آخرین بار که برای خلاصی از شر این مهمان ناخوانده‌ی مزاحم و نامحترم و آسیب رسان،(سنگ کلیه) اقدام کردم ، دکتر متخصص ، سی دی عکس سی تی اسکن شکم و لگنم را گرفت و مشغول برسی تصاویر شد و گفت: کلا هیچ چیزی اونطور که باید باشه نیست!؟ طحال خیلی بزرگ شده. روده بزرگ و پهن شده و راه دسترسی از پشت به کلیه را بسته. خود کلیه هم رفته بطرف پایین و توی لگن!؟

گفتم: دکتر این اوضاع حاصل ۳۰ سال زیستن با ضایعه نخاعی است.

 دکتر تایید کرد و گفت: با این شرایط تنها راه ازبین بردن این سنگ کلیه ، ورود از راه مجرای ادرار و خرد کردن سنگ با لیزر است ، که البته اون هم با توچه به حجم سنگ بنظر میاد نیاز باشه سنگ در سه مرحله و در سه عمل جراحی مجزا برداشته بشه.

دکتر گفت: البته هزینه‌ی عمل خیلی زیاد میشه. ولی می‌فرستمت پیش دکتر… در بیمارستان … کمی بالاتر از میدان ونک، اونجا بیمارستان دولتی هست. ممکنه وقت برای چند ماه دیگه بهت بدن، ولی هزینه‌هاش خیلی کمتره.

از دکتر پرسیدم: یعنی این سنگ تا چند ماه دیگه برام مشکل ساز نمیشه؟

دکتر گفت: نه موردی نداره.

پسوند: فعلا منتظرم تا برچ ۹ زمان ثبت نام بیمه تکمیلی دفترچه بیمه ما برسه، تا با پوشش بیمه‌ای خوب برم یه بیمارستان خوب عمل کنم.

همه ما انسان‌ها در یک مسابقه مارتن با ۵۰۰ میلیون شرکت کننده، زرنگ‌ترین و خوشانس‌ترین شرکت کننده بودیم و تونستیم بعنوان برنده و قهرمان از خط پایان عبور کنیم و تبدیل به جنین بشیم.

وقتی زرنگ‌ترین و خوشانس‌ترین برنده‌ی مسابقه، جایزه و پاداشش، بشه زیستن با معلولیت شدید ضایعه نخاعی، وای به سرنوشته اون آخریآ!؟

چند ماه پیش که حسابی درگیر مهمانی ناخوانده‌ و نامحترم؛ سنگ کلیه بودم، با خودم گفتم؛ قبل از رفتن به اتاق عمل برای خارج کردن سنگ کلیه و احیانا بهوش نیامدن بعد از عمل جراحی، بهتره یه خاطره خوب برای خانواده بسازم. پس با خانواده صحبت کردم که برای آخر خرداد بریم سفر. بعد تصویب خانواده، با چند تماس تلفنی زمان سفر و مکان و محل اقامت مشخص شد.

چهار روز آخر خرداد مهمان هتل یاس متین انزلی بودیم. هوا ، دریا ، مکان و همه چیز خوب و عالی بود.

بودن در محلی که جای تفریح و نشاط و جنب‌وجوش بود و من فقط لنگر بودم برام جذاب و لذت‌بخش که نبود، هیچ، عذاب آور هم بود.

بقول حافظ شیرازی : از هر طرف که رفتم جز وحشتم نَیَفزود.

پیر شدم و حالم را چیزی جز دیدار فرشته‌ی رهایی بخش خوش نمی‌کند.

این عکس را خودم در ساحل جلوی هتل یاس متین انزلی گرفتم

هفته پیش با اپلیکیشن همراه بانک مبلغ صدهزار تومان زدم برای شخصی. در تاییدیه تراکنش، دیدم مبلغ ۷۳۰ تومان کارمزد بابت مبلغی که خودم جابجا کردم، از حسابم کسر شده. داشتم شاخ درمی‌آوردم، تا چند روز پیش ۳۰۰ تومان برای هر تراکنش از حساب کسر می‌شد! یهو این کارمزد بیش از ۱۰۰% افزایش یافته؟

اصلا بانک به دلیل عدم حضور من در شعب بانک و نگرفتن وقت کارمندان بانک، باید به من پاداش هم بده، نه این که جیبم را خالی کنه.

مسئله این است: اگر هر یک از ۸۰ میلیون پرتقال فروش ایرانی برای تامین مایحتاج خانواده خود، روزانه۳ تراکنش صد هزار تومانی داشته باشد، حداقل در هر ماه مبلغ یک میلیون تومان از دارایی او کسر می‌شود بابت: راهزنی : نظام مضمحل سیستم ورشکسته مدیریتی، سیاسی، اداری، اقتصادی، مالی و بانکی و البته اجتماعی کشور.

این کار سیستم بانکی مثل اینه که مردم هر وقت به هر دلیلی، سرخود، از دارویی استفاده کردند، مجبور باشند ویزیت دکتر بدن.

ته‌بندی: بهترین راه برای مورد تعرض قرار نگرفتن از جانب الشَّیطَانِ الرَّجِیمِ، دریافت و هزینه حقوق بصورت نقد است.

مثلی معروف و کاربردی در بین سران هست که میفرماید: دزدان ناشی به بانک میزنند ولی دزدان حرفه‌ای بانک میزنند.

صدق الله العظیم

محققان با بررسی سیستم ایمنی مغز و غشای اطراف نخاع، دنبال راه کاری برای درمان بهتر آسیب های نخاعی هستند. تحقیقات جدید نشان می‌دهد که توانایی سیستم ایمنی برای پاسخ به آسیب‌های نخاعی با افزایش سن کاهش می‌یابد و راه‌های بالقوه برای بهبود این پاسخ و کمک به بهبودی بیماران را شناسایی می‌کند. این یافته‌ها بینشی را در مورد نحوه واکنش سیستم ایمنی به آسیب‌های نخاعی و اینکه چرا این پاسخ با گذشت سال‌ها کم‌رنگ می‌شود، ارائه می‌دهد. همچنین نقش مهمی را برای غشاهای اطراف نخاع در ایجاد پاسخ ایمنی به آسیب نشان می‌دهد. با این اطلاعات، پزشکان ممکن است روزی بتوانند پاسخ ایمنی بدن را برای بهبود نتایج بیماران، به ویژه در میان افراد مسن، تقویت کنند. یافته‌های محققان نشان داد که افزایش سن، در نحوه شروع و رفع پاسخ ایمنی در مقایسه با افراد جوان، اختلال وجود دارد. امید است که نتایج این تحقیقات بتواند به شناسایی نقاط مداخله و اهداف قابل مصرف دارو کمک کند که می‌تواند بهبودی را بهبود بخشد و عواقب طولانی مدت آسیب مانند درد را برطرف کند.

درک بهتر نحوه واکنش بدن به آسیب‌های نخاعی برای ایجاد روش‌های درمانی بهتر مهم است. این یافته‌ها جدیدترین یافته‌های محققان است که به کشف خیره‌کننده‌ای مبنی بر اینکه مغز توسط عروقی که گمان می‌رود وجود ندارند به سیستم ایمنی متصل است، دست یافتند. پیش از آن، اعتقاد بر این بود که مغز اساساً از سیستم ایمنی جدا شده است. کشف رگ‌های غشای مغز یا مننژها، کتاب‌های درسی را بازنویسی کرد و مرز جدیدی را در تحقیقات عصب‌شناسی باز کرد. امروزه، نورو ایمونولوژی یا مطالعه رابطه سیستم عصبی با سیستم ایمنی، یکی از داغ‌ترین زمینه‌های تحقیقات علوم اعصاب است و می‌خواهد درک مغز و توانایی درمان طیف گسترده ای از بیماری های عصبی را تغییر دهد. محققان مشخص کردند که مننژهای اطراف نخاع، نقش اساسی در پاسخ ایمنی به آسیب نخاع دارند. آنها کشف کردند که لکه‌های لنفاوی مننژی که قبلا ناشناخته بود در بالای محل آسیب نخاعی ایجاد می‌شود. تحقیقات بیشتری برای تعیین اینکه این ساختارها دقیقاً چه کاری انجام می‌دهند مورد نیاز است، اما شکل‌گیری آنها حاکی از نقش مهم مننژهای نخاعی در پاسخ ایمنی به آسیب است. محققان همچنین چگونگی واکنش سلول‌های ایمنی به آسیب‌های نخاعی را تعیین کردند. آنها دریافتند که این پاسخ در موش‌های آزمایشگاهی جوان بسیار قوی‌تر از موش‌های مسن‌تر است و این نشان می‌دهد که دانشمندان ممکن است بتوانند سلول‌های ایمنی خاصی را برای بهبود بهبودی پس از آسیب‌های نخاعی هدف قرار دهند. این یافته‌ها روی هم، مننژهای نخاعی و تعامل آن‌ها با سایر اجزای سیستم عصبی مرکزی را به‌عنوان حوزه‌های جدیدی برای محققان شناسایی می‌کنند. این یک یافته هیجان انگیز است و ممکن است در واقع به رویکردهای درمانی جدیدی برای بیماران آسیب نخاعی منجر شود. منبع

پاپوش: بانو حمیرا تو یه ترانه میخونه: امان از درد دوری امان از درد دوری ؛ من هم باید بگم امان از درد پیری امان از درد پیری . سوالم از خدا این است: چرا سه پنجم عمرم را با ضایعه نخاعی گردنی ‌گذراندم.

دوستان بجای ما یه ۴ روزی با خانواده رفتیم سفر.

راه و مکان و هوا و همه چیز عالی بود جز بدن فرسوده و سنگین من.

این سفر برام  جز حسرت و  دریغ چیز دیگری نداشت.

اگر حافظ شیرازی جای من بود شعراش اینجوری می‌شد:

از این تن چلاقم شُکریست با شکایت

گر نکته دانِ دردی بشنو تو این حکایت

با این تن چلاقم گم گشته راهِ مقصود

از گوشه‌ای برون آی ای قابض، صدجان چنین فدایت

از هر طرف که رفتم جز وحشتم نَیَفزود

ای داد از این چلاقی این رنج بی‌نهایت

همیشه سرماخوردگی‌های من موجب درگیری سینوس‌هام و ریه‌هام میشه. درگیری ریه همون و سرفه‌های تر و خشک پیاپی همون.

شش سال پیش طبق معمول بعد سرماخوردن بچه‌ها منم سرماخوردم. بعد یک ماه درگیری با سرماخوردگی، آخرای درمان بود و روی ویلچر بودم که برای صاف کردن سینه‌ام، با یک حرکت سریع رو به جلو سرفه کردم. در همون لحظه یه صدای شترقی شنیدم، در همان لحظه مقداری ادرار از کنار سوند فولی زد بیرون. اون موقع فکر کردم گرفتگی سوند بوده. رفتم دستشویی و خودم را شستم و برگشتم. از اون لحظه به بعد هر حسی که بعد ضایعه نخاعی داشتم را از دست دادم. خودم فکر می‌کردم ستون فقراتم آسیب دیده که همه عوارض ضایعه نخاعی دوباره برام حادث شده. به همین دلیل از کل ستون فقرات MRI گرفتم، اما دکترها متوجه عارضه‌ای در عکس‌ها نشدند. یکی از عوارضی که گرفتارش شدم، بیقراری پای‌چپم بود. چاره‌ای نبود جز سوختن و ساختن با عوارض مشکل جدید. چندی بعد اون رویداد برای کنترل دوره‌ای سلامت کلیه‌هام رفتم سونوگرافی، که مشخص شد کلیه چپم سنگ داره. بعد اون ماجرا هر وقت سونوگرافی دادم سنگ کلیه‌ام با وجود درمان بزرگتر مشاهد می‌شد. قبل نوروز با خوردن ۳ پر چیپس حالم بد شد، دل درد شدید، تب و لرز و حالت تهوع و زرد شدن رنگ همه از حمله‌ی صفرا حکایت می‌کرد. حتی بعد هفت ۸ روز باز هم دل درد امانم را بریده بود، به دلیل اینکه سال‌هاست سنگ کیسه صفرا دارم رفتم پیش متخصص داخلی و ایشان سونوگرافی و آزمایش کلی خون و ادرار و مدفوع تجویز نمودند. تا نتیجه آزمایش و سونوگرافی حاضر بشه شد شب عید نوروز. ماشاء الله آقایون و خانومای پزشک همه تا نیمه فروردین تعطیلات بودن.

 اولین روز کاری بعد تعطیلات نوروز اشتباه کردم و رفتم بیمارستان جهت مراجعه به پزشک که متاسفانه خیل عظیمی از بیماران مثل من اشتباه کرده بودن و اولین روز کاری بعد تعطیلات اومده بودن بیمارستان جهت مراجعه به پزشک . ترافیک آسانسورها از ترافیک جاده چالوس در ایام جانگوز ارتحالیدی هم بیشتر بود و جایی برای من ویلچری پیدا نمی‌شد.

بآلآخره از یکی از پرسنل بیمارستان طلب کمک کردم، دستش  معجزه کرد و آسانسور خالی اومد و رفتم درمانگاه ارولوژی، اونجا هم شلوغ بود و بعد کلی انتظار رفتم پیش دکتر. دکتر بعد خواندن گزارش سیتی اسکن گفت: کلیه چپم یه سنگ بزرگ داره که باید با جراحی لیزری خارج بشه و باید لیزر عمل را با هزینه شخصی تهیه کنم. دکتر گفت : در گزارش سیتی نوشته شده سراستخوان ران که به لگن متصل میشه شکستگی هست، یه مشاوره مینویسم، برو پیش ارتوپد تا نظر بده برای پوزیشن جراحی مد نظر مشکل داری یا نه.

سنگ کم نبود شکستگی هم اضافه شد. به دکتر ارتوپد گفتم: با این شکستگی چه باید کرد؟ گفت: هیچی، خودش خوب میشه.

خوب که به گذشته فکر کردم، به این نتیجه رسیدم که این شکستگی احتمالا قریب به یقین همان شش سال پیش که با سرفه صدای شترقی شنیدم حادث شده و دقیقا از همان زمان هر وقت سنوگرافی دادم سنگ کلیه داشتم. بنظر خودم منشاء سنگ کلیه‌ام همین شکستگی است. دلیلم اینه که، بدن و استخوان سعی در بازسازی محل شکستگی دارند، پس کلسیم تولید می‌کنند، اما حرکت من اجازه ترمیم نمیده و موجب میشه کلسیم تولید شده پراکنده بشه و توسط خون جذب میشه تا بخواد از راه کلیه دفع بشه که خیلیش دفع میشد و در زمان تعویض سوند با سوند خارج میشد،  یه مقداز هم رسوب کرده که منجر به سنگ کلیه شده. فعلا جهت پرهز از جراح، مشغول خوردن آب چشمه چپقلی اراک هستم، بلکه کار به جراحی کشیده نشود.

پیوست: همیشه به دوستانی که فکر می‌کنن ورزش‌های فیزیکی سنگین و فیزیوتراپی پیوسته میتونه براشون معجزه‌گر باشه، گفتم: آخر این کارا اینه که میزنه یجایی از بدن را ناکار می‌کنه. شاهدش استخوان ران من.

فشار خون پایین به طور خطرناکی به عنوان یک پیامد نامرئی فلج در نظر گرفته می‌شود و به مصیبت‌های ۹ نفر از ۱۰ نفر مبتلا به آسیب نخاعی می‌افزاید. اکنون ایمپلنت جدیدی ساخته شده است که این مشکل را با ارائه تحریک الکتریکی به گروهی از نورون‌های نخاعی درمان می‌کند. به گفته محققان، این دستگاه که باروفلکس عصبی پروتز نام دارد، قسمت تحتانی ستون فقرات را که حاوی بیشترین نورون‌های دخیل در کنترل فشار خون است، تحریک می ‌کند.

آسیب نخاعی اغلب در توانایی مغز برای تعدیل فشار خون در هنگام تغییر وضعیت بدن، مانند حرکت از حالت نشسته به حالت ایستاده، اختلال ایجاد می‌کند. این توانایی که رفلکس بارورسپتور نامیده می‌شود، شامل مجموعه‌ای از واکنش‌های سریع در بدن برای نگه داشتن فشار خون در محدوده طبیعی زمانی است که فردی به طور ناگهانی موقعیت خود را تغییر می‌دهد. مغز احساس می‌کند که دیواره رگ ها به دلیل افزایش ناگهانی فشار خون کشیده می‌شوند. در پاسخ، مغز می‌تواند به بدن دستور جبران دهد، هرچند یک سری واکنش‌ها در چند ضربان قلب اتفاق می‌افتد. اگر رفلکس گیرنده بارورسپتورش از کار بیفتد و فشار خونش در نتیجه تلاش برای حرکت به سطوح بسیار پایین کاهش یابد، ممکن است فرد دچار آسیب نخاعی دچار سرگیجه، حالت تهوع یا مستعد غش شود. رهبر این پروژه گفت: تقریباً همه این بیماران برای افت فشار خون ارتواستاتیک با استفاده از اقدامات محافظه‌کارانه مانند باندر شکمی، شاید جوراب‌های فشاری روی پاهایشان، یا توصیه به رژیم غذایی پر نمک و مواردی از این دست، تحت درمان هستند. او افزود: اما اگر از آنها بپرسید که آیا با وجود اینکه تحت درمان محافظه‌کارانه قرار گرفته‌اند، هنوز علائم آن را تجربه می‌کنند، تقریباً همه آنها هنوز هم این علائم را دارند.

محققان درمان را با استفاده از دستگاه‌های تحریک الکتریکی مشابه برای بازگرداندن حرکت و حس در برخی افراد توسعه دادند. آنها ابتدا قسمت سمت راست ستون فقرات را برای تحریک با بررسی بخش به بخش نخاع جوندگان تعیین کرد. او دریافت که سه بخش آخر ستون فقرات با این نورون‌ها غنی شده‌اند و یک نقطه داغ ایجاد می‌کنند که می‌تواند برای کنترل فشار خون تحریک شود. محققان این دستگاه را روی یک زن آزمایش کردند که در نتیجه بیماری شدید حرکتی و سیستم عصبی خودمختار، فشار خون آنقدر پایین بود که قادر به ایستادن بیش از چند دقیقه در یک زمان نبود. این زن بلافاصله پس از دریافت ایمپلنت می‌توانست چند صد یارد راه برود و دیگر غش نکرده است. تحریک الکتریکی اپیدورال، کنترل فشار خون را در بیمارانی که از آسیب نخاعی رنج می‌برند، بازیابی می‌کند . استفاده از این فناوری برای تثبیت فشار خون در محدوده طبیعی، خطر غش و سایر عوارض را در بیماران کاهش می‌دهد و ایمنی و کیفیت زندگی آنها را تا حد زیادی بهبود می‌بخشد. منبع

پاپوش: من از روز اولی که ضایعه نخاعی شدم گرفتار این عارضه عذاب آور افت فشار خون و نرسیدن خون به سر شدم و تاحالا چندین بار هم بی‌هوش شدم که به موقع به دادم رسیدند.

همیشه آشپزی را خیلی دوست داشتم. بیش از سی ساله که همه برنامه‌های آشپزی تلویزیون را نگاه می‌کنم. ده سال پیش که ماهواره داشتیم هم همه برنامه‌های آشپزی همه کانال‌ها را دنبال می‌کردم. صدها ساعت فیلم آشپزی از ماهواره ضبط کردم و صدها ساعت فیلم آشپزی از اینترنت دانلود کردم. همه را در هارد دیسک ذخیره کردم و بارها در اوقات کسالت دیدمشون. حتی یه کانال تلگرام آشپزی راه انداختم. تا حالا آشپزی نکردم اما تو آشپزی ادعا دارم که می‌تونم هر غذایی را با بهترین مزه ارائه بدم. روز پنج شنبه چشمم افتاد به آگهی زیر:‌

رقابت آشپزی برای معلولان

جشنواره ملی طعم امید قرار است نهم اردیبهشت ماه برگزار شود، این رویداد امسال با برگزاری مسابقه آشپزی ویژه معلولین اجرا خواهد شد و در  آینده با برنامه‌های متنوع دیگر پیش خواهد رفت. در این رویداد ۹ گروه از افراد دارای معلولیت در بخش‌های آسیب‌های نخاعی، سندرم داون و معلولیت‌های جسمی و حرکتی با آشپزی غذاهای متنوع به رقابت خواهند پرداخت. غذاهایی از جمله زرشک پلو با مرغ، کلم‌پلو شیرازی، کته و شامی کبابی رودباری، قلیه ماهی، کیک مرغ و غیره که زمان تهیه آن‌ها بین ۴۵ دقیقه تا یک ساعت است توسط شرکت‌کنندگان در این رویداد تهیه خواهد شد. برترین این رقابت امکان حضور در رویداد بین‌المللی حوزه گردشگری را خواهد یافت. منبع

پایانه: چند روز پیش در راه رفتن به مطب دکتر، خانم‌های جسور حق طلب را که می‌دیدم، فکر می‌کردم‌، نوحه ممد نبودی ببینی را الان باید اینطوری خواند: رادان کجایی ببینی، شهر آزاد گشته، زور یارانت بی‌ثمر گشته.

همیشه برامم سوال بود که چرا زود بیمار میشم و چقدر  دیر خوب میشم !؟ تا این که دیروز اتفاقی نتیجه یه تحقیق جدید را خوندم.

بر اساس مطالعه جدید بیماران پس از آسیب نخاعی، می‌‌توانند دچار نقص ایمنی شوند که آنها را در معرض خطر ابتلا به عفونت‌های تهدید کننده زندگی قرار می‌دهد. این کمبود، به نام سندرم نقص ایمنی ناشی از آسیب نخاعی، در ابتدا در مدل‌های تجربی شناسایی شد. یافته‌های این مطالعه نشان می‌دهد که احتمالاً نقص ایمنی در بیماران نیز رخ می‌دهد. مطالعه روی ۱۱۱ بیمار نشان داد که مونوسیت‌ها، گلبول‌های سفید مورد نیاز برای مبارزه با عفونت‌های باکتریایی، مدت کوتاهی پس از آسیب نخاعی غیرفعال شدند. همچنین کاهش سطح آنتی‌بادی و ایمونوگلوبولین‌های خون را که بخشی از ایمنی یا تطبیقی ​​بدن هستند، نشان داد. علاوه بر این، این شاخص‌های نقص ایمنی با شدت آسیب نخاعی مرتبط بودند. یعنی «نوروژنیک» بودند و به سایر عواقب آسیب نخاعی که همچنین سیستم ایمنی را تضعیف می‌کند، می‌افزایند، مانند بستری شدن، بیهوشی یا عمل جراحی. محققان بیان می‌کنند که این یافته‌ها می‌تواند به بهبود مراقبت‌های مربوط به آسیب نخاعی از طریق مرحله‌بندی حساسیت بیمار به عفونت منجر شود. این امر به شناسایی بیمارانی که به ویژه از نظر ایمنی سرکوب شده اند و توسعه درمان های جدید برای کاهش حساسیت به عفونت در مراحل اولیه کمک می‌کند. محققان می‌گویند: عفونت‌ها و سپسیس بعدی علت اصلی مرگ پس از آسیب نخاعی هستند. مطالعه ما شواهدی برای نقص ایمنی ارائه می‌کند که بیماران آسیب‌دیده نخاعی را در معرض ابتلا به عفونت قرار می‌دهد. یافته‌ها نشان داد که خطر ابتلا به سندرم نقص ایمنی برای بیمارانی که آسیب کامل و سطح بالاتر (مهره چهارم قفسه سینه یا بالاتر) داشتند، در مقایسه با بیمارانی که آسیب ناقص و سطح پایین تر (مهره پنجم قفسه سینه یا پایین تر) داشتند، بیشتر بود. در مقایسه با یک گروه مرجع از بیمارانی که شکستگی مهره‌ای داشتند که نخاع را درگیر نکرده بود. منبع