وجدان درد کودکانه

چند روز پیش که امیرفرهاد را برده بودم پارک، یهو گریه کنان اومد پیشم و گفت: یه دختره رو سُرسُره نشست روی دستم. امیرفرهاد اومد بالای ویلچر، بغلم کرد و یکم گریه کرد و گفت: بریم خونه بابابزرگ. لذت بودن در منزل بابابزرگ برای امیرفرهاد بیشتر از بودن در پارکه.

دیروز با خواهرزاده‌ام و امیرفرهاد رفتیم پارک. تو راه رفتن به پارک خانمی اومد طرف ما، رو به خواهرزاده‌ام کرد و گفت: خانم چند روز پیش دختر من رو سُرسُره پسر شما را هُل داده و نشسته رو دستش و بچه‌ی شما گریه کرده و رفته. خانمه گفت: از اون روز تا حالا دختر من گریه میکنه و میگه: نکنه اون پسره منو نفرین کنه و من نمره‌هام صفر بشه. خانمه که برای افطارشون نان سنگک گرفته بود یه تکه نان داد به امیرفرهاد و ازش معذرت خواهی کرد و رفت. انگار خانمه هم دوست نداشت دخترش صفر بگیره.

پسوند: دعای همه روزه من اینه که خدا به هرکس که خواهان فرزند است، فرزندانی سالم و صالح عنایت کند. البته سالم بودنش با خداست و صالح بودنش با ما.






 

 

 

انتظار بسر آمد

عکس امیرفرهاد و امیرسام زندیبرای اولین بار در آمریکا از تزریق مستقیم سلولهای بنیادی به طناب نخاعی بیماران برای درمان آنها استفاده شده است. پزشکان سلولهای بنیادی مشتق از بافت جنین هشت هفته‌ای را به نخاع مرد ۶۰ ساله‌ای که دچار بیماری ALS پیشرفته بود، پیوند کردند. این برنامه بخشی از مطالعه بالینی بود که برای تعیین بی‌خطر بودن تزریق سلولهای بنیادی به نخاع انجام شد. این بیمار در مطالعات بالینی چندین بار مورد تزریق مستقیم عکس امیرفرهاد و امیرسام زندیسلولهای بنیادی به ناحیه کمری نخاعش قرار گرفت. این ناحیه بدین دلیل انتخاب شده که عملکرد پاها را کنترل می‌کند و اغلب بیماران مبتلا بهALS عملکرد عضلانی پاهایشان را ازدست می‌دهند. محققین می‌گویند که پیش از این نیزچندین مطالعه به تزریق سلولهای بنیادی به بیماران ALS‌ پرداخته بودند ولی این اولین باری است که از سلولهای بنیادی جنین برای درمان استفاده می‌شود و این درمان مورد تایید FDA‌ نیز واقع شده است. این سلولهای بنیادی ویژه که از طناب نخاعی جنین هشت هفته‌ای مشتق شده‌اند، در واقع سلولهای بنیادی عصبی هستند که توانایی تمایز به سلولهای عصبی را دارند. آن چه که باید در مورد این سلولهای بنیادی مشتق از جنین بدانیم این است که این سلولها با سلولهای بنیادی جنینی که به طور متداول می‌شناسیم و از تخریب جنین‌ها بدست می‌آیند فرق می‌کنند. منبع
پاورقی: پس از هفته‌ها انتظار بالاخره مهمان عزیزمان از راه رسید. آمد تا گرمای خانواده‌مان را بیشتر کند. آمد تا برادری کند برای امیرفرهاد. آمد تا امیری دگر باشد در جمع مان. امیرسام زندی فرزند عزیزم خوش آمدی به دنیا و زندگی ما.

مفاهیم مثبت

همیشه از همه خواستم با مفاهیم مثبت با امیرفرهاد حرف بزنن. مثلا: من اتل متل توتوله را اونجوری که همه میخونن اصلا قبول ندارم، و من اینطوری برای پسرم میخونمش: اتل متل توتوله، خانم گاوه چه جوره؟ سیاه و سفیده، شاخ بزرگی داره، دم درازی داره، شیکم گنده داره. اتل متل توتوله، خانم گاوه چه جوره؟ مهربون و تمیزه، با ادب و عزیزه، شیر مقوی داره. اتل متل توتوله، شیر گاوه چه جوره؟ مقوی و لذیذه، هرکی بخوره عزیزه، شیر برا همه خوبه، هرکی بخوره زود بزرگ میشه، مردمیشه، قوی میشه، زرنگ میشه، با هوش میشه‌، تو مدرسه شاگرد اول میشه، حافظ قرآن میشه،……… و هرچیز خوبی که بخوام به امیرفرهاد یاد بدم در همین قالب توی شعر اتل متل توتوله، خانم گاوه چه جوره؟ می‌گنجانم چون حافظه‌ام وحشتناک خرابه هیچ وقت نمیتونم این اتل متل توتوله‌ی من درآوردیم را یک‌جور برای امیرفرهاد بخونم، و بنظرم این خودش یه حسنه که بچه هردفعه شعر را به شکلی جدید بشنوه، چون باعث میشه مرتب مغزش درحال تجزیه و تحلیل شعر باشه که کجاش عوض شد و چطوری شد.
پیآمد:
نزدیک محلمون پنجشنبه بازار برقراره. برای خرید رفتم اونجا ولی چیزی که میخواستم نبود بجاش یه عروسک دستکشی کلاغ سیاه برای امیرفرهاد خریدم. تو راه بازگشت به خانه یه اتل متل برای عروسکه ساختم: اتل متل کلاغه، کلاغه تویه باغه. کلاغه قارقار میکنه، همه را خبر دار میکنه. اتل متل توتوله کار کلاغه زشته، کلاغه فضولی میکنه، هرکسی هرکاری کنه کلاغه قارش میکنه، کلاغه جارش میکنه، همه را خبر دار میکنه. اتل متل توتوله فضولی کاری‌خیلی زشته، هرکسی که فضولی کنه هیچ کس اونو دوست نداره و …………

جالبه ببینید: خودروی جدید ویژه معلولین

از امیرفرهاد

برای ما که همه‌چیزمون ختم به امیرفرهاد میشه، شکر خدا همه چیز خوب و عآاالی و آرومه. امیرفرهاد هنوز نمیتونه خودش را از حالت خوابیده به حالت نشسته دربیاره ولی برعکسش را میتونه. هنوز هم نمیتونه چهار دست و پا حرکت کنه. خوشبختانه تو رورواک خوب وایمیسته و خوب بدوبدو میکنه و مدام از اینور خانه به اونور خانه میره، ولی همش دوست داره دستش را بگیرن در کنار کسی و یا با کسی راه بره. هفته گذشته یه کار جدید ازش دیدیم، همسرم امیرفرهاد را ایستاده، چسبوند به دیوار و نیم متری ازش فاصله گرفت و گفت: بدو بیا پیش مامان. امیرفرهاد هم بدوبدو بسمت مادرش رفت، یعنی بدون حمایت و با تعادل کم ۳قدم بطرف جلو حرکت کرد. این موضوع بسیار موجب خوشحالی ما شد.

امیرفرهاد میدونه که وقتی بیاد پیش من باید بمدت طولانی بی‌حرکت پیش من بمونه، برای همین خیلی تمایل نداره پیش من بیاد، وقتی هم بیاد زود میخواد بره. البته من هم زورکی نگه نمیدارمش. یه راه نگه داشتنش پخش کلیپ‌های کودکانه در کامپیوتره که اون را هم یاد گرفته با کلیدهای چپ و راست صفحه کلید، رد کنه. راه دیگری که پیش من سرگرم میشه بازی با این وسیله است.
پاورقی:
متاسفانه مدتیه که دوربین عکاسی‌مون خراب شده، و در بهترین زمان ممکن برای گرفتن عکس از کودک، از داشتن دوربین محرومیم، و مجبوریم با عکس‌های دوربین ضعیف گوشی موبایل بسازیم. باید سعی کنم یه دوربین خوب خانگی بگیرم.

امیرفرهاد

عصر دهم شهریور، مادر امیرفرهاد را بردیم زایشگاه، پذیرش و بستری نمودیم. شب من برگشتم خانه، اما خواهر من و همسرم اونجا ماندن. ساعت ۶ونیم صبح خواهرم زنگ زد و گفت: دعا کن زودتر زایمان انجام بشه وگرنه کار به جراحی میکشه. بعد اتمام مکالمه، برای طبیعی انجام شدن زایمان و سلامتی همسرم و فرزندم دعا کردم و نذر کردم مبلغی برای سلامتی همه‌ی مادرها و بچه‌ها هدیه بدیم به بچه‌های مورد حمایت موسسه‌ی محک. کمی از ساعت هفت گذشته بود که خبر دادند: امیرفرهاد ساعت هفت و یک دقیقه به صورت طبیعی دنیا آمد. دوست داشتم همسرم خودش هدیه‌ی بچه‌های محک را تقدیم کنه، پس کمی صبر کردیم تا اینکه همسرم به بانک رفت و نذر من و نذر خودش را روی هم تقدیم بچه‌های محک نمود. قبلا هم بخاطر لطف و عنایت خدا و بخشیدن امیرفرهاد بهمون یه هدیه کوچولو دیگه به بچه‌های محک داده بودیم. از خدای مهربان سپاس‌گزارم که قدرت کمک به هم‌نوع را بهمون داده. از خدای بخشنده تشکر میکنم که بیست برابر هدیه اولمان به بچه‌های محک را فوری بهمون بازگرداند.

پاورقی: اول اینو ببینید: عکس شش ماهگی منه. نمیدونم در این عکس چند ماه دارم اما احتمال زیاد زیر یک‌سالم باید باشه. حالا مقایسه کنید عکس امیرفرهاد را با عکس‌های من و ببینید شبیه من هست یا ……

ثبت احوال

صبح روزی که با عمو فرهاد پسرم میرفتیم شناسنامه‌ی امیرفرهاد را بگیریم، برام از طرف ثبت احوال پیامکی آمد که توش میگفت قدم نو رسیده مبارک، بردید براش شناسنامه بگیرید!؟. بعد اینکه تو ثبت احوال بخاطر ثبت نام پسرم رفتیم پیش رییس ثبت احوال، به آقای رییس گفتم: من از سیستم شما گلایه دارم، شما که اینقدر آگاهی دارید که برای من اول وقت پیامک میفرستین، باید جای پیامک، اصل شناسنامه بفرستین درب منزل. البته چون وقت کم بود و رییس هم تازه از مرخصی بخاطر عمل قلب باز به سرکار برگشته بود همه چیز زود جمع شد. وقت خروج بعد تشکر به آقای رییس گفتم: روزی صدهزار بار بخاطر همین سلامتی که داری خدا را شکر کن، خیلی از ما نخاعی‌ها هربار توالت رفتن‌مون برامون مردن و زنده شدنه، البته این مال افرادیه که میتونن برن توالت، اونایی که روی تخت اجابت مزاج میکنند هر لحظه براشون هزار بار مرگ ناتمامه.

ته‌بندی: بنظر من کار صدور شناسنامه باید از زایشگاه شروع بشه، تو فرم‌هایی که پر میکنن باید فرم نامگذاری هم باشه تا از مبدا جلوی کار اضافه گرفته بشه.

به شکر خدای بخشنده و مهربان حال هرسه‌مون خوبه. شکر خدا زردی پسرم کم شده و ایشالله همین روزا رفع میشه.

چند جای امیرفرهاد را پشه خورده بود، منم فوری برای مادر و فرزند از این پشه بندها سفارش دادم آوردن.

یه مقدار متنابهی مورچه تو منزلمون داشتیم که اوناهم با این دستگاه فراری شدن.