سونوگرافی
آش پر روغن
همیشه آشپزی را خیلی دوست داشتم. بیش از سی ساله که همه برنامههای آشپزی تلویزیون را نگاه میکنم. ده سال پیش که ماهواره داشتیم هم همه برنامههای آشپزی همه کانالها را دنبال میکردم. صدها ساعت فیلم آشپزی از ماهواره ضبط کردم و صدها ساعت فیلم آشپزی از اینترنت دانلود کردم. همه را در هارد دیسک ذخیره کردم و بارها در اوقات کسالت دیدمشون. حتی یه کانال تلگرام آشپزی راه انداختم. تا حالا آشپزی نکردم اما تو آشپزی ادعا دارم که میتونم هر غذایی را با بهترین مزه ارائه بدم. روز پنج شنبه چشمم افتاد به آگهی زیر:
رقابت آشپزی برای معلولان
جشنواره ملی طعم امید قرار است نهم اردیبهشت ماه برگزار شود، این رویداد امسال با برگزاری مسابقه آشپزی ویژه معلولین اجرا خواهد شد و در آینده با برنامههای متنوع دیگر پیش خواهد رفت. در این رویداد ۹ گروه از افراد دارای معلولیت در بخشهای آسیبهای نخاعی، سندرم داون و معلولیتهای جسمی و حرکتی با آشپزی غذاهای متنوع به رقابت خواهند پرداخت. غذاهایی از جمله زرشک پلو با مرغ، کلمپلو شیرازی، کته و شامی کبابی رودباری، قلیه ماهی، کیک مرغ و غیره که زمان تهیه آنها بین ۴۵ دقیقه تا یک ساعت است توسط شرکتکنندگان در این رویداد تهیه خواهد شد. برترین این رقابت امکان حضور در رویداد بینالمللی حوزه گردشگری را خواهد یافت. منبع
پایانه: چند روز پیش در راه رفتن به مطب دکتر، خانمهای جسور حق طلب را که میدیدم، فکر میکردم، نوحه ممد نبودی ببینی را الان باید اینطوری خواند: رادان کجایی ببینی، شهر آزاد گشته، زور یارانت بیثمر گشته.
روشهای تخلیه بالن سوند فولی
به لطف درایت مسئولین همه فن حریف جمهوری اسلامی، برکات تحریمهای همه جانبه کشور برای من معلول دردناک تر از دیگران شده. قبلا از سوند آلمانی روش بی هیچ مشکلی استفاده میکردم. چندی پیش که سوندهام تمام شد یک سری سوند فولی از بازار خریدم که هندی هستن. دو ماه پبش با این سوندها به مشکل خوردم و باز هفته قبل هم به همان مشکل برخوردم. مشکل اینه که هنگام تعویض سوند، بالن سر سوند که با آب پر میشه، تخلیه نمیشه. دفعه قبل دکتر ارولوژ منو بستری کرد و برد اتاق عمل و به روش لاپاراسکوپی، بالن سوند را ترکاند و سوند را خارج نمود. دکترهای ارولوژ انتخاب اولشون همیشه روش داغ و درفش جراحی است. و طبیعیه که رفتن به اتاق عمل حداقل مستلزم ۳ روز بستری شدن در بیمارستان و کلی هزینه مالی و جانی است.
وقتی دفعه قبل مشکل را اینجا با دوستان درمیان گذاشتم، دوست دانشمندم بهمن کریمی گفت: روش غیر تهاجمیتر دیگری هم برای خالی کردن حباب سر سوند هست، که متخصص سونوگرافی با یک آنژوکت از روی مثانه حباب را تخلیه میکند.
هفته پیش که باز الطاف مسئولین جمهوری اسلامی شامل حالم شد و مجددا حباب سر سوند تخلیه نشد. رفتم پیش دکتر ارولوژ. گفت: برو بستری شو تا ببرمت اتاق عمل. گفتم: لطفا دستور بدین به روش سونوگرافی حباب را تخلیه کنند. دکتر گفت: من دستور میدم، معلوم نیست سونوگرافی این کار را برات انجام بدن یا نه.
رفتم بخش رادیولوژی و نوبت گرفتم و با کلی دنگ و فنگ و معطلی، رفتم پیش دکتر مرادی که گفت: من بیمار دارم و این کارو من انجام نمیدم، برو پیش دکتر عبدی. رفتم پیش دکتر که نسبتی هم باهامون داره. بعد سلام و احوال پرسی و شرح ماجرا، دکتر شروع کرد با دستگاه سونوگرافی داخل مثانه را رویت کردن و با سوزن آنژوکت دنبال حباب سوند کردن. کل داستان خالی کردن حباب سر سوند نهایتا ۲۰ دقیقه طول کشید، و فقط اندکی خون از محل ورود سوزن به مثانه، خارج شد. فرق این دو روش از زمین تا آسمان بود
درمان آسیب نخاعی
محققین دانشگاه هوکائیدوی ژاپن با همکاری تیمی از محققین بینالمللی، سلولهای بنیادی جنینی تخصص یافته را به طناب نخاعی آسیب دیده رتها پیوند کردند. این سلولهای بنیادی، سلولهای پیش ساز عصبی نام دارند که از جنینهای رت گرفته میشوند و برای ایجاد بافت نخاعی هدایت میشوند. در مطالعه صورت گرفته ایمپلنت یا گرافت این سلولهای بنیادی، بازسازی شدید فیبرهای عصبی آسیب دیده را افزایش داد و توانایی رتها در حرکت دادن اندام حرکتی جلویی شان را افزایش داده. زمانی که این تیم تحقیقاتی، سلولهای بنیادی عصبی انسانی را نیز به این رتهای آسیب دیده گرافت کردند، نتایج مشابهی بدست آوردند که نشان دهنده پتانسیل بالقوه این سلولها برای گونههای متفاوت است. مسیر قشری نخاعی، دستهای از فیبرهای عصبی است که از مغز شروع شده و بعد از گذشتن از ساقه مغز به طناب نخاعی وارد میشود. این ساختار برای عملکردهای حرکتی انسان بسیار مهم است. آسیب به این مسیر میتواند منجر به فلجی شود. هر چند مطالعات بیشتری برای رسیدن به اطمینان در مورد موفقیت استفاده از سلولهای بنیادی در بازسازی فیبرهای عصبی نیاز است، اما این مطالعه به نوبه خود شواهد واضحی از نقش سلولهای بنیادی در بازسازی بافت نخاعی را نشان میدهد. منبع
سرپوش: سال گذشته بعد سونوگرافی فهمیدم که سنگ کلیه و مثانه دارم، هردفعه که سوندم را عوض میکردم یه سنگ بزرک با سوند از مثانهام خارج میشد، بعضی وقتها اونقدر سنگ بزرگ میشد که کلا مجرام را شخم میزد و موجب خونریزی میشد. بالاخره فهمیدم منشع سنگها از فلافلهایی بود که هر هفته میخریدم و میخوردیم. پس ابدا فلافل نخورید.
توصیههای ایمنی به نخاعیها
به شانس اعتقاد داری، تو زندگی همه آدمها مقداری شانس تاثیر گذاره. مثلا اینکه در چه سالی و در چه کشوری و در چه خانوادهای متولد بشی کاملا شانسیه. خوششانس بودن در دنیا برمیگرده به داشتن علم و دانش زیاد پیرامون زمینهای که توش فعالیت میشه. دانش به خوششانشها قدرت تحلیل و پیشبینی آینده را میده برای همین اونها همیشه نگاهشون به افقهای بلنده. به بعضیها که خیلی خوششانس هستند میگن طرف سوار خرمراده. اما بدشانسها فقط جلوی پای خودشون را میبینند و میگن الانو عشقه. این افراد خودشونو برای کسب دانش و دانایی به زحمت نمیاندازند. آدم بیدانش مثل راننده چشم بسته در اتوبان اونم خلاف جهته. این فرد دست به هرکاری که بزنه بلاخره نتیجهاش خرابکاری میشه. آدم بدشانس همیشه سوار خرشیطونه و مدام خطر تهدیدش میکنه. عمده دلیل نخاعی شدن اکثر قریب به اتفاق ما نخاعیها هم یجور بدشانسی بوده. در نخاعی شدن ما یکنفر حتما سوار خرشیطون بوده، حالا اون یکنفر ممکنه اول شخص مفرد باشه یا سوم شخص. حالا که بدشانسی و خرشیطون ما را زدن زمین ما باید درس بزرگی از بدشانسی و خوششانسی بگیریم. از قدیم گفتن: آدم عاقل از یه سوراخ دوبار گزیده نمیشه. تکلیف ما نخاعیها اینه که دیگه سوار خرشیطون نشیم. وقتی اسطورهی مغز و اعصاب دنیا دکتر سمیعی به درمان نخاع تا ۳۰ سال آینده نمیاندیشه، پس معنیش اینه که اگر ما به درمان و بهبود و روی پا راه رفتن امیدواریم باید طوری زندگی کنیم که ۳۰سال دیگه اگر بودیم سالم باشیم تا اون موقع شانس درمان را از خودمون نگیریم. ما باید افق دیدمون را برای سلامت بودن بلند کنیم. ما باید کنترل شده و دست به عصا زندگی کنیم. بعضی رفتارها و اعمال که بسیار هم لذت بخش هستند اگر کنترل شده نباشند برای ما بسیار پر خطر میشن و ما را به تباهی میکشن، نتیجهاش درد و رنج و قوز بالا قوزه برای ما و خانوادههامون. پس بهتره به این نکات خیلی توجه کنید: ۱- هر روز حداقل باید هشت لیوان آب یا چای کم رنگ نوشید. ۲- اگر از سوند نلاتون یا کاندوم شیت برای دفع ادرار استفاده میشه حتما باید میزان آب خورده شده و ادرار دفع شده را دقیق دانست. ۳- همهی امور زندگی باید با زمان تخلیه اردار تنظیم بشه. ۴- زیاد نشستن و تحت فشار نشستن مثلا در اتومبیل موجب پس زدن ادرار از مثانه پر به کلیه و آسیب رسیدن به سیستم ادراری میشه. بزرگترین و شایعترین خطر که بسختی جبران پذیره برای تمام نخاعیها آسیب رسیدن به مثانه و کلیههاست. ۵- باید کنترل شده غذا خورد. ۶- ما دیر به دیر اجابت مزاج داریم و این دلیل بزرگیه برای سرطان روده، پس برای پیشگیری از سرطان روده باید از خوردن زیاد گوشت و کباب و کلا از خوردن سوسیس و کالباس پرهیز بشه. ۷- غذاهای حاوی چربی زیاد مثل تخممرغ و مغز را باید خیلی خیلی کم خورد، وگرنه موجب سنگصفرا و کبد چرب میشه. ۸- باید میوه و سبزی زیاد خورد. ۹- طوری ورزش کنید که به مثانهی شما ظلم نشه. ۱۰- از آزمایش ادرار و خون و سونوگرافی کلیه نباید غافل شد، چرا که ما بسیار مستعد ابتلا به سنگ کلیه و مثانه هستیم، پس باید از عواملی که در تشکیل سنگهای ادراری موثرند دوری بشه: ۱- عفونت ادراری رکود جریان ادرار. ۲- مصرف بیرویه ویتامینهای مختلف مثل ویتامین C. 3- رژیم نامناسب مصرف زیاد لبنیات و غذاهای سرشار از کلسیم . ۴- سابقه خانوادگی در سنگهای ادراری. ۵- بیماریهای التهابی روده. ۶- بی حرکتی طولانی. ۷-دریافت مایعات به مقدار کم.
پیآمد: کبد چرب و سنگصفرا داشتم، گرفتار سنگکلیه و مثانه هم شدم. اینو دیروز که رفتم سنوگرافی فهمیدم. الفاتحه
عرض من و طول عمر
از روزهای اول نخاعی شدنم به خانواده میگفتم: اگه من بتونم همین اندازه سلامتی که بدنم داره را حفظ کنم و خیلی از اینی که هستم بدتر نشم میتونم ۳۰سال بعد معلولیت زندگی کنم. موید این حرف من اخباری است که از درگذشت افراد ضایعه نخاعی منتشر شده و میشود. یک نمونه: مرحوم خانم فاطمه (شکوه) میرفتاح – کسی که نخواست «قربانی» معلولیت شود است.
من تا حالآ ۲۱سال با ضایعه نخاعی مدارآ کردم. بقیهاش با خودم و خداست.
بزرگترین و شدیدترین و شایعترین آسیبهای جسمانی که ما خودمون به خودمون تحمیل میکنیم آسیبهای: مثانه، کلیه و مجاری ادراری است.
بسیاری از دوستان نخاعی بخصوص دوستان کمری به دلیلهای مختلف(تحصیل، کار، ورزش، کنار خانواده بودن، سفر، تفریح، تنبلی، علاقه، عادت و…..) بیشتر روز را روی ویلچر هستند و برای اینکه در این مدت سختی تخلیهی ادرار گریبانگیرشان نشود، بسیار کم آب میخورند و چون کم ادرار میکنند همهچیز را خوب میپندارند. این خطای رفتاری منشا انواع آسیب به سیستم ادراری است: عفونت مکرر مثانه، بزرگی مثانه و برگشت ادرار به کلیهها و در شرایط بد از کار افتادن کلیهها و…. متخصصهای ارولوژ توصیه میکنند افراد نخاعی هر شش ماه با سونوگرافی و آزمایش ادرار از وضعیت مثانه و کلیهی خود آگاهی پیدا کنند.
پسوند: امیدوارم این متن خاطر عزیز دوستان را نرنجانده باشد، بنده فقط نظر شخصی خودم را نوشتم.
بسوی جراحی
چند روزه که اساسی بیمارم. داستان از خوردن دو قاشق میرزاقاسمی شروع شد. هنوز سفره جمع نشده بود که حس کردم تمام استخونهام درد میکنن و لرزم گرفته. فهمیدم باز صفرام کار داده دستم. دوتا قرص هیوسین و دوتا چایی نبات خوردم و زرداب داخل معده را بالا آوردم تا یکم حالم بهتر شد. شب را با تب و لرز و دلدرد شدید و هذیان بسختی صبح کردم. روز بعد، صبحانه خوردم و تا ظهر خوب بودم، نهار که خوردم دوباره داستانی که تعریف کردم کپی برابر اصل تکرار شد. فردآش هم آش همان آش و کاسهی دل بیظرفیت من همان. ۱۷ربیع داداشم و خواهرم بردنم بیمارستان. دکتر دستور سونوگرافی و آزمایش خون داد. آزمایش خون را خود بیمارستان انجام داد. سونوگرافی را رفتیم خارج از بیمارستان گرفتیم، چون روز تعطیل بود و کلا بیمارستان تعطیل بود. حالا خوبه سفارشمو به رییس بیمارستان کرده بودن وگرنه….. نتیجه اینکه سنگ صفرام شده ۱۲میلیمتر. لوزالمعدهی مبارکم هم متورم شده. هرچی به دکتر بیمارستان گفتم: من اومدم که بستریم کنید برای خارج کردن کیسه صفرام. گفت اونم عوارضش زیاده این داروها را که نوشتم بخور تا ببینیم نتیجه چه میشه. نتیجه اینکه دارم هم دارو میخورم هم درد میکشم
پایانه: با داداش و خواهرم رفتیم پیش دکتر گوارش. بعد تعریف کل داستان، دکتر گفت: اول برو آندوسکوپی ببینیم معدهات ایراد نداره؟ گفتم: من ده ساله این مشکل را دارم و میدانم صفرامه و دیگه غیر قابل تحمله برام شما لطفا دستور عمل بده.
عرق کردن هنگام دفع ادرار
چند روز بود که هنگام دفع ادرار تمام بدنم خیس عرق میشد. فکر کردم شاید این حالت بخاطر زخم زیر ساق پام باشه، زخمهایی که تحت فشار باشن و بخصوص رفتن ناخن توی گوشت موجب این حالت میشه. چون تب نداشتم به عفونت ادرار فکر نمیکردم. نمنم مشکل زیادتر میشد و بخصوص شبها نمیگذاشت بخوابم. بالاخره کلافه شدم و روز پنجشنبه رفتم دکتر. دکتر چیزی از مشکل من نفهمید، دارویی برام تجویز کرد که با مصرفش مشکل عرق کردنم رفع شده ولی شدت صدای وزوز یا سوت توی گوشهام دوبرابر شده. چون کمتر دکتری تجربه برخورد و درمان ما نخاعیها را داره برای همین معمولا تشخیص درستی از مشکل ما نمیتونن داشته باشند، پس بهتره همیشه پیش بهترینها بریم. من همیشه پیش دکتر نوربالا میرم، او همیشه در ویزیت اول آزمایش ادرار، سونوگرافی و یا عکس رنگی مثانه از بیمار میخواد. متاسفانه روزی که من حالم خوش نبود، روز خوشگذرانی اکثر دکترها و عدم حضورشان در مطبها بود.
پیوست: نیمهشب از خواب بیدار شدم، با خودم میگفتم: من کجام!؟ این چه حالتی دارم!؟ من قطع نخاع هستم!؟ چند ساله!؟ ۲۰سال!؟ مگه من چند سالمه!؟ باورم نمیشد ۲۰سال باشه که قطع نخاع هستم!؟ در همون حالت تاریخها را جمع و تفریق کردم تا باور کردم که ۲۰ساله قطع نخاع هستم.
ورزش
چندسال پیش، هر روز نزدیک ساعت۱۱ حدود نیم ساعت با وزنه ورزش میکردم، در هنگام ورزش احساس پر بودن مثانه خیلی ناراحتم میکرد و چون داشتم ورزش میکردم خیلی به اون حس اهمیت نمیدادم. هر روز با وزنه کار میکردم تا اینکه سرماخوردگی دلیلی شد که با عوارض: درد زیر شکم و اختلال در دفع ادرار مواجه بشم. با دستور دکتر اورولوژی سونوگرافی و عکس رنگی مثانه گرفتم و بردن نزد آقای دکتر. اوشان فرمودند: مثانه بزرگ شده و ادرار را به کلیهها پسمیزنه، سه راه برای رفع مشکل هست: ۱-برداشتن دریچه مثانه. ۲-استفادهی مدام از سوند داخل مجرا. ۳-استفاده مدام از سود زیر شکمی. من راه اول را انتخاب کردم.
پسوند: تماشای مسابقههای پارالمپیک بخصوص دوچرخهسواری و شنا حیرت و بهت زدهام کرد، با تماشای ورزشهای قدرتی بخصوص وزنهبرداری باخودم فکر میکنم: وقتی چند کیلو وزنه منو اونچنان گرفتار کرد که هنوز خاطراتش پشتم را میلرزانه وای به روزگار کسی که چند صد برابر من وزنه بلند میکنه
سونوگرافی دورهای
بالاخره توفیق حاصل شد که بعد چند وقت برم سونوگرافی. نمیگم بعد چند وقت رفتم سونوگرافی که خیلی زشت و مایهی آبروریزی و شرمساریمه و البته برای دوستان هم بدآموزی داره. در جوابیهی سونوگرافیم متاسفانه نوشته شده که هیدرونفروز خفیف تا متوسط در دو طرف دیده شده، و این خبر خوشی برام نیست چون معنیش اینه که ادرار داخل کلیههام جمع میشه و موجب اتساع کلیههام میشه. هنوز جواب سونوگرافیم را به پزشک ارولوژی نشان ندادم که ببینم چی دستور میده. به تجویز خودم بعد برگشتن از سونوگرافی فوری سوند فولی زدم. قبلا هم هر دو سه ماه یک بار سوند میزدم تا اگر بازگشت ادرار به کلیه و اتساع کلیه دارم و خودم خبر ندارم، با سوند فولی فشار از روی کلیههام برداشته بشه و کلیههای بینوام نفسی تازه کنند یا بهتره بگم ادرار داغی دفع کنند.
پسینه: ایشاالله حلول ماه مهمانی خدا برای همه پرخیر و برکت باشه، ایشاالله با دعاهای خیر همهی میهمانهای خدا، مرغ پرکشیده از سفرهها مجددا به سفرهها باز گرده.