امتحال الهی

شنیدین میگن: عرض عمر مهمتر از طول عمر است. ما نخاعی‌ها در همین دسته افراد قرار می‌گیریم.

قریب ثلث قرنه که دارم از ضایعه نخاعی رنج بی‌پایان می‌برم و قطعا عرض این مدت ده برابر بیشتر از طولش بوده.

خوشبختانه خدای متعال هیچ وقت ما و اونها را فراموش نمی‌کنه و هر روز ما و اونها را با یک امتحان الهی جدید مواجه می‌کنه.

امتحال الهی اونها اینطوریه که : برن خارجه بچه‌ به دنیا بیارن، از خارجه شناسنامه بگیرن و سیسمونی بخرن، و یا با جعل امضا شون ، زمینی به ارزش هزاران میلیارد تومان بنامشون ‌کنند.

امتحال الهی ما هم اینطوریه : بازخواست از درس‌های داده‌نشده و خوانده نشده. البته ، بیشتر بنظر میآد ما نمونه آدم‌های آزمایشگاهی هستیم برای آزمایشگاه عذاب‌های الیم جدید برای طبقات مختلف جهنم .

پایانه: درسته که طول روز بیشتر ۲۴ ساعت نیست ، اما عرض هر روز برای خیلی از ما بیشتر از صدها ساعت است که ناشی از : انواع درد و رنج و بی‌تحرکی جسمانی و هزاران فکر و درگیری ذهنی و روانی نسبت به وضعیت خود و آینده خود است.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 5

ته‌بندی

باز هم یک سال پرفراز و نشیب دیگر را به آخراش رسوندیم. رویدادهای سال ۱۴۰۲ نسبت به ۲۹ سال قبلش که با ضایعه نخاعی زیستن را میشکنجیدم=(این واژه را از خودم درکردم، به معنی مشغول تحمل زجر فراوان انواع شکنجه‌ی دد منشانه بودم است) ، برای من مثل از گدایی سرگذر به شرکت در رالی داکار بود، بلکم اکشن‌تر، تر. از اول سال که مرتب ولوو بودم تو درمانگاه و بیمارستان برای سنگ کلیه. سه بار از سه‌بچه زرنگ در دفتر قضایی شکایت کردم. چند بچه زرنگ را مجاب به عذر خواهی کردم. چند بچه زرنگ‌تر پیچوندنم و منم بیخیالشون شدم. شدم جزو صادر کنندگان کالای غیر نفتی به آمریکا ، برای کسی دوربین میخرم و اونم میده مسافر براش می‌برن آمریکا.  و این داستان‌ها ادامه داره.

و اما برای سال آینده : ویلچرم باتریش داره بی‌حال میشه و کلی هزینه باتری جدید میشه.

بچه‌ها پلی استیشن میخوان با حافظه یک ترا بایت ، بقول برره‌ای‌ها ، هآاااا ، چه جسارتاآااا

پسرم ماهی یه دست لباس کامل با کفش و ساعت میخواد.

همه دلمون سفر میخواد.

زنم ازم ماشین میخواد.

پایانه: امیدوارم سال خوبی را پشت سر گذاشته باشید ، و گفتار و نوشتار بنده موجب دلخوری کسی نشده باشد.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 3

تجربه و توصیه

یه چند وقته صبحانه نون با پنیر خیلی کم  و گوجه می‌خورم ، آخرشم یه چایی شیرین روش می‌خورم. خیلی میچسبه. البته نیمرو و املت و کله پاچه قطعا چسبشون بیشتره ، و درست به همین دلیل هر معلول کم تحرکی در خوردن اینا زیاده روی کنه ، خیلی زود کارش به تب و لرز و دل درد ناشی از سنگ صفرا و جراحی میکشه.

صبح تا شب مرتب آب و چای بخورید ، خیلی زیاد. شب تا صبح هر وقت از خواب بیدار شدید فوری هرچقدر که ممکنه آب بخورید تا دستگاه ادراری تون خشک نشه و املاح رسوب نکنن و گرفتار سنگ کلیه نشید.

مراقب باشید آخر سالی گرفتار سرماخوردگی نشید. که همه چیزرو کوفت آدم می‌کنه. اگر حس کردید گلو درد گرفتید، کافیه چهارتا دونه میخک را دونه دونه و ریز ریز بخورید. خیلی قوی هست و فوری گلودرد را خوب می‌کنه.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 15

راز آفرینش ما

یه آیین سنتی زیبا و سخت ما اینه که آخر سالی همه خانه‌ها میرن روی حالت زلزله ۸ ریشتری گردگیری  برای استقبال از عمو نوروز.

این کار اگر با مشارکت کل اعضای خانواده انجام بشه سخت و طاقت فرسا است، دیگه وای بر احوال کسی که یه همسر ضایعه نخاعی با دو پسر شیطون هم داشته باشه و فرش‌های خونه را جمع کرده باشه و داده باشه برای شستن و نقاش اومده باشه دیوار نمزده را بازسازی کنه و اسفالت کار بیاد ناودان‌ها را عایق کاری و بازسازی کنه و دو نفر هم پول مرد نخاعی را برده باشند و اون بره دفتر قضایی برای شکایت و بگن دفتر تعطیل و منتقل شده.

اینجاست که راوی به نقل غیر مستقم یکی از بزرگان اهل تمیز روایت کند : یا کافی المکافات….

بیشتر از ما نخاعی‌ها ، خانواده و افرادی که ما را بلند  و کوتاه و تر و خشک می‌کنند، بخصوص همسران، در معرض فرسودگی جان و تن هستند. ماشاءالله پروردگار متعال در خلقت من نهایت تلاشش را کرده تا شدم: مردی ۵۲ ساله که ۳۰ ساله دارم از ضایعه نخاعی گردن رنج فراوان می‌برم که هیچ، پدر و مادر و خواهر و برادرم را ۲۰ سال مستقیم درگیر خودم کردم هیچ، بیش از ۱۱ ساله ازدواج کردم و یه فرد دیگه را کشیدم به مکافات هیچ، صاحب دو فرزند شدم و کشوندمشون به زندگی با من هیچ، قیافه ندارم هیچ ، پول ندارم هیچ…. حداقل زبان و اخلاق خوش هم ندارم که  از لطف و محبت دیگران و سختی‌های فراوانی که بخاطر من متحمل میشن تقدیر و تشکر و دلجویی کنم.

بازدیدها: 1

کبد چرب و سنگ صفرا

کبد چرب و سنگ صفرا دو مهمان ناخوانده اکثر قریب به اتفاق ما ضایعه نخاعی‌ها است.

ما بعد از آسیب نخاعی‌ دیگر آن فرد پر جنب‌وجوش گذشته نیستیم که هرچه غذا و خوراکی چرب بخوریم با فعالیت تبدیل به انرژی کنیم و بسوزانیمشون. به همین دلیل کبد و کیسه صفرای ما برای هضم و جذب و دفع چربی‌ها بیش از افراد سالم فعالیت می‌کنند.

متاسفانه ما نخاعی‌ها فکر می‌کنیم در بدن ساکت و آرام‌مون همه‌ اعضا حالشون عالی است و همه اندام‌ها مرتب و بی دردسر و زحمت در کنار هم به شادی و دلخوشی، کره و خامه و ارده و تخم مرغ عسلی و سالاد پر سس و نیمرو دوزرده و پیتزا با پنیردوبل و کاسه کاسه تخمه و چیپس و پفک و رولت و نون خامه‌ای و ……. که ما بی‌توجه به شرایط خاص‌مون داریم وارد بدن می‌کنیم را دارن به درستی هضم و جذب و دفع می‌کنند.

خوراکی‌هایی را که نوشتم را بسیار کم و در حد سوخت و ساز بدنتون بخورید نه اندازه‌ای که معده‌ی شما کنجایش دارد.

ما باید تا سال‌های نا معلوم با این وضعیت زندگی کنیم، پس باید از بدن به اندازه توانش انتظار داشته باشیم تا گرفتار عوارض و پیامدهای ناخوشایند خوش‌خوری نشویم.

بدانید و آگاه باشید که تخته گاز رفتن با ماشین پنچر نتیجه‌ای جز چپ کردن نداره. پس با بدن پنچر تخت گاز نرید.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 6

چالش توالت

از روز اولی که هر کس در جهنم آسیب نخاعی گرفتار می‌شود ، اجابت مزاج و توالت رفتن زجر آورترین بخش زندگی او می‌شود ، و همیشه برای من و برای همه دوستان ضایعه نخاعی اجابت مزاج و به موقع و راحت توالت رفتن ، بزرگترین دغدغه فکری و بزرگترین چالش جسمی بوده و هست.

متاسفانه اجابت مزاج و توالت رفتن برای ما ضایعه نخاعی‌ها یک مبارزه مدام و تمام نشدنی است که هر هفته و هر ماه و هر سال شکل عوض می‌کند و همیشه این روده‌ها هستند که روش‌های ما براشون عادی و بی‌تاثیر میشه و ما را به مصیبت می‌کشد.

خیلی از دوستان که سال‌هاست محبوس کالبد خاکی خسته از زخم نخاع هستند ، برای تخلیه روده از روش وارد کردن آب از راه مقعد به درون روده استفاده می‌کنند.

مهمترین چالش پیش روی این روش؛ تخلیه کامل روده‌ها و پاکسازی کامل روده‌ها از مدفوع و آب ورودی است. اگر این پاکسازی کامل صورت نگیرد قطعا در زمان و مکان نادرست ، ناخواسته ، مواد باقی مانده در روده ، تخلیه می‌شود و باعث دردسر و عذاب برای خود و اطرافیان می‌شود. پس اگر از این روش استفاده می‌کنید و این اتفاق براتون رخ میدهد، بهتر است پس از تخلیه‌ی روده برای پاکسازی روده از آب که وارد کرده‌اید وقت بیشتری بگذارید.

با آرزوی بهترین‌ها برای شما.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 31

مکانی برای آشنایی و ازدواج

دختران و پسران دارای معلولیت زیادی سه‌‎شنبه‌ها به مرکز مهرآفرینان سرزمین سکوت مراجعه می‌کنند تا شاید بتوانند شریک زندگی خود را پیدا کرده و زندگی مشترک را شروع کنند. این مرکز برای پیدا کردن همسر به دختران و پسران زیادی چه دارای معلولیت و چه سالم خدماتی را ارائه می‌کند، البته در کنار این کار، خدمات دیگری در زمینه کلاس‌های آموزشی نیز دارد.

سه‌شنبه‌ها یکی از روزهایی است که دختران و پسران مجرد برای پیدا کردن همسر آینده خود به این مرکز مراجعه می‌کنند. افراد سالم و افراد دارای معلولیت زیادی در این مرکز پرونده تشکیل داده‌اند اما اکثر افراد حاضر در سه‌شنبه‌های ازدواج ناشنوا هستند؛ زیرا شناخت و اطلاعات آن‌ها در خصوص مرکز بیش از دیگران است و عملا بیشتر خدمات مرکز برای این افراد ارائه می‌شود. کانون مهرآفرینان سرزمین سکوت به محلی امن برای این ناشنوایان تبدیل شده که به گفته مدیر مرکز از ساعت ۷ و ۸ صبح دم درب حضور دارند تا بتوانند مشکلات خود را چه در زمینه ازدواج و چه موارد دیگر حل کنند. دنیای ناشنوایان محدود است. ناشنوایی معلولیتی نامرئی است که در جامعه دیده نمی‌شود. یک شخص شنوا به راحتی می‌تواند به خواستگاری دختر دلخواه خود برود اما افرادی که ناشنوا و کم‌شنوا هستند مشکلات زیادی داشته و بیشتر تمایل دارند با افرادی مانند خودشان ازدواج کنند که پیدا کردن این افراد در سطح جامعه بدون وجود یک واسطه سخت و تقریبا محال است؛ بنابراین این مرکز با هدف معرفی این دختران و پسران برای ازدواج ایجاد شده است.

پسآمد: حداقل دوازه سال پیش به نیاز مکانی برای آشنایی و ازدواج معلولین پرداختم. با کمی تلاش میشه مثلا پارک ملت هر شهر را برای این امر معرفی کرد

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 20

قبل عملی

چند روز پیش، رفتم پیش دکتر و برای انجام جراحی استخراج سنگ کلیه، پذیرش گرفتم که امروز جمعه ساعت ۱۱ برم بیمارستان بستری و شنبه یکشنبه عمل بشم، (بگو آمین یا رب العالمین).

به فرموده دکتر بعد خروج از مطب، رفتم برای بیهوشی، مشاوره قلب بگیرم. دکتر قلب خواست که نوار قلب هم بگیرم.

شخصی که نوار قلب می‌گرفت بعد اتمام کارش گفت: برو دیگه کارت تمومه، و به همکارش گفت: کمک کن این آقا لباسشو درست کنه.

من چرخیدم و پشت کردم به کسی که نوار قلب گرفت و مشغول مرتب کردن لباسم شدم، از پشت سر زمزمه ریز الله اکبر  و حمد و سوره می‌آمد!؟

به همکارش گفتم: انگار وضعم خیلی خرابه که داره فاتحه‌ام رو میخونه.

همکارش گفت: ایشون همیشه اول وقت تو نماز فاتحه می‌خونه.

پسوند: الحق همه پرسنل بیمارستان بقیه الله بسیار با لطف و محبت و همکاری و همراهی پاسخ‌گو و پذیرای من بودند.

به خواندن ادامه دهید

بازدیدها: 27

معرفی اپلیکیشن

همیشه دنبال یه برنامه ثبت جزئیات سفر بودم که آفلاین کارکنه . بالاخره اپلیکیشن عالی Zeopoxa Cycling پیدا کردم. البته این یک برنامه دوچرخه سواری است که دوچرخه سوار را ردیابی و تجزیه و تحلیل می‌کنه، اما به درد ما ویلچری‌ها هم میخوره. ‏ویژگی‌ها و مزایای برنامه برای ما ویلچری‌ها:

محاسبه مسافت مسیر، مدت زمان، سرعت با دقت بالا و زمان واقعی.

‏زمان، مسافت خود را ببینید، سرعت متوسط، حداکثر سرعت، سرعت متوسط، افزایش ارتفاع، نمودارهایی با سرعت و ارتفاع و نقشه با مسیر

این برنامه دوچرخه‌سواری کاملاً از طریق تلفن شما کار می‌کند.

‏ سوابق شخصی خود را در برنامه پیگیری کنید.

‏سریع، سبک و کاربرپسند

امکان خروجی گرفتن بصورت فیلم.

ویژگی ها ۱۰۰٪ رایگان هستند.

بازدیدها: 41

ویدئو خبری

یه ویدئو خبری دیدم تو اینستاگرام بی بی سی فارسی bbcpersian مبنی بر:

شیوه مداوای تازه‌ای، دانشمندان را امیدوار کرده که بتوانند به بیماران مبتلا به پارکینسون کمک کنند تا بهتر راه بروند.

خیلی بی‌ارتباط به ما ضایعه نخاعی‌ها نیست.  شما می‌تونید این ویدئو خبری را تو اینستاگرام بی بی سی فارسی یا در کانال تلگرام : بام‌داد ؛ آشنایی با یک معلول قطع نخاع ، مشاهده کنید.

با آرزوی بهترین‌های دنیا برای من و تو و او و آنها

بازدیدها: 31