روز جهانی آشنایی با آسیب نخاعی

هر ساله، ۵ سپتامبر، برابر ۱۵ شهریور، روز جهانی آگاهی از آسیب نخاع است.

هدف روز جهانی آگاهی از آسیب نخاع گسترش آگاهی و تسهیل زندگی بیماران مبتلا به ضایعات نخاعی و جلوگیری از آسیب نخاعی از طریق برنامه‌های مختلف آگاهی در سطح جهانی است.

تاریخچه روز جهانی آگاهی از آسیب نخاع

ابتکار بزرگداشت روز جهانی آگاهی از آسیب نخاع توسط انجمن بین المللی نخاع در سال ۲۰۱۶ انجام شد. این امر برای معنادار کردن و هدفمند ساختن زندگی بیماران انجام شد. هدف آن ایجاد برخی تغییرات مثبت در زندگی آنها است. ایده انتخاب ۵ سپتامبر به عنوان روز جهانی آگاهی از آسیب نخاع، گنجاندن بیماران مبتلا به این آسیب در فعالیت‌های فضای باز و فعالیت‌های تفریحی مانند بسکتبال با ویلچر، باغبانی، عکاسی، هنرهای گرافیکی، ماهیگیری، موسیقی و …. در ارتقاع سلامت بیمارانی که از آسیب نخاعی رنج می برند بود، زیرا ۵ سپتامبر، برابر ۱۵ شهریور زمانی است که تقریباً در هر نقطه‌ی جهان از آب و هوای مطبوعی برخوردار است. و در سطح جهان، فعالیت‌های فضای باز برای بیماران مبتلا به این بیماری امکان پذیر است. این روز از ابتدای تاسیس خود هر ساله در ۳۵ کشور بزرگداشت می‌شود.

اهمیت روز جهانی آگاهی از آسیب نخاع

هر ساله حدود ۴۰ تا ۸۰ مورد آسیب نخاعی به ازای هر میلیون نفر در سراسر جهان گزارش می‌شود. آسیب‌های نخاعی می‌تواند افراد را از کار بیاندازد، آنها را ویران کند و بار اقتصادی را افزایش دهد. از آنجا که بیشتر آسیب‌های ستون فقرات قابل درمان نیستند، جلوگیری از شیوع آن تا آنجا که می‌توانیم مهم می‌شود. تقریباً در مورد هر بیماری و بیماری دیگر، می‌توان گفت که پیشگیری بهتر از درمان است. اما در این حالت، پیشگیری درمان است.

توانبخشی مناسب می‌تواند کیفیت زندگی بیماران آسیب نخاعی را بهبود بخشد

روز جهانی آگاهی از آسیب نخاع همچنین بر تأمین منابعی برای بیماران برای داشتن زندگی عادی متمرکز است. این می‌تواند به احساس استقلال در بیماران منجر شود. آنچه در واقع به آنها نیاز دارند روش‌های درمانی فیزیکی و غیر فیزیکی است. و این مستلزم استفاده دقیق از خدمات پزشکی، اجتماعی، تفریحی، آموزشی و شغلی است.

چگونه روز جهانی آگاهی از آسیب نخاعی را جشن بگیریم

تمام رویدادها و فعالیت‌هایی که در روز جهانی آگاهی از آسیب نخاعی توسط سازمان‌ها و ارگان‌های مختلف جهانی ترتیب داده شده است، به منظور ایجاد زندگی فراگیر برای بیماران مبتلا به ضایعات نخاعی است. برنامه‌های فرهنگی فراگیر در همه کشورها سازماندهی می‌شوند، پیام‌ها و اطلاعات مربوطه با کمک کمپین‌های رادیویی پخش می‌شود. علاوه بر این، برنامه‌های مختلف آگاهی در دانشکده‌های پزشکی در سراسر جهان برگزار می‌شود. اعضای جامعه بین المللی نخاع، فعالیت‌های مختلفی را برای گسترش آگاهی در مورد دسترسی افراد آسیب نخاعی ترتیب می‌دهند. هدف این برنامه‌ها کاهش موانع زندگی روزمره آنها نیز خواهد بود. منبع

شغل و کار برای معلولین

یه شرکت چینی خودرو سازی هست بنام BYD ، خودروهای این شرکت را دوست داشتم، اما، از لوگو و نشان شرکت که به اختصار BYD روی خودروهاش قرار گرفته خوشم نمی‌آمد، تا اینکه در مطلبی پیرامون این شرکت خواندم که:

BYD مخفف Build Your Dreams رویاهایت را بساز است. این جمله کوتاه خیلی روم تاثیر مثبت گذاشت. همه ما می‌تونیم با تلاش و کوشش خودمون رویاهای بزرگمون را بسازیم. روی سخنم به معلولین هست، اونایی که تمام وقت بی‌کار در منزل بسر می‌برن و بیشترین وقت را در فضای مجازی تلف می‌کنند:

آیا می‌خواهید درآمد عالی و آینده درخشان و یک عمر آسایش داشته باشید؟؟ برای داشتن درآمد عالی و آینده درخشان و تمام عمر آسایش چقدر حاضر هستید از وقت بگذارید و تلاش کنید؟؟ برای آینده درخشان خود حاضر هستید بجای روزی ۱۵ساعت چرخ در تلگرام و اینستاگرام و گپ و گفت پوچ، روزی ۱۵ساعت درس بخونید، اونهم یک سال تمام؟؟

حتما خوب میدانید برای انجام هر کاری نیاز به دانش فنی اون کار هست. اگر با دانش کم وارد هر کاری بشی در اون کار تا زمان تکمیل شدن دانش موفق نمیشی، اما وقتی با دانش کافی وارد بشی موفقیت حتمی است.

بهترین کار برای افراد معلول کار خرید و فروش سهام بورس تهران است. کاری که فقط نیاز به دانش دارد.

هرکس با دانش وارد این بازار پرسود شود تمام رویاهای بزرگش را کوچک می‌بیند، و آنها را فتح میکند.

اگر به فکر آینده خودتونید تا میتونید درس بورس بخوانید، بعد یک سال خواندن و تمرین کردن، آگاهانه وارد بورس بشید و Build Your Dreams رویاهایت را بساز.

پیآمد: برای دریافت انواع فایل ها و پکیج های رایگان آموزشی ویدئویی بورسی از مبتدی تا پیشرفته، تحلیل تکنیکال و تحلیل بنیادی به کانال تلگرام t.me/SiyahmashQ مراجعه نمایید.

به خواندن ادامه دهید

عروس قطع نخاعی که ایستاد

دختر زیبایی که دچار قطع نخاع شده و توان هیچ حرکتی را نداشت روزی که با لباس عروس بر روی ویلچر برای مراسم عقد خود رفت ارزویی جز سلامت خود نداشت ارزویی که تبدیل به واقعیت شد! و این دختر جوان با نیرویی عجیب توانست از روی ویلچر بلند شده و همگان را شگفت زده کند. روز عروسی برای هر دختری یکی از باشکوه ترین روزهای تمام زندگیش است. هیچ دختری در رویاهایش خود را در لباس بد و یا تالار نامناسب تصور نمیکند. همه چیز در حد عالی و شبیه داستان پریان خیال پردازی میشود. و وقتی عروس خانم داماد مناسب را یافت، از خانواده تا دوستان  سعی میکنند روز عروسی به بهترین شکل ممکن برگزار شود. جکی هم مثل تمام دختران سرتاسر جهان آرزو داشت. اینکه با پاهای خودش در مقابل داماد حاضر شود… جکی گونچر وقتی ۱۷ سال داشت در هنگام شنا دچار سانحه شده قطع نخاع گشت. دکترهای معالجش به او گفتند هرگز قادر به راه رفتن نخواهد بود. سالهای آغازین معالجه برای جکی جوان بسیار طاقت فرسا بود. او تمام عمرش ورزشکار بود و حالا برای اجرای کوچکترین حرکات نرمشی بشدت عذاب میکشید. او  مجبور به ورزش بود. باید عضلات تحلیل رفته را احیا میکرد. به همین دلیل در یک باشگاه نام نویسی کرد. وقتی او را روی دوچرخه ثابت نشاندند. قادر نبود پایش را بلند کرده روی پدال بگذارد. در ارتباط با آن روز میگوید: آنقدر ناراحت بودم که سرم را روی فرمان دوچرخه گذاشته گریه کردم. روز عروسی همه به عروس خیره میشوند. به همین دلیل از همه زیباتر عروس باید باشد. البته روی ویلچر هم میتوان زیبا بود. ولی من دلم نمیخواست آن طور به نظر برسم. جکی نشسته روی ویلچر همراه پدربزرگ و مادرش وارد سالن شد. تا اینجا همه چیز طبیعی بود، اما وقتی از روی صندلی برخواست تمام مهمانان شگفت زده شدند. او به آرامی به سوی داماد که اشک هایش جاری بود قدم  برداشت. اندی با آنکه از سوپرایزجکی باخبر بود. باز نتوانست بر اشک هایش مسلط شود. تقریبا تمام مهمانان نمی توانستند جلوی اشک هایشان را بگیرند. جکی به علت فشار خون بسیار پایین تا سال گذشته حتی قادر نبود برای چند دقیقه روی پاهایش بایستد. اما او در روز عقد و جشن بعد از آن نزدیک به ۶ ساعت روی پاهایش ایستاد و بسیار کم روی صندلی مخصوصش نشست.منبع خبر

ماجرای شفا گرفتن کودکی که قطع نخاع شد

ماه عسل

تاحالا چند بار از رادیوها و تلویزیون‌های  BBC-VOA-MANOTO-RADYO FARDA  با من تماس گرفتن و روی ایر و زیر ایر در مورد معلولین و در مورد وبلاگم باهام حرف زدن. من موندم!! چرا!؟ تیم ماه عسل و احسان علیخانی با من تماس نمیگیره!؟ شاید چون میدونن نمیتونم برنامه‌اشون را کامل ببینم، اونها هم منو اصلا نمیبینند. خوب با ندیدن من، چیزی که از من کم نمیشه. با ندیدن من گریه و اشک و آه و ناله و شیون و واویلای برنامه خودشون کم میشه. همسرم میگه بیا ثبت نام کن تا ما هم بریم ماه عسل. میگم: کجا دوستداری بریم؟ شمال یا مشهد؟ ثبت نام نمیخواد، پول میخواد بریم بلیط بگیریم و بریم. 

پسآمد: برای اینکه لج ماه عسل را دربیارم یه کلیپ ۱۹ ثانیه‌ای درست کردم و فرستادم براشون، شما هم اگه دوستداشتید میتونید با حجم ۵ مگابایت دانلودش کنید و ببینیدش.

زنگ زدن منزل و گفتن: تلویزیون BBCداره مطلبامیرفرهاد وبلاگت را میخونه

من و عوامل استکبار جهانی و صهیونیسم بین الملل

نخستین جراحی پیوند سَر انسان در چین!+ تصاویر

مهمانه سال نوی میلادی

این روزها ما منتظریم، آخه قراره برامون مهمان بیاد، امیری عزیز، مانی و مانا همراه با شادی و جلال و شکوه.

مهمانی که اصلا مهمان نیست، بلکه صاحب خانه است.

حتما برامون خیر و برکت و روزی بسیار فراوان خواهد آورد.

شکرت خدای بخشنده و مهربان و روزی ده.

چرا وبلاگ ۷۰روز بروز نشد!؟

سلام محضر دوستان گرامی
مدتی بود که وبلاگ به روز نمی‌شد. دلیل این امر مشکل شخصی بنده نبود، بلکه مشکلی بود که شخص بنده با تغییرات در بخش مدیریت وبلاگ ایجاد نمودم و موجب انفجار بنیادی در بخش داخلی وبلاگ شدم، کلا وبلاگ را از داخل پوکوندم و هرگونه دسترسیم به بخش مدیریت غیر ممکن شد. بعد تماسهای متعدد، بالآخره آقا ابراهیم مدیر متخصص و متعهد و خستگی‌ناپذیر
سایت اسپیشال با جهد و تلاش بی‌پایان، بر آن مشکل فنی که این جانب موجب شده بودم چیره شدند و وبلاگ را به حال عادی برگرداندیندند.

ته‌بندی: در مدتی که وبلاگ به روز نمیشد اتفاق‌‌هایی رخ داد که به مرور عرض خواهد شد. یکی از این اتفاق‌ها مصاحبه گونه‌ای با بنده بود که در روزنامه همشهری منتشر شد. نویسنده روزنامه‌ی همشهری با خواندن وبلاگ‌های آشنایی با یک معلول قطع نخاع و البته گفتگو تلفنی با بنده، با برداشتی آزاد، مصاحبه‌ای روزنامه و خواننده پسند را منتشر نمودند. در ادامه اصل مطلب منتشر شده را بخوانید: به خواندن ادامه دهید

واکنش مرد نخاعی به ازدواج و همسرداری

مردهای نخاعی را میشه به سه گروه تقسیم کرد: ۱- مردهایی که قبل سن ازدواج نخاعی شدن. ۲- مردهایی که در روزهای اول آشنایی و ازدواج نخاعی شدن. ۳- مردهایی که سال‌ها بعد ازدواج نخاعی شدن.

کلا همه مردهایی که نخاعی میشن در روزها و ماه‌ها و دو سه سال اول نخاعی شدنشون به دلیل عدم آشنایی با شرایط جدید و عدم تطبیق‌شون با شرایط جدید، مقدار متنابه‌ی افسرده حال میشن که کاملا طبیعیه، اونچه که آدم را افسرده میکنه: فکر به آینده‌ی مبهمه. هرچه فرد تازه نخاعی وقت آزاد بیشتری داشته باشه، بیشتر فکر میکنه و بیشتر درون باتلاق افسردگی فرومیره، پس بهتره خانواده‌ها هرچه زودتر و هرچه بیشتر فرد تازه نخاعی شده را با انواع وسیله‌ی مشغول کننده: ماهواره، تبلت، کامپیوتر، ویلچر مناسب و …. مشغول کنند.

و اما واکنش مرد نخاعی با مقوله ازدواج و تاهل و همسرداری: ۱- همه مردهایی که امکانات مالی خوبی ندارن به اشکال گوناگون ازدواج را انکار میکنن همونطور که زمانی خودم اینکارو میکردم.۲- همه مردها و زن‌هایی که در روزها و ماه‌های اول آشنایی‌ و ازدواج‌شون نخاعی میشن بشدت طرف مقابل‌شون را دفع میکنند و ازش میخواهند که به راه خودش بره و جایی دیگه خوشبختی‌شو پیدا کنه. حال این افراد مثل هنرپیشه‌ایه که تصمیم داره برای دریافت جایزه اسکار، بهترین بازی زندگیشو در منفورترین نقش منفی دنیا ارائه بده. این افراد با زبان و رفتار طرف مقابل را دفع میکنن اما در خلوت دعا میکنن که طرف مقابل هرگز رهاشون نکنه. ۳- مردهایی که بعد نخاعی شدن امکان مالی مناسب براشون مهیا میشه به دو دسته کلی تقسیم میشن: ۱- خوشبین‌ها. ۲-بدبین‌ها. ۱- خوشبین‌ها خواسته‌‌هاشون منطقیه و میدونن چی میخوان و با توکل به خدا کار را به سرانجام نیکو میرسانند. ۲- بدبینی ما نخاعی‌ها از محدودیت‌های فراوان و ضعف جسمانی و ضعف جنسی‌مون نشات میگیره، بدبین‌ها بیشتر به شنیده‌ها و دیده‌هاشون از ناهنجاری‌های اجتماعی و مشکلات خانوادگی فراوان اطرافیانشون اعتماد دارن تا به توانایی خودشون. بدبین‌ها از هر کاهی کوه میسازن برای دوری جستن از ورود به رابطه‌ای که اون را کاملا اشتباه و پر از ناهنجاری میدونن. ۴- مردهایی که در میانسالی نخاعی میشن و دارای همسر و فرزند و شغل و مسکن هستند بعد عبور از بحران اولیه راحت با زندگیشون کنار میان.

پایانه: بنظر من هر مرد نخاعی که امکان ازدواج را داشته باشه و خانم شایسته و سازگار مورد نظرش را هم یافته باشه و ازدواج نکنه کاملا …. است، چون از این موقعیت‌ها هر نیم‌قرن یک‌بار پیش‌میاد.

ضایعه نخاعی و توانایی جنسی

افزایش توانایی جنسی برای پدر شدن افراد ضایعه نخاعی

نخاعی انزال دارد

تصاویر پوسترهای داخل سلول اندی دوفرین در فیلم

رهایی از شاوشنک The Shawshank Redempt
۱-
پوستری که پشتش تونل فرار حفر شده بود.

۲- پوستر مرلین مونرو.
۳-
پوستر دیگر.

پاسخ به خواستگار قطع نخاع

از این پیامهای زیاد برام میاد: یه خواستگار قطع نخاع دارم، برام جواب دادن خیلی مشکل شده. نمیدونم چی درسته، ازخدا بخواین درست ترین راه را پیدا کنم. جواب من : کاملا منطقی عمل کنید. شرایط دل‌خواه و همه خواسته‌های مادی و معنوی و احساسی خودتون را بنویسید، ببینید طرف چند درصد اونها را داره بعد مثل تمام خواستگارهای دیگرتون درموردش تصمیم بگیرید.

درست‌ترین راه برای جواب دادن به خواستگاری نخاعی از نظر من: تصمیم گیری کاملا منطقی و عاری از هرگونه احساس و عاطفه است. در تصمیم گیری برای ازدواج با مردی نخاعی: ۱- خانم‌ها باید بر توانایی جسمانی و روحی و روانی خودشون در کنار آمدن با شریط سخت و محدودیت‌های زیاد واقف باشن. ۲- خانم‌ها باید بر خواسته‌ها و نیازهای مادی و احساسی و روحی و روانی و جنسی خودشون کاملا واقف باشن. ۳- خانم‌ها باید بر مشکلات و محدودیت‌های فیزیکی و مادی و احساسی و روحی و روانی و جنسی فرد نخاعی کاملا واقف باشن. ۴- خانم‌ها باید کاملا بر خواسته‌ها و توقع‌های خانواده‌ی خودشون واقف باشن. ۵- خانم‌ها باید رضایت قلبی خانواده خودشون را کاملا داشته باشن. ۶- خانم‌ها باید کاملا بر فرهنگ خانواده فرد نخاعی واقف باشن. ۷- خانم‌ها بهتره بجای اینکه به فکر نشکستن دل فرد نخاعی در خواستگاری باشن، به فکر نشکستن دل خودشون و خانواده خودشون و خواستگار نخاعی و خانواده‌اش بعد تصمیم اشتباه و ورود به رابطه‌ای پر از ناخرسندی برای دو طرف داستان باشند.

پسینه: شاید خیلی ها بگن: طرف خودش خرش از پل گذشته حالا داره جلو پای ملت سنگ می‌اندازه!؟! من جلوی پای کسی سنگ نمی‌اندازم، دارم نقشه راه عبور از این پل را تبین میکنم: برای رسیدن به این پل باید مسیر سنگلاخ و طولانی و خسته کننده را پیمود. عبور از روی این پل بسیار ترسناک است. بعد عبور از پل مسیر هموار و زیبا میشه.

از امیرفرهاد

برای ما که همه‌چیزمون ختم به امیرفرهاد میشه، شکر خدا همه چیز خوب و عآاالی و آرومه. امیرفرهاد هنوز نمیتونه خودش را از حالت خوابیده به حالت نشسته دربیاره ولی برعکسش را میتونه. هنوز هم نمیتونه چهار دست و پا حرکت کنه. خوشبختانه تو رورواک خوب وایمیسته و خوب بدوبدو میکنه و مدام از اینور خانه به اونور خانه میره، ولی همش دوست داره دستش را بگیرن در کنار کسی و یا با کسی راه بره. هفته گذشته یه کار جدید ازش دیدیم، همسرم امیرفرهاد را ایستاده، چسبوند به دیوار و نیم متری ازش فاصله گرفت و گفت: بدو بیا پیش مامان. امیرفرهاد هم بدوبدو بسمت مادرش رفت، یعنی بدون حمایت و با تعادل کم ۳قدم بطرف جلو حرکت کرد. این موضوع بسیار موجب خوشحالی ما شد.

امیرفرهاد میدونه که وقتی بیاد پیش من باید بمدت طولانی بی‌حرکت پیش من بمونه، برای همین خیلی تمایل نداره پیش من بیاد، وقتی هم بیاد زود میخواد بره. البته من هم زورکی نگه نمیدارمش. یه راه نگه داشتنش پخش کلیپ‌های کودکانه در کامپیوتره که اون را هم یاد گرفته با کلیدهای چپ و راست صفحه کلید، رد کنه. راه دیگری که پیش من سرگرم میشه بازی با این وسیله است.
پاورقی:
متاسفانه مدتیه که دوربین عکاسی‌مون خراب شده، و در بهترین زمان ممکن برای گرفتن عکس از کودک، از داشتن دوربین محرومیم، و مجبوریم با عکس‌های دوربین ضعیف گوشی موبایل بسازیم. باید سعی کنم یه دوربین خوب خانگی بگیرم.

از پسرم

در مطلب قبل عرض کردم، رفته بودم دریاچه‌ی شهدای خلیج فارس ولی چون تنها بودم، اصلا حس خوبی نداشتم و اصلا بهم خوش‌نگذشت. چند روز قبل پسرم، امیرفرهاد، تب کرده بود، اصلا حوصله نداشت، و بسیار بیقراری می‌کرد، سریع گریه‌اش میگرفت، و چیزی جز شیر نمیخورد. ساعت۱۷ رفتم داروخانه تا براش قطره استامنیوفن بگیرم، با وجود اینکه هوا خیلی گرم بود، حس بسیار خوبی داشتم که دارم کاری برای خانواده‌ام انجام میدم. فردای اون روز همسرم امیرفرهاد را برد درمانگاه. دکتر بعد معاینه کامل و مشاهده نکردن هیچ علامتی، گفته بوده: قطره را بهش بدید، اگر تا دو روز دیگه خوب نشد باید آزمایش خون و ادرار بده. شکر خدا تب امیرفرهاد فروکش کرد. این تب کردن موجب شد وزن امیرفرهاد کم بشه و کلی لاغر بشه. دلیل تب کردن فرزندمان رشد دندان‌هاش بود. الان دوتا از دندان‌هاش کمی درآمدن. ۱۱تیر امیرفرهاد ۱۰ماهش تمام شد و هنوز نمیتونه چهار دست و پا بره ولی نیم‌متری سینه خیز خودشو جلو میکشه.
پاپوش:
از خدای خوب و بخشنده مهربان بسیار ممنونم برای همه‌ی نعمت‌هایی که بهمون بخشیده. ایشاالله خدا آرزوی همه‌ی آرزومندان را برآورده کنه.