عرق کردن بی دلیل

دو سه روز آخر هفته گذشته با وضعیت عجیب و ناخوشایندی مواجه شدم. وضعیت اینطوری بود که یکی دو ساعت بعد از نشستن روی ویلچر، من که در گرمترین روزهای تابستان ابدا عرق نمی‌کنم، خیس عرق می‌شدم. وقتی هم میرفتم روی تخت برای چند ساعت بدنم یخ بود و اصلا گرم نمی‌شدم. اول فکر کردم مشکل از سوند فولی باشه، آمآاا تعویض سوند هم موجب بهبود اوضاع نشد. پس فکر کردم شاید عفونت دارم، اما با توجه به اینکه عفونت تب و لرز مدام داره، این گزینه هم رد شد.

روی تخت به پهلو چرخیدم و به همسرم گفتم: پشتم را دقیق معاینه کن و ببین جایی حساس یا خراشیده یا متورم یا قرمز نشده؟

همسرم با دقت همه جا را برسی کرد و گفت: هیچ کدوم از این نشانه‌ها را نداری، فقط قسمت انتهایی ستون فقراتت، روی استوخوان دنبالچه، پوستت خشک شده، احتمالا مشکل از همین ناحیه باشه.

همسرم اون ناحیه را آغشته به پماد ((ترمیم کننده گیاهی ژانوهیل متشکل از عسل، روغن زیتون، آووکادو، ویتامین A و E، لانولین و زینک اکساید)) کرد تا پوست اون ناحیه را تسکین پیدا کنه. خوشبختانه فعلا عوارض رفع شده. چند روزی کارو ادامه میدم ببینم نتیجه چی میشه.

پسرفت: ملت به فکر لطافت پوست صورت‌شون هستن و ما باید به فکر لطافت پوست مخرج‌مون باشیم. به این میگن صورت در مخرج!

کولوستومی و فلج چهار اندام

این سری که رفتم بیمارستان، تا برم اتاق عمل سوند فولی را از مثانه‌ام خارج کنند، گفتند: چون سنت از ۵۰ گذشته باید بری مشاوره قلب و گواهی توان و تحمل بیهوشی و جراحی بگیری تا بتونی وارد اتاق عمل بشی.

با نوار قلب و اکو رفتم مطب دکتر قلب. دکتر گفت: برای عمل مشکل نداری اما دریچه میترال قلب بزرگ شده و موجب برگشت خون و عدم خون رسانی کامل میشه.

به دکتر گفتم: خیلی وقت‌ها که رو ویلچرم احساس می‌کنم خون به سرم نمی‌رسه و سرم منگ میشه و چشم‌هام سیاهی‌میرن و برای رفع این حالت باید به حالت رکوع در نماز سرم را تا جایی که ممکنه بیارم پایین تا خون به سرم برسه و نم‌نم حالم بهتر بشه.

دکتر گفت: این نشانه‌ها از عوارض همین بزرگی دریچه میترال هست و باید اکو تخصصی بگیری تا از بروز مشکلات بعدی پیشگیری کنیم.

بیش از ۲۹ ساله که با ضایعه نخاعی گردنی دارم نفس می‌کشم.

برای من بدترین لحظه‌های تکرار شونده زندگی با ضایعه نخاعی مربوط به توالت و حمام رفتن میشه که هر دو را با هم انجام میدم و همیشه در این عملیات خون به سرم نمی‌رسه و مدام باید در حالت رکوع باشم. این حالت تا ۲۴ ساعت بعد زمان نشستن روی ویلچر هم ادامه داره.

بنظر من زندگی با ضایعه نخاعی دو برابر زندگی در شرایط عادی جسم و جان و روان انسان را فرسوده می‌کنه. کم‌توانی و ضعف و خسته شدن را به وضوح در خودم می‌بینم و حس می‌کنم، با این روند گمان نمی‌کنم ده‌سال بعد که ۶۰ ساله میشم، بتونم به شکل کنونی توالت و حمام را انجام بدم، پس دارم به کولوستومی، راهی برای رهایی از این شرایط سخت، فکر می‌کنم.

کولوستومی یک عمل جراحی است که یک انتهای روده بزرگ را از طریق دیواره شکم بیرون می‌آورند. در طی این روش جراحی، یک انتهای روده بزرگ از طریق یک برش در دیواره شکم که به آن استوما می‌گویند، به بیرون از شکم منحرف می‌شود. استوما یک بریدگی در پوست است که کیسه‌ای برای جمع‌آوری مدفوع به آن متصل می‌شود. افرادی که دارای کولستوم‌های موقت یا طولانی مدت هستند، کیسه‌هایی متصل در کنار بدن خود دارند که مدفوع در آن جمع می‌شود و به راحتی آن را دور می‌اندازند.

بازسازی ژنتیک نخاع

تحقیقات جدید نشان می‌دهد که درمان هفتگی اپی ژنتیک در موش‌ها می‌تواند از بازسازی نخاع پس از آسیب شدید حمایت کند. با این حال، تحقیقات نشان می‌دهد که درمان‌های هفتگی با یک فعال کننده اپی ژنتیک می‌تواند به رشد مجدد نورون‌های حسی و حرکتی در نخاع کمک کند که ۱۲ هفته پس از آسیب شدید به موش‌ها داده شود. محققان از یک مولکول کوچک به نام TTK21 برای فعال کردن برنامه‌ریزی ژنتیکی استفاده کردند که باعث بازسازی آکسون (الیاف عصبی) در نورون‌ها می‌شود. TTK21 با فعال کردن خانواده CBP/p300 از پروتئین‌های فعال کننده، وضعیت اپی ژنتیکی ژن‌ها را تغییر می‌دهد. این تیم درمان TTK21 را در مدل موش آسیب شدید نخاعی آزمایش کردند. موش‌ها در محیطی غنی زندگی می‌کردند که به آنها فرصت‌هایی برای فعالیت فیزیکی می‌داد، همانطور که در بیماران انسانی تشویق می‌شود. درمان ۱۲ هفته پس از آسیب شدید نخاعی شروع شد و به مدت ۱۰ هفته ادامه یافت. محققان پس از درمان TTK21 در مقایسه با درمان شاهد، چندین بهبود پیدا کردند. قابل توجه‌ترین اثر جوانه زدن آکسون بیشتر در نخاع بود. آنها همچنین دریافتند که عقب نشینی آکسون‌های حرکتی در بالای نقطه آسیب متوقف شد و رشد آکسون حسی افزایش یافت. این تغییرات احتمالاً به دلیل افزایش مشاهده شده در بیان ژن مربوط به بازسازی بود. در حالی که این رویکرد تا آزمایش بر روی بیماران انسانی فاصله زیادی دارد، محققان می‌گویند یافته‌های اولیه آنها دلگرم کننده است. گام بعدی تقویت بیشتر این اثرات و تحریک آکسون‌های بازسازی کننده برای اتصال مجدد به بقیه سیستم عصبی است تا حیوانات بتوانند به راحتی توانایی حرکت خود را بازیابند. این کار نشان می‌دهد که دارویی به نام TTK21، هنگامی که به صورت سیستمیک یک بار در هفته پس از آسیب نخاعی مزمن در حیوانات تجویز می‌شود، می‌تواند باعث رشد مجدد نورون‌ها و افزایش سیناپس‌های مورد نیاز برای انتقال عصبی شود. این مهم است زیرا آسیب مزمن نخاع وضعیتی بدون درمان است که در آن رشد مجدد و ترمیم عصبی با شکست مواجه می‌شود. ما اکنون در حال بررسی ترکیب این دارو با دیگر استراتژی‌ها‌ هستیم. منبع

 

خوابیم یا بیدار

داشتم می‌رفتم از یکی از مراکز خرید لوازم پزشکی برای خودم لوازم بهداشتی بخرم، مثل مراکز خرید و فروش خودرو و موبایل که کلی دلال سر راه ایستادن و پیشنهاد خرید و فروش میدن به رهگذرها، جلوی فروشگاه‌های تجهیزات پزشکی هم یک سری دلال بودن که به عابران پیشنهاد لوزم پزشکی می‌دادند:

یکی می‌گفت: تخت، تشک، برانکادر و …..

یکی می‌گفت: ویلچر، واکر، عصا و …..

یکی می‌گفت: سوند، کاندم، کیسه ادرار و ……

یکی می‌گفت: فشارسنج، تست قند خون و …..

همینطور می‌رفتم که یهو یکی پرید جلوم و گفت: چی‌میخوای؟ تا خواستم دهن باز کنم، جوی استیک ویلچر را گرفت دستش و شروع کرد به حرکت دادن و هدایت ویلچر به طرف دلخواهش. هرچی بهش می‌گفتم ول کن آقا الان میزنی منو به در و دیوار. مرتب می‌گفت: نگران نباش، هیچی نمیشه، الان می‌برمت یه جا کلی جنس ارزون دارم برات. در همین حال با گوشیش زنگ زد و گفت: بیاین بیرون مشتری آوردم.

خلاصه ویلچر را با اجبار هدایت کرد ته یه کوچه، دو نفر هم اونجا بودن. تا خواستم دهن باز کنم دست و پام را گرفتن و گذاشتنم روی زمین و ویلچر را بردن و رفتن که رفتن.

پسرفت: این شده توهم ذهن خود آزار من از وقتی که اخبار دزدی ویلچر و عصا و واکر را شنیدم.

خوابیم یا بیدار

خوابند یا بیدار

درمان آسیب نخاعی

محققین دانشگاه هوکائیدوی ژاپن با همکاری تیمی از محققین بین‌المللی، سلول‌های بنیادی جنینی تخصص یافته را به طناب نخاعی آسیب دیده رت‌ها پیوند کردند. این سلول‌های بنیادی، سلول‌های پیش ساز عصبی نام دارند که از جنین‌های رت گرفته می‌شوند و برای ایجاد بافت نخاعی هدایت می‌شوند. در مطالعه صورت گرفته ایمپلنت یا گرافت این سلول‌های بنیادی، بازسازی شدید فیبرهای عصبی آسیب دیده را افزایش داد و توانایی رت‌ها در حرکت دادن اندام حرکتی جلویی شان را افزایش داده. زمانی که این تیم تحقیقاتی، سلول‌های بنیادی عصبی انسانی را نیز به این رت‌های آسیب دیده گرافت کردند، نتایج مشابهی بدست آوردند که نشان دهنده پتانسیل بالقوه این سلول‌ها برای گونه‌های متفاوت است. مسیر قشری نخاعی، دسته‌ای از فیبرهای عصبی است که از مغز شروع شده و بعد از گذشتن از ساقه مغز به طناب نخاعی وارد می‌شود. این ساختار برای عملکردهای حرکتی انسان بسیار مهم است. آسیب به این مسیر می‌تواند منجر به فلجی شود. هر چند مطالعات بیشتری برای رسیدن به اطمینان در مورد موفقیت استفاده از سلول‌های بنیادی در بازسازی فیبرهای عصبی نیاز است، اما این مطالعه به نوبه خود شواهد واضحی از نقش سلول‌های بنیادی در بازسازی بافت نخاعی را نشان میدهد. منبع

سرپوش: سال گذشته بعد سونوگرافی فهمیدم که سنگ کلیه و مثانه دارم، هردفعه که سوندم را عوض میکردم یه سنگ بزرک با سوند از مثانه‌ام  خارج میشد، بعضی وقت‌ها اونقدر سنگ بزرگ میشد که کلا مجرام را شخم میزد و موجب خونریزی میشد. بالاخره فهمیدم منشع سنگ‌ها از فلافل‌هایی بود که هر هفته می‌خریدم و می‌خوردیم. پس ابدا فلافل نخورید.

پیری بازسازی طناب نخاعی را بعد از آسیب کاهش می دهد

تابستان داغ داغ داغ

شاید در بیشتر مدارس در آغاز سال تحصیلی اولین موضوع انشاء تابستان را چگونه گذراندید باشه. من یادم نمیاد این انشاء را در دوران مدرسه نوشته باشم پس الان مینویسم. تابستانی که گذشت سرماخوردم و تمام وقت سرفه میکردم و حالم بسی ناجوانردانه بد بود. شبی روی ویلچر بودیم، برای راحت‌تر سرفه کردن و کامل تخلیه شدن اخلاط داخل ریه، هنگام سرفه نمودن از کمر تا شدم سر و سینه‌ام را با شتاب بسوی زانوهایم بردم، در این موقع صدای طرقی از کمرم شنیدم و با وجود اینکه سوند داشتم، ادرار ازم خارج شد. فوری با ویلچر توالت رفتم دستشویی اما کاری انجام نشد. از اون شب هرچی حس زیر ناف داشتم را از دست دادم و همین موجب شد بعد ۲۲سال باسنم گرفتار زخم فشاری بشه. همه اینها که بر من رفت، علامت‌های اولیه‌ای است که هنگام آسیب نخاعی مشاهده میشه. با پزشک متخصص مغز و اعصاب تماس گرفتم و جریان را براش بازگو کردم. دکتر بهم گفت: احتمالا شوک نخاعی بهت وارد شده. فعلا به کمرت فشار نیار و در اولین فرصت MRI بگیر. خوشبختانه پزشکان رادیولوژ و مغز و اعصاب چیزی درMRI مشاهده ننمودند. زخم روی باسنم با کرم کامفیل معجزه‌گر خیلی زود درمان شد، اما تا امروز خبری از برگشت حس‌های از دست رفته  نشده.
پاپوش:
مطالب بالا هشدار بود. بدانید و آگاه باشید، انسان بالغ همواره روبه زوال است و این جریان قطعا در وجود ما قویتر از افراد سالم است، پس بهتره از فعالیت‌های پر ریسک پرهیز بشه و بیشترین تلاش در حفظ سلامتی بشه. 

توصیه‌های ایمنی به نخاعی‌ها

به شانس اعتقاد داری، تو زندگی همه آدم‌ها مقداری شانس تاثیر گذاره. مثلا اینکه در چه سالی و در چه کشوری و در چه خانواده‌ای متولد بشی کاملا شانسیه. خوش‌شانس بودن در دنیا برمیگرده به داشتن علم و دانش زیاد پیرامون زمینه‌ای که توش فعالیت میشه. دانش به خوش‌شانش‌ها قدرت تحلیل و پیشبینی آینده را میده برای همین اونها همیشه نگاهشون به افق‌های بلنده. به بعضی‌ها که خیلی خوش‌شانس هستند میگن طرف سوار خرمراده. اما بدشانس‌ها فقط جلوی پای خودشون را می‌بینند و میگن الانو عشقه. این افراد خودشونو برای کسب دانش و دانایی به زحمت نمی‌اندازند. آدم بی‌دانش مثل راننده چشم بسته در اتوبان اونم خلاف جهته. این فرد دست به هرکاری که بزنه بلاخره نتیجه‌اش خرابکاری میشه. آدم بدشانس همیشه سوار خرشیطونه و مدام خطر تهدیدش میکنه. عمده دلیل نخاعی شدن اکثر قریب به اتفاق ما نخاعی‌ها هم یجور بدشانسی بوده. در نخاعی شدن ما یک‌نفر حتما سوار خرشیطون بوده، حالا اون یک‌نفر ممکنه اول شخص مفرد باشه یا سوم شخص. حالا که بدشانسی و خرشیطون ما را زدن زمین ما باید درس بزرگی از بدشانسی و خوش‌شانسی بگیریم. از قدیم گفتن: آدم عاقل از یه سوراخ دوبار گزیده نمیشه. تکلیف ما نخاعی‌ها اینه که دیگه سوار خرشیطون نشیم. وقتی اسطوره‌ی مغز و اعصاب دنیا دکتر سمیعی به درمان نخاع تا ۳۰ سال آینده نمی‌اندیشه، پس معنیش اینه که اگر ما به درمان و بهبود و روی پا راه رفتن امیدواریم باید طوری زندگی کنیم که ۳۰سال دیگه اگر بودیم سالم باشیم تا اون موقع شانس درمان را از خودمون نگیریم. ما باید افق دیدمون را برای سلامت بودن بلند کنیم. ما باید کنترل شده و دست به عصا زندگی کنیم. بعضی رفتارها و اعمال که بسیار هم لذت بخش هستند اگر کنترل شده نباشند برای ما بسیار پر خطر میشن و ما را به تباهی میکشن، نتیجه‌اش درد و رنج و قوز بالا قوزه برای ما و خانواده‌هامون. پس بهتره به این نکات خیلی توجه کنید: ۱- هر روز حداقل باید هشت لیوان آب یا چای کم رنگ نوشید. ۲- اگر از سوند نلاتون یا کاندوم شیت برای دفع ادرار استفاده می‌شه حتما باید میزان آب خورده شده و ادرار دفع شده را دقیق دانست. ۳- همه‌ی امور زندگی باید با زمان تخلیه اردار تنظیم بشه. ۴- زیاد نشستن و تحت فشار نشستن مثلا در اتومبیل موجب پس زدن ادرار از مثانه پر به کلیه و آسیب رسیدن به سیستم ادراری میشه. بزرگترین و شایع‌ترین خطر که بسختی جبران پذیره برای تمام نخاعی‌ها آسیب رسیدن به مثانه و کلیه‌هاست. ۵- باید کنترل شده غذا خورد. ۶- ما دیر به دیر اجابت مزاج داریم و این دلیل بزرگیه برای سرطان روده، پس برای پیشگیری از سرطان روده باید از خوردن زیاد گوشت و کباب و کلا از خوردن سوسیس و کالباس پرهیز بشه. ۷- غذاهای حاوی چربی زیاد مثل تخم‌مرغ و مغز را باید خیلی خیلی کم خورد، وگرنه موجب سنگ‌صفرا و کبد چرب میشه. ۸- باید میوه و سبزی زیاد خورد. ۹- طوری ورزش کنید که به مثانه‌ی شما ظلم نشه. ۱۰- از آزمایش ادرار و خون و سونوگرافی کلیه نباید غافل شد، چرا که ما بسیار مستعد ابتلا به سنگ کلیه و مثانه هستیم، پس باید از عواملی که در تشکیل سنگهای ادراری موثرند دوری بشه: ۱- عفونت ادراری رکود جریان ادرار. ۲- مصرف بی‌رویه ویتامین‌های مختلف مثل ویتامین C. 3- رژیم نامناسب مصرف زیاد لبنیات و غذاهای سرشار از کلسیم . ۴- سابقه خانوادگی در سنگ‌های ادراری. ۵- بیماری‌های التهابی روده. ۶- بی حرکتی طولانی. ۷-دریافت مایعات به مقدار کم.

پیآمد: کبد چرب و سنگ‌صفرا داشتم، گرفتار سنگ‌کلیه و مثانه هم شدم. اینو دیروز که رفتم سنوگرافی فهمیدم. الفاتحه

علت عرق کردن بی دلیل

لباس پوشیدم بریم منزل وزیرجنگ. از اولین لحظه لباس پوشیدن احساس کردم وضعیتم داره غیر معمول میشه. وقتی از روی تخت رفتم روی ویلچر که راه بیافتیم حالم حسابی دگرگون شده بود. وقتی سوار ماشین شدم، دیگه اصلا حال خوشی نداشتم، وضعیتم شده بود مثل سماور درحال جوش، مدام از تمام بدنم بخار میزد بیرون. چون از کاندوم استفاده میکردم فکر می‌کردم اشکال از نحوه تخلیه ادراره. روز بعد مهمانی سوند زدم اما باز هم وضعیت همان بود، از اینجا به بعد وضعیت برام بسیار مشکوک بودو به همین دلیل غیر قابل تحمل. یک روز دیگر به همین رویه گذشت، تا اینکه تحملم تمام شد و به همسرم گفتم: بیا بدن من را چک کن ببین جاییم زخم نشده؟ ببین ناخنم نرفته توی گوشت؟ گقتم: از وقتی که رفتیم منزل پدرت تا حالا مدام عرق میکنم و احساس میکنم ادرارم بسختی تخلیه میشه. همسرم جوراب‌هام را درآورد و پاهام را کنترل کرد و گفت: هیچ مشکلی نیست. بعد از ظهر همسرم پرسید حالت چطوره؟ دیگه اونطوری نیستی؟ گفتم نه!؟ خوب شدم انگار!؟ همسرم گفت: اونچه که حالت را بد کرده بود سفتی یا خشکی یا تنگی کش این جوراب‌های نو بود!! واقعا تعجب برانگیز نیست!!!

پاپوش: روزسیزده‌بدر خانواده همسرم آمدن طرف ما تا کنارهم باشیم. از ساعت۱۱ تا ۱۵ بدون محافظ زیر آفتاب بودن موجب آفتاب سوختگی شدید دست، صورت، گردن، گوش و پوست سرم شده و بشدت دارن میسوزن.

 مهرداد  و امیرفرهاد زندی روز ۱۳فروردین

ورزش

چندسال پیش، هر روز نزدیک ساعت۱۱ حدود نیم ساعت با وزنه ورزش میکردم، در هنگام ورزش احساس پر بودن مثانه خیلی ناراحتم میکرد و چون داشتم ورزش میکردم خیلی به اون حس اهمیت نمیدادم. هر روز با وزنه کار میکردم تا اینکه سرماخوردگی دلیلی شد که با عوارض: درد زیر شکم و اختلال در دفع ادرار مواجه بشم. با دستور دکتر اورولوژی سونوگرافی و عکس رنگی مثانه گرفتم و بردن نزد آقای دکتر. اوشان فرمودند: مثانه بزرگ شده و ادرار را به کلیه‌ها پس‌میزنه، سه راه برای رفع مشکل هست: ۱-برداشتن دریچه مثانه. ۲-استفاده‌ی مدام از سوند داخل مجرا. ۳-استفاده مدام از سود زیر شکمی. من راه اول را انتخاب کردم.

پسوند: تماشای مسابقه‌های پارالمپیک بخصوص دوچرخه‌سواری و شنا حیرت و بهت زده‌ام کرد، با تماشای ورزش‌های قدرتی بخصوص وزنه‌برداری باخودم فکر میکنم: وقتی چند کیلو وزنه منو اونچنان گرفتار کرد که هنوز خاطراتش پشتم را می‌لرزانه وای به روزگار کسی که چند صد برابر من وزنه بلند میکنه

فرکانس جدید پررشن‌تون کانال پخش کارتون

اتونومیک دیس رفلکسی

یکی از دوستان نخاعی خواست مطلبی پیرامون اتونومیک دیس رفلکسی بنویسم یا اینکه خودش بنویسه و جهت اطلاع و استفاده‌ی دوستان نخاعی بفرسته چون معمولا نخاعی‌ها گرفتار این عارضه هستند، خدمت دوستم عرض کردم من در این مورد اطلاعات دقیق و علمی ندارم، خودت زحمتش را بکش او هم چنین کرد و مطلب زیر را برای استفاده‌ی دوستان فرستاد با تشکر از بهمن‌ در متن زیر نوشته‌هایی را که ضخیم کردم در مواقع و موارد مختلف خودم باهاش درگیر بودم مثلا وقتی که گوشه‌ی پام به دلیلی نا مشخص اندکی زخم شده بود فشار بالش به  کف پام باعث میشد به شدت عرق کنم یا زمانی که نمی‌دونستم چطور باید اجابت مزاج کنم همین گرفتاری‌ها را داشتم یا وقتی که راه سوندم گرفته میشه یا وقت گرفتن: عکس رنگیِ مثانه

پسینه: چشم بهم زدیم یه ماه دیگه از عمرمون را اصراف کردیم،  من که نفهمیدم ماه رمضان چطور گذشت مثل ۱۵ سال معلولیت و ۳۷ سال از عمرم، خوشبحال اونهایی که روزها را میفهمند
اتونومیک دیس رفلکسی چیست؟
این حالت پاسخ غیر طبیعی بدن شما به یک مشکل در زیر ناحیه آسیب نخاع است. علت معمولا پر شدن بیش از حد مثانه یا روده است. به سبب ضایعه نخاعی بدن شما قادر نیست به پیام هایی که برخی از آن ها غلط هستند پاسخ مناسبی بدهد. علائم خطر در اتونومیک دیس رفلکسی:
بالا رفتن ناگهانی فشار خون،
فشار خون بالا در پزشکی یک امر خطیر است. فشار خون بالا می تواند سبب حملات قلبی٬ مغزی و حتی منجر به مرگ شود. دو راه برای پایین آوردن فشار خون دارید:  

۱-  بر طرف سازی علت بروز این وضعیت

۲-  استفاده از داروهای تجویز شده از سوی پزشک. علائم خطر شایع کدامند؟ ممکن است اغلب اوقات هیچ علامت خاصی مشاهده نشود. برای یافتن یک یا چند علامت از علایم زیر بررسی لازم را بنمایید. خطرناک‌ترین علامت اتونومیک دیس رفلکسی ٬ افزایش سریع و بسیار زیاد فشار خون است

یک سر درد ضربان دار و کوبشی(مثل این است که چیزی در سر شما می کوبد.)

تعریق فراوان ٬به خصوص در صورت٬ گردن و شانه ها٬این حالت اغلب بالای محل آسیب نخاع است(اغلب نه همیشه) پوست سرخ و گر گرفته بخصوص در صورت٬ گردن و شانه ها. این وضعیت اغلب در بالای آسیب دیده می شود.  سیخ شدن موها٬ اغلب در بالای سطح آسیب. تاری دید و یا وجود نقاط نورانی در حوزه دید. گرفتگی بینی.اضطراب یا لرزش. احساس سنگینی و فشار روی قفسه سینه ٬ تپش قلب یا تنفس سخت. عواملی که سبب حملات اتونومیک دیس رفلکسی می‌شوند

۱-   مثانه یا کلیه

۲-   روده یا شکم

۳-  پوست و زخم های فشاری

۴-  دستگاه تناسلی و فعالیت های جنسی توضیحات و مسائل مربوط به این عوامل و پیشگیری از آن

۱- مثانه ای که بیش از حد پر شده است کارهای رایج مربوط به مثانه را که قابل اعتماد هستند را دنبال کنید مشکلاتی مانند عفونت دستگاه ادراری و سنگهای کلیه یا مثانه آزمایشها٬ درمان ها و یا جراحی هائی که بر روی مثانه انجام می شوند. مثل سیستوسکوپی یا آزمایشهای دینامیک ادرار

۲- روده ای که بیش از حد پر شده است٬ یبوست یا تجمع مدفوع در انتهای روده طبق برنامه تنظیم شده برای روده عمل کنید. مشکلاتی چون سنگ کیسه صفرا٬ التهاب یا زخم معده ٬ بواسیل یا آپاندیسیت از پزشک خود سوال کنید که چه فیبرهای غذایی می توانید مصرف کنید. هر گونه افزایش در میزان فیبر لازم است تحت نظر پزشک به طور مرحله ای و آهسته انجام شود.

آزمایشاتی که بر روی شکم یا روده صورت می گیرد ٬ مثل جراحی٬سیگموئیدوسکوپی یا باریم انما (تنقیه محلولی برای عکس برداری از روده بزرگ) مایعات بسیار بنوشید. در مورد مقدار آن با پزشک خود مشورت نمایید

۳- زخمهای فشاری٬ مشکلاتی چون رشد ناخن به سمت داخل پوست ٬سوختگیها (از جمله آفتاب سوختگی) گزیدگی حشرات پوست خود را روزی یکبار بررسی کنید تا اگر نقطه قرمز ٬ خراشیدگی یا بریدگی در زیر محل ضایعه وجود دارد آن را در یابید. آسیب به پوست به وسیله اجسام سخت یا تیز از مواضعی که به سبب حضور در آن ممکن است یکی از این صدمات به پوست شما وارد شود خودداری کنید. وسایل تیز و خطر ناک را از صندلی چرخدار و رختخواب خود دور کنید. بررسی کنید لباسها ٬ کفش ٬ بریس ها و وسایل همراهتان درست اندازه و راحت باشد و هیچکدام تنگ و چسبان نباشد بخصوص اگر نو هستند.

۴- دستگاه تناسلی و فعالیتهای جنسی- تحریک بیش از حد آلت تناسلی٬ به خصوص هنگام استفاده از ویبراتور مردان: انزال٬ عفونت یا التهاب بیضه(اپیدیدیمیت) یا فشار بر روی بیضه. زنان: قاعدگی٬ حاملگی(درد زایمان و زایمان)٬ عفونت واژن(واژینیت)یا رحم

اگر من اتونومیک دیس رفلکسی دارم ٬ چه باید بکنم؟

گام اول: اقدام فوری بسیر ضروری است! اگر شما نمی توانید این مراحل را اجرا کنید از فردی بخواهید این کارها را انجام بدهد مهم: شما باید راست بنشینید و تا زمانی که فشار خون به حالت طبیعی برگردد دراز نکشید چرا که وضعیت دراز کشیده فشار خون را بالا می برد.

گام دوم: بنشینید و اگر قادر به این کار نیستید سرتان را نسبت به بدن به حالت ۹۰ درجه نگهدارید. اگرتوانایی دارید پاهای خود را پایین تر از سطح بدن بیاورید٬ هر چیزی که سفت به بدن شما چسبیده است از خود جدا کنید یا رها سازید: لباسها کفش ها یا بریس ها چسب سوند خارجی بند کیسه ادراری متصل به پا باند شکم باند کشی

گام سوم: اگر دستگاه فشار خون دارید٬ فشار خون را هر ۵ دقیقه ارزیابی کنید تا اینکه متوجه شوید بهتر شده اید.

گام چهارم: مثانه خود را برسی کنید. الف: اگر شما از سوندیزاسیون متناوب و یا از یک سوند بیرونی یا از پد استفاده میکنید:

 ۱- سوند بیرونی یا پد را بردارید .

 ۲- اگر خود شما(یا هر کسی که همراهتان است) تجربه دارید٬ یک سوند وارد پیشابراه نمایید. بدین صورت که: یک سوند بردارید و سطح آن را با یک ژل بی حسی یا یک ژل لوبریکانت آغشته کنید. سوند را وارد مجرا کنید و بی درنگ ادرار را تخلیه کنید.

۳- در حالت زیر سوند زدن را متوقف کنید: کسی تجربه کافی برای این کار را ندارد. سوند به راحتی وارد نمیشود. علائم شما تشدید شد. در این موقعیت دست نگهدارید و به پزشک یا پرستار خود تلفن کنید و در اسرع وقت به اتفاقات (اورژانس) بروید. به مرکز اورژانس محل اقامت خود تلفن کنید یا به کسی که بتواند شما را به آنجا انتقال دهد ٬ اطلاع دهید . در زمانی که دچار اتونومیک دیس رفلکسی هستید هرگز رانندگی نکنید زیرا بسیار خطرناک است.

۴- اگر سوند دیگری گذاشتید و باز هم فشار خون شما بالا بود یا بالاتر رفت فورا به اورژانس مراجعه کنید.

۵- به رنگ٬ بو و شفافیت ادرار توجه کنید و در صورتی که در آن خون یا کدورت مشاهده کردید و یا بوی غیر عادی استشمام کردید٬ به پزشک یا پرستار خود تلفن کنید زیرا ممکن است دچار عفونت شده باشید.

ب: اگر شما یک سوند ثابت دارید ( یک فولی یا یک سوند فوق عانه):

 ۱- لوله را برسی کنید که پیچ خوردگی یا گره نداشته باشد. اگر هر یک را پیدا کردید آن را رفع کنید . اگر لوله زیاد کشیده شده و یا زیاد به داخل فرورفته است آن را آزاد کنید. سپس با چسب لوله را ثابت کنید تا از تغییرات دوباره جلوگیری شود.

 ۲- کیسه ادرار را خالی کنید.

 ۳- اگر ادرار در کیسه نیست و جریان ادرار دیده نمیشود٬ چنانچه تجربه کافی برای شستشوی مثانه دارید به آرامی این کار را انجام دهید.مقدار مایعی که برای شستشو استفاده می کنید در هر بار بیشتر از دو قاشق غذا خوری (۳۰ سی سی) نباشد. نکته مهم: اگر علائم شما وخیم تر شد٬ شستشو را قطع کرده و فورا به اورژانس مراجعه کنید.

 ۴- اگر پس از شستشو باز هم جریان ادرار نمایان نیست٬ در صورتی که خودتان یا فرد دیگری تجربه برای قرار دادن سوند دارید٬ یک سوند وارد کنید: سوند دیگری بردارید. سطح آن را به یک ژل بی حسی یا ژل لوبریکانت آغشته کنید. سوند را داخل مثانه بفرستید.

 ۵- اگر حالات زیر دیده شد نهادن سوند را متوقف کنید: فردی که تجربه کافی برای این کار داشته باشد در دسترس نباشد. سوند به راحتی وارد نشود. علائم شما تشدید شود. با پزشک یا پرستار خود تماس بگیرید و به اورژانس بروید. به مرکز اورژانس محل زندگی خود و یا به کسی که بتواند شما را به آنجا انتقال دهد٬ اطلاع دهید. از رانندگی هنگام اتونومیک دیس رفلکسی پرهیز کنید.

۶- ادرار خود را بررسی کنید و اگر خون یا کدورت در آن دیدید و یا بوی غیر عادی یافتید٬ به پزشک خود اطلاع دهید چرا که ممکن است مبتلا به عفونت ادراری شده باشید. نکته مهم: اگر باید به اورژانس مراجعه کنید از همراهتان بخواهید شما را در حالت نشسته منتقل کند. خوابیدن فشار خون را بالاتر می برد.

گام پنجم: ۷- اگر سوند دیگری وارد کردید و باز هم فشار خون شما بالا باقی ماند به سرعت به اورژانس مراجعه کنید.

گام ششم: اگر علائم خطر محو شدند ٬ به هر صورت به پزشک خود تلفن کنید و علائم را توضیح دهید و از او راه حل مشکل خویش را بخواهید.

گام هفتم: اگر علائم خطر دوباره باز گشتند٬ مراحل فوق را تکرار کنید. اگر علائم محو شدند٬ پزشک خود را در جریان قرار دهید و به اورژانس مراجعه کنید دوستان نخاعی که با اجابت مزاج مشکل دارن این لینک ها را بخونن:

توالت رفتن ۱  توالت رفتن ۲   توالت رفتن ۳ مهم

نخاعی انزال دارد  انزال در نخاعی ها  قطع نخاع و سکس