مرتب خبر تحقیقات انواع روش‌هایی ( ژن درمانی – سلول درمانی – کاشت ایمپلنت – اسکلت رباتیک بیرونی – برسی حیواناتی که اندامشونو بازسازی می‌کنن مثل مارمولک و گورخرماهی و… ) که ممکنه موجب بهبود وضعیت افرادی که از آسیب نخاعی رنج می‌برن منتشر میشه.
بهبود ضایعات نخاعی معجزه‌ای میخواد که خود خدا هم منتظرشه!! چون از توانایی خودش خارجه.
حتی اگر معجزه بشه و دانشمندان بتونن نخاع را صد در صد ترمیم کنند ، اون درمان فقط بدرد افرادی خواهد خورد که به تازگی دچار آسیب نخاعی شدن ، نه منی که ثلث قرنه مثل یه کنده افتادم .
تو جنگل‌های شمال از این درخت‌های افتاده و پوسیده زیاد هست ، دست که بهشون بزنی ، پودر میشن و مثل خاک می‌ریزن.
پاورقی:همچنان مثل گذشته اخبار تحقیقات پیرامون درمان ضایعات نخاعی را با شما به اشتراک خواهم گذاشت ولی توصیه اکید می‌کنم شما هم مثل به امید درمان نباشید. تنها دلخوشی من یه رهایی از زندان تنگ و زشت و زمخت و سنگین این کالبد بی‌خاصیت است.
یکی از دوستان که از ناحیه کمر آسیب نخاعی دیده و از سوند نلاتون برای تخلیه مثانه‌اش استفاده می‌کنه ، چند وقت پیش با مشکل انقباض مجرای ادرار و عدم توانایی در تخلیه مثانه با سوند به دلیل عدم عبور سوند از مجرا و ورود سوند به مثانه مواجه شده بود. بعد پیدا کردن راه رفع مشکل و خلاصی از دردسر بهم گفت که از کپسول یا قرص پروترال ، که کارش مسدود کردن گیرنده‌های آلفا در عضلات صاف پروستات و مثانه است و می‌تواند جریان ادرار را بهبود بده استفاده کرده. دوستم که در گرگان زندگی می‌کنه خواست که این تجربه سخت را با شما به اشتراک بذاره.
البته اگر مشکل مکرر و دائمی دارید حتما به پزشک متخصص مراجعه کنید.
هر رییس جدیدی ، تو هر قوه و وزارت و سازمان و اداره ، که به قدرت رسیده طی ایراد بیاناتی مبسوط بدون تردید و به وضوح اذعان کرده که ویرانه‌ای را که تحویل گرفته و ضمن تقدیر و تشکر از سلف خود ، وجوب مبرم بر اصلاحات و تحول بنیادی و چابک سازی با کار جهادی را اولویت کار خود خوانده. و همچنان این دور باطل و آزمایش و خطا تا روز قیامت ادامه دارد.
یکی از این خرابه‌ها قوه قضائیه است. روند کاری این قوه اینطوریه که صاحب حق را سر بدوانند. اگر از کسی که پولت را پیچونده شکایت کنی در نهایت باید پاشی بری به محل زندگی بپیچون!؟ همین رویه باعث شده تا مجرمان خیالشون راحت باشه که آب تو دلش تکون نمی‌خوره و در آرامش کامل به خلاف خودش ادامه میدن. دزدی و مال مردم خوری راحت‌ترین فعالیت برای کسب مال بدون زحمت و درد سره به لطف قوانین ظالم پرور قوه قضائیه.
متاسفانه اکثر قریب به اتفاق اماکن قضایی از جمله دفترهای قضایی ، شورای‌های حل اختلاف و…. مناسب حضور افراد ویلچری نیستد و این هم جای شرمساری دارد.
یکی از نکات مهمی که ما نخاعی‌ها همیشه باید بهش توجه ویژه داشته باشیم ، حفظ آرامش و امنیت روانی خودمون و البته اطرافیان‌مون است. اونچه که بیشتر از هر چیزی باعث اعصاب خوردی و بهم ریختن روان ما نخاعی‌ها میشه ، خروج ادرار و مدفوع کنترل نشده و خارج از برنامه زمانی مشخص است. این داستان برای همه ما پیش اومده و برای ما و اطرافیان دردسر ساز شده.
اکثر مواقع این اتفاق روی تخت و چند ساعت پس از برگشتن از توالت رخ میده و دلیلش کامل نشدن دفع و تمیز نشدن روده در زمان اجابت مزاج در توالت است. راه به مشکل نخوردن زیاد ماندن و سعی در کامل کردن اجابت مزاج است که باید با تجربه به اون رسید.
اما تا اون زمان یا برای شرایطی دیگر، با این مشکل چه کنیم؟
خوشبختانه محصولاتی هست در بازار که موجب رفع بخش عمده‌ای از دردسرها میشه از جمله :
یه رو تشکی خیلی کاربردی برای بیماران و سالمندان ، این محصول با دارا بودن پارچه گردبافت با تکنولوژی مایر آلمان تولید شده و نرم و راحت و آنتی آلرژی و آنتی استرس میباشدو با لایه ضدآب نانوبا ویژگی تنفس یک طرفه ، با توان جذب بسیار بالای مایعات ، از نفوذ مایعات به تشک شما جلوگیری می‌کند و از تشک در برابر موارد مختلفی مانند لکه ، نفوذ مایعات ، و حوادث ناگوار کاملا جلوگیری می‌کند. و قابل شستشو است . قیمتش برای تشک یک نفره یک میلیون تومان میشه که بنا به کاراییش می‌ارزه.
این محصول را با اطمینان می‌تونید از نزدیکان من که نمایندگی فروشش را داره مستقم و بدون واسطه تهیه کنید :
یه فیلم دیدم بنام یک شهر تنهایی. فکر کنم از اون فیلم‌ها بود که صاحب آموزشگاه هنرپیشگی با دریافت پول برای هنرجوهاش ساخته.
تنها قسمت بدرد بخور فیلم اسم فیلم بود که من را یاد تنهایی ما نخاعی‌ها انداخت. یک دنیا تنهایی و یک عمر تنهایی.
ما اسیرانی هستیم در زندانی به بزرگی دنیا و کوچکی و تنگی و سنگینی بدن ، ما اسیرانی هستیم که جنگ ما بعد اسارت تازه شروع شد.
اما آنان که باید اسیر فرسودگی و سستی کهولت ۹۰ سالگی باشند با در دست داشتن قدرت و ثروت از سال‌ها پیش دانش سلول‌های بنیادی را به خدمت گرفتند تا نوش‌داروی همه دردهایشان باشد.
ته‌بندی: امروز جمعه ۲۹ تیر ۱۴۰۳ است و من سه شنبه ۲۹ تیر ۱۳۷۲ گرفتار این درد بی‌درمان شدم. ۳۱ سال با این درد و بلای نکبت به سرعت چشم برهم زدنی گذشته.
راستی، حرف فیلم شد، به همه دوستان نخاعی توصیه اکید می‌کنم فیلم ایرانی هوک را ببینند.
خواستم بنویسم تو خیابان کنار یه پرایدی که احتمالا تاکسی اینترنتی بود و در سایه انتظار مشتری در مسیر دلخواهش بود ؛ لختی درنگ نموم ، که حضرت شیخ اجل مولانا ابوالقاسم فردسی اومد تو ذهنم که داره شکوه می‌کنه و میگه: سر جدت تو دیگه برای ما لفظ قلم نیا و عجم را بما واگذار و تو همون علیل المومنین باش و معین الفلجا ، دیدم منطقی میگه.
من که ندیدم ؛ پس چرا میگم دیدم!؟ من که نمیگم ؛ دارم می‌نونیسم ، پس چرا مینویسم میگم!؟ اصلا من که نمینویسم ، تایپ می‌کنم، پس چرا تایپ می‌کنم مینویسم!؟ اینجا بود که بانگ رسای راوی تو ذهنم طنین انداز شد که می‌گفت: روایت معتبر داریم از علیل المومنین که از قدیم بیخود نگفتن شنونده باید عاقل باشه.
القصه : راویان اخبار و ناقلان آثار و طوطیان شکرشکن شیرین گفتار و خوشه چینان خرمن سخن دانی و صرافان سر بازار معانی و چابک سواران میدان دانش توسن خوش خرام سخن را بدینگونه به جولان درآوردم که به آن راننده پرایدی که احتمالا تاکسی اینترنتی بود و در سایه انتظار مشتری در مسیر دلخواهش بود، گفتم : در پنجشنبه بازار چیتگر کنار شهرک شهرداری در سایه توقف کرده بودم و مشغول اسپری نمودن آب به خود بودم که صاحب سایه گفت: توقف بیجای شما مزاحم کسب ماست، حرکت کن آقا. روبه آن راننده پرایدی که احتمالا تاکسی اینترنتی بود و در سایه انتظار مشتری در مسیر دلخواهش بود گفتم: توقف بیجای من جهت اسپری نمودن آب به خودم مزاحم شما نیست!؟
پسرفت:بنظر من مرگ ترس نداره و خیلی هم شرینه، ولی مرگ داریم تا مرگ. بنظر شما بد ترین شکل مردن چیه؟؟
دوستان زیادی هستن که تمایل به ازدواج دارند و پیام میدن که چه کار کنیم؟؟
میگم: به خانواده بگید دنبال فرد مناسبی براتون باشند.
جواب‌هاشون معمولا دو چیزه: ۱- روم نمیشه به خانواده بگم. ۲- خانواده‌ام مخالف ازدواج من هستند.
هر دو مورد برمی‌گرده به عدم خودباوری و اتکا به نفس فرد. که این هم خودش برمی‌گرده به عدم استقلال مالی.
فکر کنید ببینید چه حرفه و تخصص پول سازی را بلد هستید و چطور می‌تونید از اون در وضعیت فعلی‌تون پول دربیارید.
حتی با یک میلیون هم می‌تونید یه فعالیتی را شروع کنید. شاید شش ماه اول چرخ کارتون به کندی بچرخه، اما قطعا تو شش ماه دوم اوضاع براتون بهتر خواهد شد. با آرزوی بهترین‌ها برای شما.
پسآمد: در اکثر کشورها متداول ترین راه خرید موبایل اینطوریه که : گوشی همراه به صورت قسطی از طریق اپراتورهای سیم کارت اقدام میشه. که به صورت دو یا سه ساله با آبونمان مشخص با آنها قرارداد بسته می‌شود. معمولا همه اپراتورها برای حفظ منافع‌شون روی گوشی‌ها قفل‌هایی می‌گذارند که موجب محدودیت استفاده در زمان و مکان مشخصی می‌شود.
داداشم میگه یه پسر معلول ایرانی تو کانادا هست که تخصصش شکوندن قفل این تلفن‌هاست و اکثر قریب به اتفاق ایرانیان، که میخوان خارج از محدودیت‌های اپراتورشون از تلفنشون استفاده کنند از خدمات این فرد معلول بهره می‌گیرند.
بیخودی که پیامبر اعظم نفرمودن: لو کان العلم منوطا بالثریا لتناولته رجال من فارس : اگر دانش به ستاره ثریا بسته باشد و در آسمان‌ها آرام گیرد، مردانی از ایران بدان دست می‌یازند.
دیرور برای دریافت استعلام رفتم بانک ملی شعبه ایرانخودرو. توقف و پارک اتومبیل‌های کارمندان بانک راه عبور از خیابان به پیاده رو را مسدود نموده بود. بانک هم که قبلا رمپ داشت برای ورود ویلچر، رمپ را تبدیل به پله نموده بود. به یک ارباب رجوع گفتم به یکی از کارمندان بانک بگید که یه نفر ویلچری تنها و خسته توی خیابون منتظر شما نشسته(یاد آهنگ معین افتادم).
آن ارباب رجوع رفت و آمد گفت: گفتم. میگن: ما بیرون نمیآییم.
بعد چند لحظه فردی از بانک بیرون آمد و گفت: شما با این وضعیت بهتره نیایی اینجا و برای این کارها وکیل بگیری.
گفتم: من که تا اینجا اومدم تا اونجا هم میتونم بیام و این وظیفه بانک است که شرایط حضور ارباب رجوع را تسهیل کند. من بانک‌های دیگر هم می‌روم، بانک صادرات هم سطح است، بانک سپه آسانسور مخصوص گذاشته و بانک رفاه رمپ دارد، بانک ملت هم که هم سطح نیست با احترام میان جلوب درب بانک و کارم را راه می‌اندازند. شما هم لطفا عرایض بنده را به گوش مدیریت برسانید. ایشان گفت: حتما منعکس می‌کنیم و کار من را انجام داد.
پایانه:آدم زنده وکیل وصی نمی‌خواد. من از وقتی ویلچر برقی خریدم ۱۳۸۹ همه کارهای اداری و درمانیم را تنها رفتم و انجام دادم. خیلی‌ها خیلی جاها پرسیدند همراه نداری؟ گفتم خیر تنها اومدم.
شنیدین میگن: عرض عمر مهمتر از طول عمر است. ما نخاعی‌ها در همین دسته افراد قرار می‌گیریم.
قریب ثلث قرنه که دارم از ضایعه نخاعی رنج بی‌پایان می‌برم و قطعا عرض این مدت ده برابر بیشتر از طولش بوده.
خوشبختانه خدای متعال هیچ وقت ما و اونها را فراموش نمی‌کنه و هر روز ما و اونها را با یک امتحان الهی جدید مواجه می‌کنه.
امتحال الهی اونها اینطوریه که : برن خارجه بچه به دنیا بیارن، از خارجه شناسنامه بگیرن و سیسمونی بخرن، و یا با جعل امضا شون ، زمینی به ارزش هزاران میلیارد تومان بنامشون کنند.
امتحال الهی ما هم اینطوریه : بازخواست از درس‌های داده‌نشده و خوانده نشده. البته ، بیشتر بنظر میآد ما نمونه آدم‌های آزمایشگاهی هستیم برای آزمایشگاه عذاب‌های الیم جدید برای طبقات مختلف جهنم .
پایانه: درسته که طول روز بیشتر ۲۴ ساعت نیست ، اما عرض هر روز برای خیلی از ما بیشتر از صدها ساعت است که ناشی از : انواع درد و رنج و بی‌تحرکی جسمانی و هزاران فکر و درگیری ذهنی و روانی نسبت به وضعیت خود و آینده خود است.
باز هم یک سال پرفراز و نشیب دیگر را به آخراش رسوندیم. رویدادهای سال ۱۴۰۲ نسبت به ۲۹ سال قبلش که با ضایعه نخاعی زیستن را میشکنجیدم=(این واژه را از خودم درکردم، به معنی مشغول تحمل زجر فراوان انواع شکنجه‌ی دد منشانه بودم است) ، برای من مثل از گدایی سرگذر به شرکت در رالی داکار بود، بلکم اکشن‌تر، تر. از اول سال که مرتب ولوو بودم تو درمانگاه و بیمارستان برای سنگ کلیه. سه بار از سه‌بچه زرنگ در دفتر قضایی شکایت کردم. چند بچه زرنگ را مجاب به عذر خواهی کردم. چند بچه زرنگ‌تر پیچوندنم و منم بیخیالشون شدم. شدم جزو صادر کنندگان کالای غیر نفتی به آمریکا ، برای کسی دوربین میخرم و اونم میده مسافر براش می‌برن آمریکا. و این داستان‌ها ادامه داره.
و اما برای سال آینده : ویلچرم باتریش داره بی‌حال میشه و کلی هزینه باتری جدید میشه.
بچه‌ها پلی استیشن میخوان با حافظه یک ترا بایت ، بقول برره‌ای‌ها ، هآاااا ، چه جسارتاآااا
پسرم ماهی یه دست لباس کامل با کفش و ساعت میخواد.
همه دلمون سفر میخواد.
زنم ازم ماشین میخواد.
پایانه: امیدوارم سال خوبی را پشت سر گذاشته باشید ، و گفتار و نوشتار بنده موجب دلخوری کسی نشده باشد.
