداخت هزینه‌های انشعاب معاف می‌شوند
با تصویب مجلس، افراد تحت پوشش کمیته امداد و سازمان بهزیستی در سال آینده فقط برای یک بار از پرداخت هزینه‌های صدور پروانه ساختمانی، عوارض دهیاری و شهرداری و هزینه‌های انشعاب آب، برق، فاضلاب و گاز برای واحدهای مسکونی اختصاص‌یافته به آنان معاف می شوند.
نمایندگان مجلس در جلسه علنی موارد اصلاحی کمیسیون تلفیق در بند الحاقی ١٠ تبصره ۶ در بخش درآمدی لایحه بودجه ۱۴۰۲ را به شرح زیر تصویب کردند. بر این اساس، در اجرای جزء (۲) بند «چ» ماده (۸۰) قانون برنامه پنجساله ششم در سال ۱۴۰۲ افراد تحت پوشش کمیته امداد و سازمان بهزیستی کشور و خیّرین مسکن‌ساز برای هریک از افراد تحت پوشش سازمان‌ها و نهادهای حمایتی از پرداخت هزینه‌های صدور پروانه ساختمانی، عوارض دهیاری و شهرداری و هزینه‌های انشعاب آب، برق، فاضلاب و گاز برای واحدهای مسکونی اختصاص‌یافته به آنان فقط برای یک‌بار معافند.
پاپوش: در وضعیت ابرتورمی که در اون داریم غرق می‌شیم،
اون کسی که زورش برسه برای ساختن یه سرپناه ۵۰ متری، تو هر دهات کوره‌ای، حداقل چند صد میلیون هزینه زمین و بیشتر از اون هزینه بنا کنه، قطعا از پس پرداخت هزینه‌هایی که بخشیدین برمیاد.
شما اگر به فکر مددجو هستید، هزینه زمین و بنا را ببخشید، هزینه انشعابات را بگیرید.
به لطف درایت مسئولین همه فن حریف جمهوری اسلامی، برکات تحریم‌های همه جانبه کشور برای من معلول دردناک تر از دیگران شده. قبلا از سوند آلمانی روش بی هیچ مشکلی استفاده می‌کردم. چندی پیش که سوندهام تمام شد یک سری سوند فولی از بازار خریدم که هندی هستن. دو ماه پبش با این سوندها به مشکل خوردم و باز هفته قبل هم به همان مشکل برخوردم. مشکل اینه که هنگام تعویض سوند، بالن سر سوند که با آب پر میشه، تخلیه نمیشه. دفعه قبل دکتر ارولوژ منو بستری کرد و برد اتاق عمل و به روش لاپاراسکوپی، بالن سوند را ترکاند و سوند را خارج نمود. دکترهای ارولوژ انتخاب اولشون همیشه روش داغ و درفش جراحی است. و طبیعیه که رفتن به اتاق عمل حداقل مستلزم ۳ روز بستری شدن در بیمارستان و کلی هزینه مالی و جانی است.
وقتی دفعه قبل مشکل را اینجا با دوستان درمیان گذاشتم، دوست دانشمندم بهمن کریمی گفت: روش غیر تهاجمی‌تر دیگری هم برای خالی کردن حباب سر سوند هست، که متخصص سونوگرافی با یک آنژوکت از روی مثانه حباب را تخلیه می‌کند.
هفته پیش که باز الطاف مسئولین جمهوری اسلامی شامل حالم شد و مجددا حباب سر سوند تخلیه نشد. رفتم پیش دکتر ارولوژ. گفت: برو بستری شو تا ببرمت اتاق عمل. گفتم: لطفا دستور بدین به روش سونوگرافی حباب را تخلیه کنند. دکتر گفت: من دستور میدم، معلوم نیست سونوگرافی این کار را برات انجام بدن یا نه.
رفتم بخش رادیولوژی و نوبت گرفتم و با کلی دنگ و فنگ و معطلی، رفتم پیش دکتر مرادی که گفت: من بیمار دارم و این کارو من انجام نمیدم، برو پیش دکتر عبدی. رفتم پیش دکتر که نسبتی هم باهامون داره. بعد سلام و احوال پرسی و شرح ماجرا، دکتر شروع کرد با دستگاه سونوگرافی داخل مثانه را رویت کردن و با سوزن آنژوکت دنبال حباب سوند کردن. کل داستان خالی کردن حباب سر سوند نهایتا ۲۰ دقیقه طول کشید، و فقط اندکی خون از محل ورود سوزن به مثانه، خارج شد. فرق این دو روش از زمین تا آسمان بود
