ما در محله‌ی چیتگر تهران زندگی می‌کنیم. تو کوچه و خیابان و پارک و بازار و درمانگاه ، گاهی پیش میاد افرادی که منو می‌بینند تمایل به گفتگوشون را به طریقی، بروز میدن.
بچه‌ها معمولا با دیدن ویلچربرقی هیجان‌زده میشن و به والدینشون نشونش میدن و در موردش از اونا می‌پرسن. بچه‌های کنجکاو پارک محلمون بوستان ۲۲ بهمن بارها ازم پرسیدن: عمو تو که پا داری!! چرا راه نمیری!؟ میگم: خوردم زمین پام شکسته. یه روز یه بچه بهم گفت: خوب برو پاهاتو ببر جاش پای مصنوعی بذار و راه برو. حرف حساب زد و منم جوابی نداشتم. دوتا پای دراز و آویزون و وبال گردن، به تمام معنا و کاملا بی‌خاصیت به چه درد می‌خورن جز خوراک سک و کفتار شدن.
دو کیلومتری منزل ما هر هفته پنجشنبه بازار برقراره. منم اکثر اوقات میرم و یه گشتی میزنم و بعضی وقتا خریدی می‌کنم. یه پیر مردی هر وقت منو تو این بازار می‌بینه برام آهنگ اومدم از هند اومدم با ماشین بنز اومدم ایرج خواجه امیری را می‌خونه. همون اولین بار که منو دید و این آهنگ را خوند بهش گفتم: بنز پاهای شماست ، این که من روش نشستم اندازه نصف انگشت کوچیکه پای سالم شما هم نمیشه.
این هفته یه عود فروش بهم گفت: این ریش پلفسوری که گذاشتی خیلی بهت میاد و خیلی خوش‌تیپ شدی. گفتم: اینطوری روی ویلچر!؟ خوش‌تیپ بودن چه دردی ازم درمان میکنه و چه نفع و سودی برام داره!؟ گفت: آخر عاقبت همه همینه، دیر و زود داره سوخت و سوز نداره؟ گفتم آره حکمت الهیه، برای یکی از در و دیوار و زمین و آسمان هزار هزار میلیارد ثروت می‌باره، برای ما هم سیم خاردار آتشین و سمی.
پیرمردی عصا بدست نشسته بر بلوکی بتونی، بهم گفت: خوشبحالت، با این ویلچر برقی هرجا بخواهی میری و هیچ وقت خسته نمیشی و هیچ غمی نداری ؟ گفتم : من همیشه خسته بودم از بسربردن در این قفس تنگ و فرسوده و این سو و آن سو کشیدنش با هر وسیله‌ای هیچ لطفی برام نداره جز رنج ، کاش منم می‌تونستم با عصا و واکر تاتی تاتی می‌کردم.
ته‌بندی: همه این حرف‌ها را برای احساس رضایت در طرف مقابل میزنم، و می‌بینم که آخر سر افراد چقدر از نتیجه گفتگوشون خوشحال و راضی میشن. ما حکایت ادب از که آموختی از بی‌ادبان هستیم. هرکسی ما رو می‌بیبنه هزار بار از اونی که هست احساس رضایت و خرسندی میکنه.
شنیدین میگن: عرض عمر مهمتر از طول عمر است. ما نخاعی‌ها در همین دسته افراد قرار می‌گیریم.
قریب ثلث قرنه که دارم از ضایعه نخاعی رنج بی‌پایان می‌برم و قطعا عرض این مدت ده برابر بیشتر از طولش بوده.
خوشبختانه خدای متعال هیچ وقت ما و اونها را فراموش نمی‌کنه و هر روز ما و اونها را با یک امتحان الهی جدید مواجه میکنه.
امتحال الهی اونها اینطوریه که : برن خارجه بچه به دنیا بیارن، از خارجه شناسنامه بگیرن و سیسمونی بخرن، و یا با جعل امضا شون ، زمینی به ارزش هزاران میلیارد تومان بنامشون کنند.
امتحال الهی ما هم اینطوریه : بازخواست از درس‌های داده‌نشده و خوانده نشده. البته ، بیشتر بنظر میآد ما نمونه آدم‌های آزمایشگاهی هستیم برای آزمایشگاه عذاب‌های الیم جدید برای طبقات مختلف جهنم .
پایانه: درسته که طول روز بیشتر ۲۴ ساعت نیست ، اما عرض هر روز برای خیلی از ما بیشتر از صدها ساعت است که ناشی از : انواع درد و رنج و بی‌تحرکی جسمانی و هزاران فکر و درگیری ذهنی و روانی نسبت به وضعیت خود و آینده خود است.
یه چند وقته صبحانه نون با پنیر خیلی کم و گوجه میخورم ، آخرشم یه چایی شیرین روش میخورم. خیلی میچسبه. البته نیمرو و املت و کله پاچه قطعا چسبشون بیشتره ، و درست به همین دلیل هر معلول کم تحرکی در خوردن اینا زیاده روی کنه ، خیلی زود کارش به تب و لرز و دل درد ناشی از سنگ صفرا و جراحی میکشه.
صبح تا شب مرتب آب و چای بخورید ، خیلی زیاد. شب تا صبح هر وقت از خواب بیدار شدید فوری هرچقدر که ممکنه آب بخورید تا دستگاه ادراری تون خشک نشه و املاح رسوب نکنن و گرفتار سنگ کلیه نشید.
مراقب باشید آخر سالی گرفتار سرماخوردگی نشید. که همه چیزرو کوفت آدم میکنه. اگر حس کردید گلو درد گرفتید، کافیه چهارتا دونه میخک را دونه دونه و ریز ریز بخورید. خیلی قوی هست و فوری گلودرد را خوب میکنه.
یه آیین سنتی زیبا و سخت ما اینه که آخر سالی همه خانه‌ها میرن روی حالت زلزله ۸ ریشتری گردگیری برای استقبال از عمو نوروز.
این کار اگر با مشارکت کل اعضای خانواده انجام بشه سخت و طاقت فرسا است، دیگه وای بر احوال کسی که یه همسر ضایعه نخاعی با دو پسر شیطون هم داشته باشه و فرش‌های خونه را جمع کرده باشه و داده باشه برای شستن و نقاش اومده باشه دیوار نمزده را بازسازی کنه و اسفالت کار بیاد ناودان‌ها را عایق کاری و بازسازی کنه و دو نفر هم پول مرد نخاعی را برده باشند و اون بره دفتر قضایی برای شکایت و بگن دفتر تعطیل و منتقل شده.
اینجاست که راوی به نقل غیر مستقم یکی از بزرگان اهل تمیز روایت کند : یا کافی المکافات….
بیشتر از ما نخاعی‌ها ، خانواده و افرادی که ما را بلند و کوتاه و تر و خشک می‌کنند، بخصوص همسران، در معرض فرسودگی جان و تن هستند. ماشاءالله پروردگار متعال در خلقت من نهایت تلاشش را کرده تا شدم: مردی ۵۲ ساله که ۳۰ ساله دارم از ضایعه نخاعی گردن رنج فراوان می‌برم که هیچ، پدر و مادر و خواهر و برادرم را ۲۰ سال مستقیم درگیر خودم کردم هیچ، بیش از ۱۱ ساله ازدواج کردم و یه فرد دیگه را کشیدم به مکافات هیچ، صاحب دو فرزند شدم و کشوندمشون به زندگی با من هیچ، قیافه ندارم هیچ ، پول ندارم هیچ…. حداقل زبان و اخلاق خوش هم ندارم که از لطف و محبت دیگران و سختی‌های فراوانی که بخاطر من متحمل میشن تقدیر و تشکر و دلجویی کنم.
دانشمندان چینی موفق به ساخت نخاع مصنوعی برای انسان به وسیله سلول‌های بنیادی شدند تا با این اقدام توانایی حرکتی را به افراد آسیب‌دیده در ناحیه نخاع را بازگردانند.
در یک تحقیق بی‌سابقه در آزمایشگاه دولتی زیست‌شناسی رشد مولکولی در چین، دانشمندان چینی موفق به ساخت نخاع مصنوعی برای انسان به وسیله سلول‌های بنیادی شدند تا با این اقدام توانایی حرکتی را به افراد آسیب‌دیده در ناحیه نخاع را بازگردانند.
این بافت بیولوژیکی با عصب‌های گیرنده و فرستنده میزبان پیوند می‌شود و باعث برقراری دوباره مدارهای عصبی قطع شده و همچنین باعث بهبود پتانسیل‌های تحریک عصبی و عملکرد اندام‌های انسان‌ها با آسیب نخاعی می‌شود.
در این آزمایشگاه، از مهندسی بافت برای ساخت بافت شبیه به نخاع جنینی انسان با ویژگی‌های عصبی قسمت پشتی و شکمی استفاده شده است و برای این کار سلول‌های بنیادی عصبی انسان در آزمایشگاه روی داربست کلاژن به انواع مختلف عصب‌های قسمت پشتی و شکمی تبدیل شدند.منبع
پسینه:سال سقوط سال فرار سال گریز و انتظار ، فصل شکفتن فلز سال سیاه ۲۰۰۰ کامپیوتر خریدیم و الان ۲۰ ساله که دارم وبلاگ آشنایی با یک معلول قطع نخاع را مینویسم، در این مدت اخبار زیادی پیرامون درمان ضایعات نخاعی منتشر شده و امیدوارم دانش بشر روزی بجایی برسه که بایه آمپول بشه نخاع را به حالت قبل آسیب برگرداند. اگر امروز من آن آمپول درمان کننده ضایعات نخاعی را در دست می‌داشتم، بعد۳۰ سال زیستن با ضایعه نخاعی، هرگز از آن استفاده نمی‌کردم. چون تحمل آشکار شدن درد و رنج بدن فرسوده‌ام را ندارم.
ایلان ماسک اعلام کرد که برای اولین بار یک تراشه مغزی نورالینک در مغز یک انسان کاشته شده است.
ظاهراً این کاشت موفقیت آمیز بوده و ماسک نیز گفته است که این بیمار اکنون یک روز پس از جراحی به خوبی در حال بهبودی است.
هدف شرکت نورالینک که توسط ایلان ماسک تاسیس شده، ایجاد رابط‌های مغز و رایانه(BCI) است که پس از دریافت چراغ سبز از سازمان غذا و داروی آمریکا(FDA) در پاییز گذشته شروع به جذب بیماران انسانی برای اولین آزمایش بالینی خود کرد.
نورالینک در آن زمان گفت که افرادی که به دلیل آسیب نخاعی گردن یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک(ALS) به فلج چهار اندام(کوادری‌پلژی) مبتلا هستند، می‌توانند برای شرکت در این کارآزمایی واجد شرایط باشند.
این شرکت در بیانیه‌ای نوشت: هدف اولیه BCI ما این است که به افراد توانایی کنترل مکان‌نما یا صفحه کلید رایانه را تنها با استفاده از افکار بدهیم.
ایلان ماسک هیچ جزئیات دیگری در مورد روند یا وضعیت این جراحی به اشتراک نگذاشته است.
کاشت موفقیت آمیز این تراشه در یک بیمار انسانی نقطه عطف مهمی برای این شرکت خواهد بود. ماسک ادعا کرده است که این تراشه روزی می‌تواند مردم را قادر به تجربه واقعیت‌های متفاوت کند.
بدین ترتیب، اولین انسان روز گذشته تراشه مغزی نورالینک را دریافت کرده است و به گفته ماسک، به خوبی در حال بهبودی است.
هویت اولین بیماران این شرکت فاش نشده است، اما گفته شده بود برای اولین مطالعه موسوم به پرایم(Prime) باید بیش از ۲۲ سال سن داشته باشند، به دلیل آسیب نخاعی یا ALS دچار فلج چهار اندام باشند و بدون سابقه تشنج و سایر ایمپلنت‌های فعال مانند ضربان‌سازها باشند و در حال انجام برنامه‌هایی مانند MRI نباشند.
تراشه نورالینک موسوم به N۱ به شکل و اندازه یک سکه است. این دستگاه جایگزین تکه‌ای از جمجمه بیمار می‌شود که همسطح با استخوان اطراف آن در زیر پوست قرار می‌گیرد. تراشه N۱ با ۶۴ سیم ظریف و انعطاف‌پذیر که از لایه سخت و محافظ مغز عبور می‌کنند، توسط یک ربات جراح به نام R۱ با دقت بالا به قشر زیرین مغز وارد می‌شود.
این کاوشگرهای سیمی ۱۰۲۴ کانال ارتباط دوطرفه بین مغز و تراشه باز می‌کنند که سپس به صورت بی‌سیم با رایانه‌ها و دستگاه‌ها ارتباط برقرار می‌کند.
این تراشه با کمی آموزش به بیماران این امکان را می‌دهد که مستقیماً با ذهن خود از این دستگاه استفاده کنند، همانطور که در آزمایش شوندگان اولیه حیوانی(میمون‌ها) دیده شد که با ذهن خود یک بازی رایانه‌ای پینگ پنگ را بازی می‌کردند.
بنابراین دور نخواهد بود روزی که بیماران مبتلا به فلج چهار اندام بتوانند مثلاً صندلی‌های چرخ‌دار برقی یا اندام‌های مصنوعی رباتیک را تنها با ذهن خود کنترل کنند، کاری که می‌تواند به آنها اجازه دهد تا با جهان اطراف خود به روش‌هایی که قبلا غیرممکن بود، تعامل داشته باشند.
شاید روزی در آینده، این ایمپلنت‌ها به طور بالقوه بتوانند پیام‌ها را در اطراف آسیب‌های سیستم عصبی هدایت کنند تا دوباره به اندام‌های پایین بدن متصل شوند و برخی از حس‌ها و همچنین کنترل حرکتی را بازیابی کنند.
آنها همچنین می‌توانند با قشر بینایی ارتباط برقرار کنند تا بینایی را برای نابینایان به ارمغان بیاورند.
هدف نهایی این است که این فناوری برای عموم مردم در دسترس قرار گیرد. مغز انسان در حال حاضر از طریق رابط‌های آهسته مثل صفحه کلید، صفحه نمایش لمسی، نرم افزار تشخیص صدا و غیره با رایانه‌ها ارتباط برقرار می‌کند. در حالی که قصد ایلان ماسک این است که این مانع را از میان بردارد و امکان انتقال داده با پهنای باند بالا و فوق‌العاده سریع بین سخت‌افزار و بدن انسان را فراهم کند.
در آن مرحله است که شاید انسان‌ها بتوانند برای خود دست‌های سوم و چهارم با حساسیت لمسی و قدرتی دست‌های واقعی خود ایجاد کنند یا یک بدن عنکبوتی کاملا جدید با منبع اکسیژن خاص خود، مناسب برای زندگی در مریخ داشته باشند.
روزی شاید بتوان ذهن دیگران را خواند یا بدن آنها را در اختیار گرفت یا وقتی هوش مصنوعی به میان بیاید، شاید دیگر مانعی به نام زبان برای تعامل و گفتگو وجود نداشته باشد یا شاید بتوان ورزش کونگ فو را دانلود کرد یا حداقل یک فیلم کونگ فو را با چشمان بسته تماشا کرد.
شاید هم دولت‌ها و تبلیغ کنندگان بتوانند ایده‌ها، انگیزه‌ها و خواسته‌های خود را مستقیماً در مغز انسان‌ها بکارند. البته همه اینها فقط حدس و گمان است.منبع
تحقیقات نشان داد که داروی KCL-286 با فعال کردن گیرنده اسید رتینوئیک بتا (RARb) در ستون فقرات برای بهبود بهبودی عمل می کند توسط شرکت کنندگان در یک کارآزمایی بالینی فاز ۱ به خوبی تحمل شد. ، بدون عوارض جانبی شدید. محققان اکنون به دنبال بودجه برای آزمایش فاز ۲a هستند که ایمنی و تحمل دارو را در مبتلایان به ضایعه نخاعی مطالعه می کند. تحقیقات قبلی توسط گروه های مختلف نشان داده است که رشد عصبی را می توان با فعال کردن گیرنده RARb2 تحریک کرد، اما هیچ دارویی مناسب برای انسان ساخته نشده است. KCL-286، یک آگونیست RARb2 1 ، توسعه داده شد و در اولین مطالعه در انسان برای آزمایش ایمنی آن در انسان استفاده شد.
مطالعات برای تعیین محدوده دوز ایمن یک دارو با ارائه دوزهای کوچک به شرکت کنندگان قبل از افزایش تدریجی دوز ارائه شده طراحی شده است. محققان به دنبال هر گونه عوارض جانبی هستند و نحوه پردازش دارو در بدن را اندازه گیری می کنند. مطالعات چگونگی تعامل بدن با تجویز مکرر دارو را بررسی می‌کند و پتانسیل تجمع دارو در بدن را بررسی می‌کند.
محققان دریافتند که شرکت‌کنندگان می‌توانند با خیال راحت دوز ۱۰۰ میلی‌گرمی از KCL-286 را بدون عوارض جانبی شدید مصرف کنند.
نویسنده ارشد این مطالعه، گفت: “این اولین قدم مهم در نشان دادن قابلیت KCL-286 در درمان آسیب های نخاعی است. مطالعه روی انسان نشان داده است که دوز ۱۰۰ میلی گرمی که از طریق یک قرص تحویل داده می شود، می تواند با خیال راحت توسط انسان مصرف شود. امیدواریم اکنون تمرکز ما بر روی بررسی اثرات این مداخله در افراد مبتلا به ضایعات نخاعی باشد. نتایج این مطالعه پتانسیل مداخلات درمانی برای ضایعات نخاعی را نشان می دهد، و من به آنچه تحقیقات آینده ما خواهد یافت امیدوار هستم. منبع
هفته گذشته وقت داشتم بیمارستان بستری بشم جهت خارج کردن فنر بین کلیه تا مثانه.
اولین قدم برای رفتن به بیمارستان این بود که باید پنجشنبه زنگ میزدم به سامانه حمل و نقل جانبازان و معلولین جهت درخواست سرویس رفت و برگشت برای شنبه. روالش اینطوریه. متاسفانه همون اول مهمترین کاری را که باید انجام می‌دادم را یادم رفت. خلاصه با کلی استرس و تماس با مساعدت پرسنل زحمتکش سامانه، سرویس رفت انجام شد.
مشکل بعد، نبودن تشک مواج در بیمارستان بود، که اون هم با مساعدت پرسنل بخش ارولوژی وقتی در اتاق عمل بودم، مهیا شده بود.
در هنگام آماده شدن قبل عمل، دستیاران دکتر، در مانیتور روی دیوار، تصویر سیتی اسکن جدیدم را برسی می‌کردند و گزارش پزشک رادیولوژی را می‌خواندند و من شنیدم که می‌گفتند، DJD ستون فقرات مشهود است. دکترها هم داشتن روی تصویر ستون فقرات مانور می‌دادن و دیدم که دنبالچه به دنبال خودم منحرف شده و بقیه مهره‌ها هم راحت و آسوده هرکدوم یک طرف مشغول بریک دنس بودند.
قرار بود که ۲۴ ساعته مرخص بشم، اما به دلیل تب و لرز مرخصم نکردن و ۲۴ ساعت در وقت اضافه به صرف سرم و آنتی‌بیوتیک ازم پذیرایی بنمودندی.
بفرموده دکتر چهارشنبه گذشته رفتم درمانگاه بیمارستان پیش دکترم، گفت: برو سیتی اسکن بیار ببینم اوضاع کلی کلیه‌ات یک ماه بعد عمل چطوره؟
رفتم سیتی رو انجام دادم و برگشتم مطب. دکتر سیتی را نگاه کرد و گفت: خوبه و شروع کرد به توضیح دادن که یه ذره سنگ ریزه مانده که اونم وقت خارج کردن فنر از کلیه‌ات، بیرون میاریمش. یهو دکتر چشمش به چیزی روشن شد و گفت: نه صبر کن، اشتباه شد. این سیتی شما نیست. دکتر درحالی که داشت سیتی منو می‌دید و برای رزیدنت ها توضیح می‌داد. یاد این مثال افتادم که برای یاد دادن نقش مکث در جمله بیان می‌کنند: دقت لازم نیست اعدامش کنید. گفتم: دکتر خدا چه رحمی کرد نمی‌خواستید کلیه طرف را دربیارید!؟ دکتر گفت: آره، شانس آوردی که وضع اونم مثل توست و فرق زیادی با هم ندارید.
دکتر گفت: برای خارج کردن فنر باید یک شب بیمارستان بمانی، الان بستری میشی یا شنبه؟ گفتم شنبه.
فردا ساعت نه باید بیمارستان باشم.
پیآمد:شاید گفتنم از داستان بیمارستان رفتنم برای عمل خارج کردن سنگ کلیه تکراری و خسته کننده شده باشه، اما هر بار که میرم بیمارستان به جهت آشنایی دوستان با مراحل تکمیل درمان مختصری از ماجرا را می‌نگارم.
دختران و پسران دارای معلولیت زیادی سه‌شنبه‌ها به مرکز مهرآفرینان سرزمین سکوت مراجعه می‌کنند تا شاید بتوانند شریک زندگی خود را پیدا کرده و زندگی مشترک را شروع کنند. این مرکز برای پیدا کردن همسر به دختران و پسران زیادی چه دارای معلولیت و چه سالم خدماتی را ارائه می‌کند، البته در کنار این کار، خدمات دیگری در زمینه کلاس‌های آموزشی نیز دارد.
سه‌شنبه‌ها یکی از روزهایی است که دختران و پسران مجرد برای پیدا کردن همسر آینده خود به این مرکز مراجعه می‌کنند. افراد سالم و افراد دارای معلولیت زیادی در این مرکز پرونده تشکیل داده‌اند اما اکثر افراد حاضر در سه‌شنبه‌های ازدواج ناشنوا هستند؛ زیرا شناخت و اطلاعات آنها در خصوص مرکز بیش از دیگران است و عملا بیشتر خدمات مرکز برای این افراد ارائه می‌شود. کانون مهرآفرینان سرزمین سکوت به محلی امن برای این ناشنوایان تبدیل شده که به گفته مدیر مرکز از ساعت ۷ و ۸ صبح دم درب حضور دارند تا بتوانند مشکلات خود را چه در زمینه ازدواج و چه موارد دیگر حل کنند. دنیای ناشنوایان محدود است. ناشنوایی معلولیتی نامرئی است که در جامعه دیده نمی‌شود. یک شخص شنوا به راحتی می‌تواند به خواستگاری دختر دلخواه خود برود اما افرادی که ناشنوا و کم‌شنوا هستند مشکلات زیادی داشته و بیشتر تمایل دارند با افرادی مانند خودشان ازدواج کنند که پیدا کردن این افراد در سطح جامعه بدون وجود یک واسطه سخت و تقریبا محال است؛ بنابراین این مرکز با هدف معرفی این دختران و پسران برای ازدواج ایجاد شده است.
پسآمد: حداقل دوازه سال پیش به نیاز مکانی برای آشنایی و ازدواج معلولین پرداختم. با کمی تلاش میشه مثلا پارک ملت هر شهر را برای این امر معرفی کرد
